〜起立性調節障害〜 こて君の日々

ステイホーム！

お久しぶりです。息子は元気です。無事、大学３年になる事ができましたが、しかし、世の中が大変な事になってます。皆さま、いかがお過ごしでしょうか？息子の大学、前期はオンライン授業となりました。体育もオンライン授業だとか一年生の時には、体力が無くて体育が受けられず、単位は取れませんでした。当時もオンライン授業だったら…。まあ、無事に３年に進級できてたから、ヨシとしましょこの２月に面接を受けて3月から開始したバイトも、このご時世ですからリモートワークになりました。食事付きバイトだったのが母はとっても嬉しかったのですが…。現在は、リモートワークなので家にいます。もちろん食事付きではなくなりました。本来なら昼は学食、夜はバイト先の食事と食事は要らないハズでした。あ〜昼食、夕食を準備するのが面倒いパソコンで通話してたりするから、掃除機をかけられない。バイトがあるだけ有り難い事なんですが。こんな愚痴が言えるのも、息子が元気だから。おとなしく、ステイホームしています。早くコロナが収束しますように。元ＯＤだった息子。元気です。日常生活で困る事はありません現在は、ちょっと体力の無い人、という感じでしょうか。基本、運動をしない（苦手）ので、たぶんこのまま『ちょっと体力の無い人』でいくのでしょうね。

一歩一歩

お久しぶりです。起立性調節障害、POTSの大学一年生の息子の事を綴っています。小6から朝起きづらくなり、高3で寝たきり状態。一浪ののち大学生になりました。息子君、無事に大学２年生になる事ができます。ほっでもでも後期で落とした単位が1単位あります。それは金曜日の1限、数分の遅刻にも厳しい先生でした。前期も1単位落とし、もう1単位（体育）は体力的に続ける事が出来ずに履修取消しています。落とした単位は、全て金曜日の授業ばかり。一年生は、まだまだ一週間続けて大学に通える体力が無かったね。でも一年前に比べると、確実に良くなってきています。ここ最近の困った症状。○手指の強烈な痒み○背骨の冷え（時々）○花粉症これだけになりました。ずっと悩まされてきた腹痛は良くなってきました。立ちくらみや、頭がぼーっとする事も無さそうです。まだまだ同年代と比べると体力は無いし、疲れやすさはありますが、少しづつ良くなってきてるのを感じます。今は春休み。たまに大学内でのバイトと、自動車学校。自身のスキルアップ。時々🍻飲み会。毎日バイトを入れる体力は無いそうです。ゆる〜く過ごしています。

腹痛&手の痒み

高3の夏に寝たきり状態に。一浪して現在は大学一年生の息子です。「最近、調子が良い」と、息子。大学も2限からスタートの日が多いので朝も辛そうではない。もちろん声かけをしなくても自ら起きてくるし、階段を下りてくる足取りも軽い。ただ、まだまだ朝は食欲無し。2限からだと８時頃🕗に家を出れば間に合うが、準備が出来次第、家を出発している。だいたい７時〜７時半くらいに家を出る事が多いかな。調子が良いとは言っても、同年代ほどの元気や体力はまだ無く、電車🚃も混んでいる時には乗らず1〜２本くらいは見送って空いてきたら乗るそうだ。昨日は、久しぶりに手の痒みがあり夜中に目が覚めて眠れなかったらしい。それでも朝は起きて大学に行く準備をしていたら、今度は腹痛。８時を過ぎても、トイレに篭って出てこない。2限からだけど、久しぶりの遅刻でした。現在残っている症状は、手の痒み&腹痛なかなかシブトイ症状です。

単位落とす

少し前だけど、前期の成績が出た。６月、７月と、ほとんど１限に出席出来なかった金曜日。出席日数は、ほぼ関係無いらしいが、毎回レポート提出課題がある。出席していないから、レポートも提出できていなかった。レポート点が取れない。１つ単位を落とした。来年度以降にまた取らないとね。でも来年度は、時間帯が英語と被ってるそうだ。だから、英語を先に取るつもりでいるらしい。その次の年度？に取る事になるのかな。最近の息子。朝から爽やか〜な日もある。反面、朝からすこぶる機嫌が悪く、夕方から元気になる日もまだまだ多い。夕方は筋トレをしている。朝、起きられない事は無いんだけど、食欲も無く機嫌が悪い。まだまだ朝は弱いんだよね〜。もうすぐ後期が始まる。後期は１限からある日は、金曜日のみだそうだ。一番疲れの出る金曜日というのがネックだが、週一回に減ったのは助かるね。

