『パパにもっと釣り頑張ってって言ってるんやな、ことぶき』と都合の良い解釈をする旦那さん。
まぁ、行くからには頑張って釣ってきてもらわないと～ですけどね。
リハビリ入院中に週末『パパとの交流の為だけ』に帰ってきている我が子を置いてまで
可愛い盛りの2歳児の女の子を放ってまで
小さい成長がたくさん見えてきた愛娘を置いてまで
日曜日7時までに病院に戻らなくてはいけないことぶきを放っておいてまで
朝から夕方まで釣りに行くわけですからね。
えっ！？ことぶきママ何か刺々しい？
いや決してそんなつもりじゃ…そんな…そんな…そ…んなつ…もり……
ですね(笑)
A型が嫌味を考えてる時の頭の中って大体がこんな感じです。
嫌な奴でしょ？(笑)
A型さんからの苦情は一切受け付けませーん。
笑って許しておいて下さいませ。
さて
同じ病気のママから手帳や手当の事を聞かれたので、参考までに少しずつブログにも載せておこうと思います。
初めて『乳児重症ミオクロニーてんかん』と診断がつき
てんかんセンターの主治医に『書類を区役所から取り寄せて下さい』と言われたのが
『小児慢性特定疾患』
えーい！知ってるわっ！と今さらな感じですが
もしかしたら最近ＳMEの診断が出た人もいるかも知れないので。
あ、ウエスト症候群の子も使えます。
これは入院や外来で払う金額の上限額が収入に応じて決まっています。
各行政で子供医療費を負担してくれると思いますが、入院時の食事代は別という所が多い中
この手帳を持ってると、入院中の食事代も負担してくれます。
1ヶ月入院すると食事代が大体2万円台。
月3万円の食事代で家族3人やってる我が家の場合ですが
長期になればなるほど子供一人だけのこの2万円台の食事代が憂鬱になっていました。
この小児慢性特定疾患は、各病院での登録が必要です。
ことぶきはてんかんセンターの先生と、地元の救急病院の先生に書類を書いてもらい
この二つの病院で入院する時に使えます。
うちの行政の場合ですが
てんかんセンターで入院して収入に応じた上限額を払い、地元に帰ってその領収書を区役所へ提出すると
子供医療費負担の制度を使ってくれて(月200円負担)200円引いた金額が返ってきます。
なので入院1ヶ月食事代含めて200円(母の食事代やお菓子代は勿論別)
良い制度ですが、１つ問題があって
4万人に1人の確率といわれてるＳMEには使えますが
もっともっと確率が低い病気などの中にはまだ認定されていない病気がある為
そういう子は入院が長くなろうが何だろうが
子供によっては食べるか食べないか分からない離乳食に月2万円台も払う事になってる現実があります。
ＳMEの4万人に1人も相当確率が低いけど、もっと確率が低い病気もあるのに
症例が少なければ少ない程、難しくて入院だって長くなるのに
みんながみんなお金持ちじゃないんだぞっ！
おいっ！聞いてるのか？！
って誰に言えば良いんでしょうかね。
小児慢性特定疾患係の日本一えらい人って誰だろう。
国や行政の色んな福祉制度を利用させて貰う立場になり、この福祉制度を作って頂いた方々に感謝しています。
おいっとか言って本当すいません。
でももう少し国民の声に耳を傾けて欲しいと思うし
その声を確実に届ける場所を教えて欲しいです。
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小児慢性特定疾患を申請したことぶき10ヶ月の頃
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