自分の子供をいわゆる『知的障害児』として認めざるを得ないこの手帳。
なぜ申請したかと言うと
ことぶきはてんかんセンターまで新幹線で行っていたのですが
新幹線の車内はもちろん蛍光灯がついてて、たくさん人もいるわけです。
窓の外の流れる景色も
ことぶきの視覚からの発作誘引になります。
新幹線には多目的室という個室があって
予約をする為にかけた電話で『手帳はお持ちですか？』と聞かれました。
手帳がなかった頃は乗った新幹線の車掌さんに直接交渉して、空いていたら入れてくれました。
でも手帳がないと予約ができないなら、空いていなければ諦めなくてはいけません。
だったら…と療育手帳を申請したわけです。
うちの地域では申請すると、児童相談所から『発達検査』の日にちの連絡があります。
聞いた話では何ヵ月待ち、とか。
うちは1月始めに一旦退院して3週間後にまたケトン食での入院が決まっていましたから
その間に何とか検査して欲しい事を交渉して、交渉して、最後は泣き落としで交渉して
家に帰ってきてる3週間の間に発達検査をしてもらいました。
ケトン食の入院が終わったら早々に療育の施設にも通いたい、とも訴えました。
結果は中度の遅れ。
うちの地域の療育手帳はA判定(重度)かB判定(中度)の2種類で、ことぶきはB判定でした。
この判定を聞いた時
いや、分かってたんだけど、でもきっと私は
『ん～ちょっとまだ遅れてるかどうか判定できないね～手帳は渡せないね～』
なんて検査員の言葉を期待していたのかな、と思います。
まだ自分の子供が知的障害児だと認めてるようで認めたくないようで
まだ取り戻せる段階なんじゃないか、とか
入院ばかりしてたから経験不足が大きい原因なんじゃないか、とか
児童相談所で検査結果を聞くまでは、心がジタバタジタバタしていた事を思い出します。
てんかんセンターの主治医に『発達の遅れが明らかに許容範囲を超えているんですよ？』と説明されてるのに(笑)
ことぶきは違う、と誰かに言って欲しかったのでしょうね。
まぁそんな甘い夢を見ていたのですが、当然そんな事は叶うはずもなく
現実的にしっかり療育手帳B判定を頂きました。
この手帳で新幹線の多目的室の予約を取ろうと思っていたのですが
ＪＲによって手帳があっても予約させてくれない所があったりで、結局あまり役に立ちませんでした。
療育手帳B判定。
私たちの住んでる地域では、動物園と植物園が本人と介護者1名が入場料無料になります。
植物園は駐車場800円も無料になり、まだ涼しい曇りの日は朝一番によく行ってました。
動物園は入園料よりも駐車場代が高い(笑)
バスや地下鉄は無料ですが、うちは感染症に弱いので使う事もなく
最近出来た水族館は介護者1名半額になりました。
他にもお城系が無料だったり、地域によって色んな施設の割り引きがあるみたいです。
最近知った事ですが、療育は手帳がなくても受けられるんですね。
療育手帳そんなに急いで申請しなくても良かったかも、と
まだジタバタしてる私がいたりして(笑)
いや、嘘です、もう認めていますよ。
もうことぶきは普通の子に追いつきません。
でも、ことぶきは少しだけど発達もしてきて
今すごく楽しそうに遊ぶ事ができて、好きな絵本も少しだけ楽しめる。
ただの知的障害児ではなくて、ＳMEという難病を抱えた知的障害児を育てている私は
最近やっとこんな風に療育手帳B判定を受け入れられたと思います。
始めから受け入れられる人もいると思いますが
私のように時間がかかる人もいる。
頭では分かっていても、心がついていかない人もいる。
でも、受け入れられる時が絶対に来る。
それは諦めなんだ、と以前は思っていたけど
諦めた訳じゃなくて、自分の子供の今の現実が分かっただけで
これから先の未来はまだまだ(笑)
将来の不安もないことはありませんが、子供らしく笑顔で遊べる今のことぶきが
遊べるようになった事で、これからどこまで成長してくれるのか期待しています。
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