ヨシダナギ写真展

写真展や絵画展など芸術系に、ほぼほぼ興味が無い私だけど、行ってみたいなと思った写真展。語彙力が無いので上手く表現できないが、写真からパワーを頂いて帰ってきました。ヨシダナギさん視点で書かれている"ヨシダメモ"が面白い。写真撮影もＯＫ

テスト前

今日は、テストだった。「テスト前にお腹が痛くなる習性が、まだあるね。」と、息子。受験期も悩まされた腹痛最近は随分と良くなってきたが、やっぱりプレッシャーやストレスがかかると再燃する。テスト程度でも腹痛があるから困るね。中学時代は、過敏性腸症候群と診断されていた息子。（起立性調節障害と診断されたのは高校2年生）赤ちゃんの頃から、便秘気味だった。小学生の頃は、🚹トイレに入ると30分以上は出てこない。腹痛対策。先生に相談してみよう。

風邪気味〜(*_*)

18時には大学を出る！と決め、早く帰宅し、疲れを翌日に持ち越さないようにしています。が、実際には18時に大学を出て帰ってくるのは、週の半分くらいかな〜。先々週の水曜日は懇親会に参加し、帰ってきたのは終電🚃だった。でも、その翌日も休むことなく行けたー。頑張ってます。と、いうか、頑張れる様になってきたね。今週は、、、、。昨日は、帰ってくるなり「風邪気味っぽい」。今朝も、「なんか鼻の奥の方から風邪を引いた時の匂いがする」と言いながら出掛けて行った。大丈夫かな〜。今日は18時半に帰宅。夕飯も食べず、そのまま寝てしまった🛌。風邪が酷くなりませんように。

＂絶対に帰宅する＂

先週金曜日の朝も起きることができず、欠席。これはヤバイと息子の考えた行動は、『絶対に帰宅する』とカレンダーの予定に打ち込んでいた。毎日、遅くとも１８時には大学を出ることにするそうだ。大学を１８時には出れば、家には２０時頃に到着できる。早く寝ることができれば体力も回復できるかもね。受験のプレッシャーからか、２月頃から悩まされていた腹痛。最近やっと腹痛が無くなったきたが、まだ食欲はあまり無い。指先の痒みは時々ある。まずは、お腹の調子を整えることと、しっかりと睡眠をとること、だね。今日は、唯一ゆっくりできる２限からなのに、朝6時前に家を出た。やりたい事があるらしい。体力のことを考えて、ほどほどにね〜大学（サークル）楽しい〜、と話す息子。とてもイキイキとしている。中学、高校時代と楽しめなかった学生生活を思いっきり楽しんでほしい。

履修取り消し

まだ体力的に不安がある息子。体育が終わったら動けなくなったり、体育の途中で体調を崩し見学参加をしたり、見学する体力すら無く欠席してしまうことが続いていました。入退院を繰り返しているという先輩からの助言を受け、体育の履修取り消しする事にしました。取り消しをせずに、評定ゼロで来年度に取り直してもよいけれど、それだと今年度の評定平均が下がってしまうとの事。なので、取り消しをする事にしたそうです。大学も、3分の１欠席してしまうと試験を受ける事すら出来なくなるとか。高校生の時も出席時数で苦労したけれど、大学でも苦労しそうだな。（高校生の時は、あと１回欠席すると留年というギリギリのところで卒業しています）〜ここ最近の息子の1週間〜月曜日、火曜日は、元気‼︎水曜日はちょっとお疲れ気味な様子木曜日、ギリギリに起きて、電車に飛び乗る感じ金曜日、ダウン。遅刻、又は欠席してしまう事も最近は、こんな感じ。体育は、体力的に1番しんどくなる金曜日にある。朝、目が覚めた時に遅刻だとわかると、とっても悔しそう。朝、6時を過ぎても起きてこないと、かる〜く声はかけるものの、無理に起こしても、起きられない時は起きられないので、自然に起きるまで放置している。大学がもっと家に近いところにあると、いいんだけどな。大学は、ギリギリ家から通う事ができる距離にある。本当は下宿させたいんだけど、旦那の反対にあって断念している。大学の近くに下宿できれば、あと１時間半は寝ていられるのにね。大学（サークル？）が楽しいらしく、家に帰ってくるのは21時〜23時。朝は、5時半〜6時に起床。昨年度は、22時には布団の中に入っていたし、予備校も午前だけとか、午後だけとか、自分のその日の体調に合わせて半日だけ参加していた事が多く、一日中フル参加ができた事は少なかった。そんな昨年度に比べたら、かなり体力はついてきたと思うだけど、まだまだ周り子達と同じ様には動けない。

