９歳９ヶ月
今日は午前中にリハ診察＆評価でした。
今日は長めだったので…と言いつつ、いつもこの
こんにゃくぶどうを飲んでいますが（笑）
久しぶりになってしまった。
けど、身長も体重も増えていました。
脳性まひの事は…
「この子は肢体不自由のない子に比べて、何をするにも、とても体力と精神力を使っている」
「幼いころから肢体不自由で生きていているから、本人が気が付かないだけで、我々の想像以上に疲れやすいのだと思って下さい」
「だから午後の授業では疲れてしまい寝てしまったり機嫌が悪くなるのだと思う」
「学校では歩行器メインで過ごしていると聞いていますが、これから学習面や上肢や手先の動きを重視するなら
宅内は四つ這いや歩行をしても屋外は歩行器も疲れるし、
ロフストランド・クラッチも難しいと思います。
学校も屋外も、車いすメインの生活にした方が良い」
「これから精神も伸びてくるので、中学校を自力で登下校したり、親の手を離していくならなおさら車いすの扱いに慣れておいたほうが良い」
「6年生を目処に電動アシスト車いすか、電動車いすを作ることを考えておいて」
「家のリフォームなどは、一度訪問リハなど受けてアドバイスを受けたほうが良い」
「PT.OT.STは月に一度は受けてほしい」
「15.6歳頃に手帳の方も2級で症状固定になるかな…」
「今まで歩行器メインの学校生活で、先生や介助員さんもこの方針転換には驚くかなと思うので、情報提供書を書きますね！」
おまけ
「花粉症あるようなのでお薬出しておきますね〜」
と、いろいろ、いろいろ…お話を聞きました。
今までクラッチ使えるかもって思ったり、疲れるのが嫌で外に出ないくらいなら電動車いすの方が良いかなって思ったり、親としてどう考えたら良いんだろうって思ってたけど
10歳も近くなってきて、このような話も出てきて、私も、やはりそうなんだな、と気持ちが固まりました。
成人までもう折り返してる年齢なのもあって、私の中での目標は
【一人で買い物などの外出ができるようになること】
【バリアフリー環境が整っているならば、一人でも電車やバスを使えるようになること】
【就労先と自宅を一人で行き来できること】
【言葉での意思疎通がもっとできるようになること】
になりました。
本人の気持ちが聞けたら、もちろんそれが優先です。
