昨日、成長ホルモン負荷試験を行なってきました。


まず始めに採血を1回、のちに薬剤の点滴をしながら30分おきに採血を4回して終了です。
薬剤は始めの30分で終わるので、その後は生理食塩水?を終了まで点滴しました。


朝食を食べていないので低血糖になりやすく、子によっては血糖値が低すぎて眠る&意識を失う場合もあるとのことで、採血おきに血糖値を測定しました。眠るとダメらしいです。


スタートからお腹が空いて元気が無く、眠られては困るので、YouTubeでドラえもんを観せながら過ごしました。


このドラえもんが、「おばあちゃんの思い出」?だったかな?全然道具が出てこないんだけどなかなか感動するお話で、母の私が涙涙で真剣に見入ってました…。


3回目の採血で、血糖値54と少々低めだったのですが、起きてるから大丈夫ね!と看護師さんに言われながら、眠ることなく乗り切りました。


結果は来週です。




妊娠発覚後、子宮頸がんの定期検査で通っていた総合病院にそのまま受診することに。出産まで同病院に決める。



12週辺りで、胎児の胃胞が随分小さいとDr.から指摘がある。
もしかしたら食道閉鎖症などが考えられるが、現時点では何も出来ないので出産まで待ちましょうとのこと。


この報告を受けて、色々調べると、他にも病気を抱えている可能性があるということを知る。セカンドオピニオンを検討するも、やはり今は何も出来ないということから様子をみることに。


この際、詳しくエコーをしたけれど、心臓などに異常所見なし。


胃胞はしばらく小さい状態が続き、妊娠8ヶ月頃に少し大きくなり、Dr.からも気にしないようにと言われる。


妊娠中、それ以外はとくになにもなく過ごす。






最近子供達の偏食が酷くて、毎食イライラしている私。


しかも二人とも好きと嫌いが逆‼︎
ま、それは取り替えっこすれば良いけれど偏る…。


それでなくても、まだまだ上手に食べれない二人、夕食は度々グズグズで二人同時にギャーギャー泣き出すこともしばしば。
息子は特にこだわりが強いので、少しでも思うようにいかないとすぐ癇癪…。箸から落ちたとか、上手く口に入らないとか、すぐ癇癪。


食事時間が苦痛…。
いつか懐かしむ時が来るんだろうけど、この今が辛い‼︎


で、適当でいっかーと、こどもなのに居酒屋みたいなメニューの日。
自家製?焼き鳥と揚げ出し豆腐と枝豆。
大人はネギを挟んでねぎま。
焼き鳥が意外と人気だった。
{DA59C0B8-1EA0-4CBB-B36A-F60613AEE70B:01}


チキンカツとじの日。
キノコのポン酢炒めと
スナップエンドウとサツマイモサラダ。
ポン酢最高。
{0D4D54AE-351A-434F-9EC3-059B641FCF1C:01}


今日はオムライスだけにしようかと、何オムライスにしようかなってクックパッド見てたらキャラオムライス発見‼︎これなら子供達も喜ぶかも⁈と、リラックマデミグラスオムライスを作ってみた。
{78F05786-7ECF-402F-A7CD-A8BFA66F0975:01}