体力さえ何とかなれば…

「体力さえ何とかなれば、楽しいんだけどな〜」大学生活。とても楽しい様子。自分のやりたい分野が、思う存分できること。立ち上げたサークルも順調なようで、ビッグな協力者も現れ、上手くいったら起業しようという話にまでなったとか。今日の帰宅は23時。（朝は6時すぎに起きてきた）帰ってきて、第一声が冒頭のの言葉だった。「体力さえ何とかなれば、楽しいんだけどな〜」体育は途中で体調が悪くなりダウン。受験のプレッシャーからか、ここ数ヶ月は腹痛に悩まされている。受験は終わったけれど、腹痛は直ぐには治ってくれない。体重も寝たきり状態だった頃の体重まで減ってしまっている。家で過ごしているだけなら、困る事は殆ど無くなったけれど、まだ大学生活を過ごせる体力は無いみたい。体力、少しづつでもついてくるといいね。

久しぶりにパタリ。

「楽し〜」と、体調の良い時は、大学の話しだったり、立ち上げたサークルの話しだったり、色々な事を喋ってくる。大学の誰と話しをしても、それなりの知識があるので、話していて楽だし、楽しいそうだ。私に話しかけてくる時は体調が良い時。悪くなってくると、動けない、話せない。まだまだ体調に波がある。日曜日の夜は、一年ぶりくらいの体調悪化。お風呂🛀に入ろうとして、風呂場の前でパタリ。１時間くらい動く事が出来なくなっていた。動けなくても、私では動かせないから毛布をかけてあげるくらいしかできない。息子が自力で動く事ができるようになったら、自分でベットに行った。結局、この日は風呂に入れなかった。それでも月曜日〜水曜日までは、朝起きて大学に行けていた。今日（木曜日）の朝は、とうとう起き上がる事が出来ない。１限から授業がある。初めての欠席だ。なんとか９時ごろに起きてきて、１０時半には家を出発していった。「なんで動けなかったんだろう。１日に出来る事が少しずつ減ってきている。だんだんと消耗している。」と、息子。体力貯金、減ってしまったね。もうすぐGW。体力を充電できるといいな。まだまだ大学生活をこなしていくだけの体力は無いのかな。今年はリハビリ期間中だと思っている。来年度には、やりたい事をおもいっきりできる体力（体調）になっている事を願う。少しずつ体力が付いてくるといいね。

アメンバー限定記事ヘッドアップティルト試験（息子Ver.）

サークルの立ち上げ

違う学部の子と意気投合！大学に入学してお互い似た様な悩み（ODではないよ）を感じていたこと、趣味が同じ事から仲良くなったらしい。新サークルを立ち上げる事になったそうだ。息子達が立ち上げるサークルは、マニアック＆ピンポイントすぎるもの。なかなか人が集まらない水曜日から図書館の隣の部屋を借り、活動開始。水曜日の帰宅時間は２１時。木曜日は２２時。金曜日は、２１時半。３月まで２１時〜２２時には寝ていた息子だ。大丈夫かい？パワー全開だと体力貯金を使い果たしちゃうよ。６割くらいでいこうよ。それでも遅刻することなく、通えた。頑張ってるね。さすがに、昨日、今日はシンドそう。ダラダラと過ごしています。

大学

大学の授業が始まり約2週間。遅刻も欠席もすることなく、大学に通えています。週に４回、１限から授業があります。朝、起き上がる事は大丈夫そう。毎朝、遅くても6時には起きてきます。目は覚めているけど起き上がれない時間は、かなり短くなってきたみたい。でも、体調は万全とは言えず、保健室を利用している日も。体調が悪い時には、まずは休ませてもらい、体調が良くなってきたら保健室利用の紙を書く流れにお願いしたそうだ。保健室の先生、体位性頻脈症候群の言葉をご存知だったらしい。現在の悩みは、腹痛と、冷え。「腹が冷える〜」と、腹巻きをして使い捨てカイロをお腹に貼っている。食べるとお腹が痛くなるからと、朝は食べない。（痛くなっても出ない🚻し、しばらく動けないから）大学に到着してから、おにぎりを食べている。受験時期にも悩まされた腹痛ほとんどの症状は無くなってきたけれど、腹痛とお腹の冷え（時々、足先も）は頑固に残っています。履修登録は最小限にした。体育は、同年代の子と同じように動く自信は無いからと、体力をあまり使わなさそうな個人種目の物を選択したら、ほぼ女子だったらしい。今年度はリハビリ期間だと思っています。さらに体調が上がってくるといいな〜。

