折れ線型自閉症→重度知的障害、自閉症の娘の子育て記録

折れ線型自閉症→重度知的障害、自閉症の娘の子育て記録

パパ(私)、ママ、息子(16歳)、娘(12歳・知的障害、自閉症)のファミリー
娘の事を中心に、親の気持ちや子供の成長などを
時々書いて、頭の整理とストレス発散させたいと思っています。
ストレスも慣れて?落ち着いてます。(まわりからみたら十分騒ぎですが)

Amebaでブログを始めよう!

いつも、マスクつけてって感じで顔を突き出していただけなのに、自分でつけてた!

いくら教えても出来なかったのに、支援学校?放課後デイ?どこでできるようになったんだろう。。


でも、何かちょっとしたことでも成長が見れるのが、とてもうれしい!!

祖父母もお兄ちゃんも手に叩いて喜んでくれた。

しあわせだね。



久しぶりの投稿。



アメブロのパスワードやらがわからなくなり、更新できず。。。奇跡的に昔の手帳からパス発見!
何年ぶりだ?笑

娘。
最重度知的障害、しゃべれませーん。
けど、家族の立派な一員!愛すべき娘として君臨してます!

ちなみに、現在12歳の総合支援学校六年生。
発達年齢1歳半ー

ひとまず、家族皆元気!
キャンプも行ってますよ!かれこれ、十年以上になりますー

写真はそこから2枚。



ではー

小学生にあがりました!
といっても、総合支援学校だけどねー
でも環境的には、今までの療育施設と変わらず、延長みたいなものだし、
ひとクラス6人で先生2人と介助員1~2名と手厚い!
いいんじゃないかなー。
トイレ行ってくれないかなー。
トイレといえば、最近紙パンツが濡れると、自分でトイレにって脱ぐようになった。
そしてゴソゴソと新しい紙パンツをもってきて、履き替えている。
おー進歩じゃん!!

でも、相変わらず便器に座ってもおしっこしてくれないんだけどね。。。。


そして、もうひとつ、放課後デイサービスにも行くようにした。
学校まで迎えに来てくれて、17:30頃まで預かってくれる。


学校は、バスに乗ると暴れる。。。(療育施設ではそんなことなかったのに、、、)
手に負えなく、学校が嫌いになっても嫌なので、ママが送ることに。。。

んで、車で学校近くなると泣く。。。暴れる。。。。。

あーやなんだなーーーー


まあ、一ヶ月もしたら、学校に笑顔で入って行くようになった。が。。相変わらず、学校からの相談の電話が多い。
ママが他の人にきいたら、学校からの電話なんてないらしい。
うちばっかか。。。

5月に入り、少し落ち着いてきたなーって思ったら、、、、
今とっても不安定。。

運動会があったからかも。。。

運動会の練習のときから、先生から相談が来ていた。練習に参加できないって。
無理に参加しない方向で、落ち着いてきたけど。。

運動会が終わった次の日からパニックパニック!!

ヒステリックな、きーーーーって声や、ご飯拒否で苦しそうな表情で顔を押さえてヒックリかえるわ、突然走り出して倒れるわ。。。

もう、ギャンギャン状態で手に負えず、、、パパも、ママも自分が耐えられず、ついに怒鳴って手が出てしまった。。。。(:。;

少量のリスパダールで30分後には落ち着くも、長くは続かず、、どうしたらいいものか。

苦しいのは本人、、、本当苦しそう、混乱しているのがわかるんだよね。

わかってはいる。なだめたり、頷いてあげたり、抱いてあげたり。。。いろいろやってあげるんだよね。。やっぱ可愛い我が子だからさ。

でも、近所迷惑にもなるし、ものは壊されるし、おにいちゃんは勉強どころではないし、、
そして寝れない。

かわいいと思えることがあるから、まだいいと思うんだけど。

本当、今まで学校や、放課後デイや、運動会や、環境の変化が一気にきたからなあ。

プツンと緊張が切れたのかもしれない。。

機嫌がいいときは、おんぶおんぶで腰が痛い。。

機嫌が悪いと手がつけられない。。

ひたすら、なし水(ドリンク)を求めて冷蔵庫をあさる。

お外に遊びに連れて行っても、目が離せない。ちょっと離れると、他人のものを取ろうとしたり、人に触って驚かせたり。
可愛げがあるから許してはもらえてありがたいんだけど。。


って、とめどないけど、

刺激も必要だけど、環境の変化は辛いんだろうな。

よし、またがんばろう!

ゆっくり、安心できる休みがほしいです。。。。
良き事!家に美容師さんが来てくれました( ´ ▽ ` )ノ
美容院に行ったって、うちの自閉娘は当然じっとなんかしてられない(⌒-⌒; )
走り回りながらでも、切ってもらえるような環境。。。それは、自宅しかない!
ってことで、来てもらいました!
当然じっとしてません!
でも、お菓子食べてる時に切る!動きながらも止まったら切る!って感じで…

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食べ放題な状態になりましたが、
とってもキュートになった!

さすがプロ!全然ちがうんだよねー
障害者っぽくない!

見た目も大切。オシャレも大切。
みんなが笑顔になって、それ見た娘も笑顔になる!


それを境に…



最近はうーあーと声が出まくっている。
ううー!っと言って、手をつかんで冷蔵庫まで引っ張ってきて、手をパンパンとはたく…
「開けて。お願いチュー」って事らしい。

んー。言葉には繋がらない感じだけど、まあ声も出ないよりはいいよね。

で、一番の困りごとは「菓子くれ」が多すぎ。暇さえあればなんか食べたがる。(´Д` )
これはヤバイよねー。
絶対肥満にはさせたくない!
しかし、「菓子くれパンくれ」が酷すぎて、お菓子やパンを隠して鍵をつけたんだけど、ついに鍵ごとこわした!


ついでにあばれてガラスは割るは、障子は破るわ。。。



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はい。
日常茶飯事です。

冷凍庫に入れたパンが、全てネズミの食べた様な食べかけで部屋に散乱。

はい。
それが日常です。

でも、混乱してわけがわからず暴れだすことは少なくなったかな?

ロゼレムで夜寝れるようになったこと。

リスパダール1%で落ち着いたこと。

やっぱり薬は必要だなー

親も心が楽になるし、本人も笑顔と落ち着きがでてくる。
ちなみに過剰にボーッとする、食慾旺盛などの副作用はでてません。
あ、菓子くれは薬のんでも飲まなくても変わりないので(⌒-⌒; )



成長はほとんどないけど、家族が笑顔と落ち着きの中で暮らせる事が一番だなって思う。
なにより、素直にムスメが可愛いと思える事が大切。
成長を望むのは二の次。
まずは、みんなの生活が落ち着くこと。子どもが親が少しでも心の余裕を作ることだなって思う。

今日は休みだ!子どもと遊ぼうー
(遊んであげようとは、思っていてもあえていわない!)




最近買ったもの。

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そっくり。ムスメ。

でも興味なし。放り投げたり、髪の毛ひっばったり。

でも、あきらめないぞー

最近は、服に興味があって、自分で気に入ったものはあるし、気に入ったママの服を無理やりママにきさせようとしたり(しつこくて、ママ疲れる)

だから、着せ替え用の服をかってやってみようかと思ってます。

パパがやっている姿は…ちょっと見せられないけど(⌒-⌒; )


んで、いままでで一番よろこんだもので、いまでも使ってるのがこれ。

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置いておくと気付くと跳ねてる(^ー゜)

やっぱり、空へ自由にって感覚がいいのだろうか?

東田氏の本に影響うけて買ったけど、当たってた。


さて、今日は気持ちよく寝れるかなー