ところがこのクマが原因で、息子が意外な事態に。


続きはまたアメンバーで。


{78888445-0080-442F-91C8-09D8DA8E287C:01}

病児の家庭では購入もしくは頂いた方も多いのではないかと思いますが、我が家も、前回の入院の際、保育園の先生からお見舞いで頂きました。


ノンタンが耳を怪我して手術するお話です。


「耳」ってとこが、我が家にはとっても好都合。


今日も検査から帰って、

{9123C6C2-6EAF-4EEE-9226-9E9B575AE9A0:01}

このページを出して、自分も注射(採血だけど)したと、注射の手話で私に「やったよ!」(大泣きだったけど)みたいな感じで嬉しそうでした。


今回3回目のチューブですが、毎回1年位で抜けてるから、来年もかも⁈まだまだお世話になりそうな一冊です。


そんな術前検査ですが、前日夜中から耳が痛いとまさかの急性中耳炎‼︎


手術まで2週間以上あるし大丈夫だと思うけど、来週も受診になったので来週の難聴教室は欠席。


なかなか耳のことが思うように進まない。
いつもこう。
産まれてからずーっとこんな感じ笑
そろそろヤバさを感じている今日この頃です。




3月、1週間しか終えてないのに、もの凄い疲れ方。


1週目は旦那とe-taxに振り回されて終わった。


先週の食べ物は、

いなり寿司作って
これじゃ4人で足りなかった

{2694BED5-B589-4BBC-90E1-3D441D58B5B6:01}


プリン作って
クリームが雑
{7F9BEB7F-DFD3-4435-8D68-3362055EC304:01}

こどもごはんは、

餃子と鯖の味噌煮ほぐし
ほうれん草の胡麻和え
{FD6092E1-579B-4B54-8ACC-5CC6A8D4A8F9:01}


鶏の胡麻焼きとアスパラベーコンと
タラマヨペンネ
リンゴ
{5020CFB5-A276-4159-85A0-BBF536EAC0FE:01}


メニューに行き詰まってナポリタン
と南瓜のサラダと茹でブロッコリー
オニオンスープ
{D399E3F0-2B9B-4BEA-80EA-CE4929CDDC8A:01}


だんだん疲れて
棒棒鶏とスペインオムレツ風?と
蓮根の甘辛揚げ
なんかよくわからないメニュー
{FD642A1C-ACD3-4388-BF92-766A583FE43A:01}

 
そんな一週間でした。


今日は明日の術前検査で、21時から絶食。
今月は来週も検査で絶食の日あり。
忘れそう。





という演目で、奉仕員養成修了者向けの講演会へ行ってきました。


講師は、県ろうあ連盟で通訳士を養成したり派遣したりするお仕事をされている方で、健聴者。ご主人も県ろうあ連盟の方でろう者。
これからも手話を学びたいとする私達にとって、とても勉強になるお話を聞くことが出来ました。


【参考になったことメモ】☆☆☆☆☆
・「障害は環境で作られる」
人は誰でもいつでも障がい者になることがある。
例えば、ろう者大勢の中で健聴者の自分が一人ぼっちだった場合。自分はろう者とのコミニケーションが困難なことから障害になっている。そこで既に障がい者となっている。
聴こえることが当たり前な環境だから、聴こえないから困難=障害になる。
逆だったら?という発想でした。
確かに、呉の手話サークルはほとんどがろうの方なので、まだまだ手話の出来ない私にとって、参加した時は正直居づらかったです笑
でもそれは、ろう者が日常生活で感じていることなんだと実感しました。

・「情報保障やコミニケーション保障、自己決定が出来る条件の保障」
聴こえないが故に、健聴者との情報量の差がある。ろう者が自己決定出来るように、健聴である私達が情報提供をする。
これは必要無いからと、手話にしてまで伝えなくていいと思っていたことが、実はろう者は知りたかったと思っていた等、健聴本位になっていることが多い。やはりろう者の立場になって考えることが大事。
私達健聴者は、今必要ない情報も耳から得ることが出来るし、聞きたくなくても聞こえて得る情報量は膨大です。
例えば、息子が私と主人のやり取りを見ています。
そこには手話はありません。健聴同士だから。息子には必要ない話だったとしても、もし私が息子の立場なら何話してるのか知りたい。もし、それが夫婦喧嘩とわかればその場から退散するし、美味しい食べ物の話なら、自分も食べたい!と参加したいはず。情報が少ないので、後に続く行動も限られてくる。
これから成長して、どのくらいコミニケーションとれるようになるかはまだわかりませんが、いずれにしても、相手の立場になって行動しなければならないなと思いました。
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