ヘッドアップティルト試験

ヘッドアップティルト試験を一年ぶりに受けてきた。結果は、昨年とほとんど変化なし。失神した。とても調子が良い日が続いているのに、なぜ〜でもね。その後の診察で、椅子からスッと立ち上がっても立ちくらみも無かった。普段も朝から普通に動いている。この検査結果に息子もビックリ足先の冷えや、ジッとしていると調子が悪くなる等、症状としてゼロではないが、普段の生活上で困る事は少なくなった。「無意識に失神しない様な対策をしているのかな」と、息子。検査中は、身体も足も固定されているから無意識の行動ができなかったのかも。医師からも代謝等が良くなってきていて症状が軽くなってきたのでしょう。という感じの事を言われたと思う。「効くんだったらお薬出すよ〜、どうする？」と聞かれ、「服用しても変わらないから」と、お薬はお断りした。まだまだ油断はできないね。息子に合った食事🍽に運動🏃‍♂️、続けていきましょ〜。

サクラサク

二次試験前期にて、合格をいただく事が出来ました🎉🌸頑張ったね。息子よ。おめでとう🎊これにて受験生（浪人生）を卒業です二次試験が終わった後から、爽やかな体調が続いている様子。足先が冷えるとか、ずーっと動かないと体調が悪くなる等、まだ少し気にはなりますが、きっと何かに夢中になれば忘れられるくらいかもしれませんね。４月からは、大学生中学生の頃は主に腹痛に苦しみ、高校三年生の夏には、ほぼ寝たきり状態。今までが大変だった分、大学生活をおもいっきり楽しんでね。

そう言えば無いな（立ちくらみ）

「足先が冷える〜」「動いていないと膝が痛くなってくる」最近の主訴はコレ↑立ちくらみは？と聞いてみたら、「そう言えば、最近無いな〜」口内炎も無いらしい今日も5キロ先のお店から家まで走って帰って来ました動かないでいると全身が冷えてくるそうなので、ずーっと動いていたいそうだ。高校3年の夏には、自室の向かい側にあるトイレに行くにも這って行っていた息子。今は、軽々と動き回っている。

爽やか〜

二次試験が終わったら。息子くん、とーっても爽やかに起きてきます。試験前は、目は覚めているけれど起き上がれない状態が続いていました。動くことができるようになるのが9時〜10時ごろだった。それなのに試験が終わった翌日から、普通に朝6時〜7時台に起きてリビングに下りてきます。それも、とーっても爽やかな笑顔で。やっぱり体調不良は、大学受験のプレッシャーだったのね。腹痛まではいかないけれど、お腹の冷え、足先の冷え、は、まだある様子。この冷えが解消されていけば、ほぼ回復したと言えそうかな。

体調が全力で邪魔してくる

「体調が全力で邪魔してくる。 それさえ何とかなれば…。」今日は二次試験前期。日にちが近づくにつれ、段々と体調が悪化していった。前日も早めに寝ようとするが、なかなか寝られない。足先、お腹の冷え❄️温めても温めても、冷える冷える❄️。お腹もスッキリせず、何度もトイレに籠っています。日付が変わった頃に、何とか寝付けたみたい。朝は、起きる事ができた。だけど、何か食べると体調が悪くなるからと、スープたけ。その後、３０分以上トイレ🚻に籠る。予定していた時間よりは遅くなったが、何とか試験に間に合う時間に家を出発する事が出来た🚃。試験が始まってしまえば、腹痛は落ち着いたみたい。無事に試験を受ける事が出来ました。良かった。良かった。🏠帰ってきた息子が、「体調が全力で邪魔してくる。 それさえ何とかなれば…。」と。少し前に受けた、私立大学の一般入試。腹痛で受験出来ず、途中で帰ってきていた。（受験する事が出来た別の私立大学から合格🌸を頂いています）プレッシャーに弱い息子。上手にかわしたり、乗り越えたりする術を身に付けられるといいね。受験が終わったら、体調が上向いてくるといいな〜

スッキリしたいね

まだまだ体調に波があります。朝、起き上がれない程度で、昼間は体調が良い日が続いたな〜と、思っていたら……。ここ最近は、○朝、起き上がれない（９時〜１０時には起きてくる）○起きても、スッキリしない（倦怠感？）主に、この２つ。夕方になるにつれ、動けるようになってくる。そして時々、お尻の冷え、腹痛、関節の痛み（冷え？）。腹痛は、何の前触れも無く痛くなるから困るそうだ。これって、ODの最初の頃の体調に近いね〜。小学6年ごろ〜中学1年の頃の体調。身体はスッキリとしないけれど、動けないほどではない感じ。何か行動しようとすると、気合いがいる様子。小学6年ごろから朝、起き上がれなくなり、徐々に悪化。高校3年には寝たきり状態（トイレに這っていくほど）だった息子。一日中ベッドで過ごしていた高校3年の夏の時と比べたら普通に生活できるくらい良くなったとはいえ、スッキリしたいよね〜。あと、もう少しかな