昨日釣りから帰ってきた旦那さんが言いましたが
旦那さんの釣りに関する愚痴と言う名の悪口をアップしてしまっていたので
時すでに遅し(笑)
ことちゃんのパパってひどいわよね～なんて声もちらほら…(笑)
ま、うちの旦那さんはあまり考えなしで行動した後に
『ん？よく考えたら、ことぶきと遊ぶ時間が全然ないじゃないかっ！えらいこっちゃ！』と気づくタイプなのです。
で、気づくきっかけは…
お魚さんが釣れなかったので楽しくなかった！っていう事だと思います。
楽しくて楽しくて…な時間を過ごしていたなら気づかないはず、というのが
悲しいけれどB型男の現実です(笑)
さて
ＳME界の有名ブログでは『クーレンジャー』の募集がありましたが
(※現在募集は打ち切りです)
しっかりことぶきもエントリーしておきました。
『こんなの過保護ちゃうの？』
『えらい大事にしてもろてるんやね～』
『冷えすぎるんじゃないの？』
何も知らない人がことぶきのクールグッズを見て話しかけます。
汗をかかなくて熱がこもるから体を冷やしているんです。
暑さで発作になりやすいし、発作になると重責になって薬で止めてもらうまで止まらないんです。
冬でも薄着のことぶきを見て
『可哀想に、服着せてもらいや』
『風邪引くよ』
『寒くないの？』
いつでも言われてきました。
まるでひどい母親のような扱いで、虐待してるような言い方もされました。
『ねぇお母さん？これはちょっと…服を着せてあげて？』
おしっこをしたら蒸れて熱がこもらないようにマメにオムツを交換して
体温を感じられるように常に肌をつけて確認して
寝ている時も気が休まる事がない位ピリピリしているのに。
こういう病気もあるんだっていう事を世間の人に知って欲しいな、と最近強く思います。
確かに
世間には本当に虐待をしてる母親もいますから
真冬に病院の廊下で薄着の乳児を見たら『…！』と感じる人がいるのは
無関心な世の中で貴重な存在です。
私はまぁ性格上、人としゃべる事が嫌いじゃないし苦痛ではないので
こういう病気で…うんぬんかんぬんで…と
相手が『しまった！話が長くなりそうだ』くらい(笑)説明していけますが
人見知りのある人や内気な人なんかは、外出の度にこういう事を言われると
外に行くのが嫌になり、引きこもりになってしまいます。
子供が難病で引きこもりになる原因は山ほどありますが
世間の病気に対する認識不足も大きいんじゃないかと思っています。
てんかんセンターで入院中、同じ病室で大田原症候群の子がいました。
薬を調整していても発作が中々抑制されず、１日に何回も何回も発作になっていました。
発作になる前に、本人は何か感じるらしくて『ぎゃーーーっ！』と泣き続けます。
泣き叫んでしばらくすると発作になり、発作が止まってまた泣き叫んでの繰り返し。
バギーに乗せて、デイルームで洗い物をしているママに『泣いてるよ？』と声をかける人がいましたが
発作の数が半端なく多いので、発作の度に子供の様子を見ていたらずっと何も出来ないのです。
『子供が泣いてるのに放ったらかしにしてる』
『発作になってるのに放ったらかしにしてる』
とみんなが思ってるみたいで、デイルームに行くのが憂鬱だと言っていました。
てんかんセンターの中ですら、こうですから
難病とは無縁の世間なんて、分かってくれる訳がありませんね。
なので
人見知りのない、人と話をする事や説明や発表する事が好きーーっ！というＳME児のパパやママは
どんどん周りに病気の説明をして欲しいな、と思います。
クーレンジャーにエントリーしたなら秋元さんに頼んでデビューする位の勢いで(笑)
ま、これは大袈裟ですが
1日10人に言えば１年で3600人に直接伝える事ができ
自分が伝えた人が周りに伝えてくれれば、もっと増える(注・ねずみ講ではありません)
私は何の特技もないし、これからのＳMEの子の為に何もできないけど
人と話をする事は好きなので、どんどん伝えていこうと思います。
ランキング参加中です。
皆さん応援よろしくお願いいたします。
スマホの方はパソコン画面に切り替えてからお願いいたします。
にほんブログ村
Android携帯からの投稿