話の終わりは、通訳士が足りないからみんな続けて手話を頑張って!というまとめになりますが、今日も言われてましたが本当に受講者の高齢化が目立ちます。

市の養成講座を受講し始めて、最終的に手話通訳士となるまで、最短でも5~6年はかかるそうですが、それは全て1発合格した場合。私は今35歳ですからもし頑張ったとしても40歳はかるく超えてしまいます。

40歳だから、50歳だから、高齢だからダメというわけではないんですが、若い世代が引き継いでくれないとやっぱり不安になりますよね。とくに(重複ですが)難聴を持つ子の母としては。

鳥取県を始め、手話に力を入れている県もだんだん増えてきて、手話甲子園も昨年?は開催されましたが、手話に興味を持ってくれる若い方がもっと増えたらいいなぁと思います。


とりあえず私はろう者と長話が出来るようになりたいんですが、なかなか…。
今日もろうの方とすれ違いに二言くらいしか出来なくて。(せっかく話しかけてくださったのに、ごめんなさい…。)
早く堂々と出来るようになりたいです☆



{316BA482-9E7F-4785-B5AD-562267282964:01}


通りがかりのコムサで、残っていた冬コートが気に入り即購入♡70%OFF♡

今年の春は、
デニムinデニム?
デニムonデニム?
デニムandデニムか!
デニムとデニムがトレンド(違ってたらごめんなさい…)らしく、左のシャツは西松屋で購入。

2歳~3歳代の2年間は、身長体重は増えたけど同じサイズでいけたので、去年は殆ど洋服を買うことも無く終了。なんて洋服代に優しい成長の仕方…。娘なんて、すぐ着れなくなる。

でもそろそろ90~95サイズが洋服によってはキツくて、今春からは100~に。
コムサのコートは110だから、来年も少し大きいかもしれないけど可愛かったからOK♡


そんな息子の成長曲線は今のところ、

{1814720C-41D7-4BFE-9B75-A30457E98A64:01}

てな感じです。


一昨日の保育園での計測では、

3歳11ヶ月

体重12.9kg
身長87.5cm

でした。なかなか90cmいきませんなー。


最近は、朝のコーディネートにこだわることがしばしばあり、その日着る服を出していると、違うのがいい!と主張してきます。


で、選ぶ服は毎回同じ…。
{D89713A0-B14B-4DC8-9D89-B8C5C9AA5463:01}

このイエローのチェック…。
今度隠しておこうかな。(←意地悪母)
秋物だしね、これ。


度々同じ洋服は恥ずかしいので、洋服のことで文句のない朝はホッとします。



2月の中旬に、療育施設で耳鼻科医による、年に一度の人工内耳の説明会が開催されたので参加。


人工内耳の基本知識みたいなものがほとんどで、あとはちょろっと症例。実際に器具を触ったり。


手術中のDVD、グロ過ぎて直視出来ず…これを見る必要あるのかなと疑問に思う。


単一の子だったけど、術前~術後何年か経過を撮影したDVD。成長に感動してしまって、涙。一番後ろの席で良かったわ…。



感想。




重複の症例が見たい。


それだけです。



正直、高度難聴の息子、補聴器の効果がやっぱり薄い気がして。私が観察する限り、絶対重度な気がするんだけどなー。チャージは発達が遅いからとか、高い等級はいきなり出せないみたいな感じで、結局もらえたのは4級だし。まだ借り補聴器だし笑。


もう4歳になるのに、こんなに足踏み状態で、本当に大丈夫⁉︎


もどかしい…。



子供達と動物園に行く
息子の年少進級準備
息子のsmarttrikeを三輪車にする
息子の障がい児歯科に定期予約する
息子の靴を買い換える
息子の眼科の2回目受診する
息子の心エコーと停留精巣経過受診する
息子の絵カード、写真カード作る
子供達のトイレトレノート作る
息子の病気ノート作る(入院中に)
家族全員の生命保険見直す
私のお友達と会う
私の体重落とす


ほとんど息子だわー。