折れ線型自閉症→重度知的障害、自閉症の娘の子育て記録 -2ページ目

折れ線型自閉症→重度知的障害、自閉症の娘の子育て記録

パパ(私)、ママ、息子(16歳)、娘(12歳・知的障害、自閉症)のファミリー
娘の事を中心に、親の気持ちや子供の成長などを
時々書いて、頭の整理とストレス発散させたいと思っています。
ストレスも慣れて?落ち着いてます。(まわりからみたら十分騒ぎですが)

スノーピークHQ!
広大。危なくない。洋式ウォシュレットと暖房付きのトイレ綺麗。シャワーあり。本社には必ず誰かいる。自販機、売店、社員さんがこまったら助けてくれる。

安心いっぱいのキャンプ場なんです!


じっとしてられないムスメ。

テントの設営などなどはパパがぜーんぶ一人でやります!やりますとも!

そのあいだ、オヤツ食べ放題、動き放題でママがムスメと格闘!ってかんじ。

晴れてれば、30分で設営もひと段落するくらい早くなった。

お座敷スタイルとイススタイルの併用で、定着。

ムスメも指定席があるよう。ここばかり座るとこあり。

そして、ダー~つと走っていなくなる。

でも、365度見渡せるから安心ー

大きな声も外だからそんな心配なしー

ただ、気合は必要。

基本、機嫌悪くならないように自由にさせることがキャンプでは必須。

汚れてもこぼしても気にしない!

おんぶ言えばやる!

抱っこ言えばやる!

呑みたいと言えばのませる!

んで。


足がいたいガーン

筋肉痛です


でも。


テレビも音楽もない。
不自由な非日常的な感じは日頃のイロイロを忘れられていいね。

普通の旅行はなかなかいけないけど、キャンプなら旅行気分楽しめる!
このスタイルは続けていこうー




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行きの車の中。

ママと後部座席。

あばれる、かみつく、ひっかく、髪の毛ひっぱる、自分の頭を叩く。

どーしようもない車内後部。

運転に集中できないから、高速手前で運転交代。

パパ。

噛まれる、噛まれるひっかかれる。

顔から流血、腕から出血、ミミズ腫れ。服は血だらけ。

なんだか、口から血?
で、力一杯噛んでいるときに、なにかがポロっとおちる。


ムスメの乳歯。

10分後、おちつく。
どうやらグラグラグラ歯が痛いか気になって興奮してたようだ。


ばっちゃんがもたせてくれた、クッキーを食べてお茶でモグモグしてる。

何事も理由があるもんだね。


専門の歯科に到着。
まずはビデオみて問診をうける。

ビデオは暴れる子ども、治療には拘束が必要になることも説明あった。
当然見るのはママのみ。

ムスメは院内はしりまわり、階段でうろちょろこだわり。パパは付き添いです。


そして受診。

「まずは話をしましょーねー。」
で、今までの病気のことや好きな事嫌いな事、反応が強いことやイロイロきかれてお話しする。

そして今後の方針について。

音をだす機械はなるべく使わないでいくこと。
定期的に通って慣れてもらうことなどなど。

で、まずは見てもらうことに。

ストレッチャーに寝かせて、専門の網?で、身体をぐるぐる巻きにしてミノムシさん状態に。

とうぜん泣きわめくむすめ。
でも動けない。

隣で親は声かけ。

そうしながら、検診をおこなっていく。

機械か使えないので、持参した歯ブラシと濡れガーゼをつかいながら診ていく。

はやくて、的確。
すごいなープロだなーっておもえた。

優しくて説明丁寧で早い。

結果、虫歯なし。

乳歯は4本抜けてた。

終わった後は、怖がることなくまたストレッチャーに自分から上がろうとした。
まあ、初回としてよかったかな?


でも、上歯はグラグラがあるから、これからもパニックあるだろうとのこと。

無理やり抜くと根元が残ることもあるから、できればある程度で受診して抜ければいいとのこと。

そして、何度も通って慣れる必要があるし、虫歯になってしまうと治療に全身麻酔ってことになるから未然に防ぐほうがいいと話あり。

三ヶ月後に予約して定期的に通うことにした。



しかし疲れた…

噛まれ引っ掛かれ流血、いまも傷が疼く。
1日運転とおんぶと抱っことはしりまわりでヘトヘト。

ママもおつかれ。感謝

受診中息子をみてくれた祖父母にも感謝。

文句ひとついわないムスコに感謝。

今日も理解してくれて接してくれた、見守ってくれた人たちに感謝。
ここ最近更新しなかった理由。

パパの異動。

…で休みが不定期になってママ不安定。

イライラすると?ムスメは自分の頭を叩く

それも「ばしーん!」って音するくらい。

辞めさせるとまた激しくなる。

ほっとくとまた激しくなる。



あるとき、作業療法の先生が

「だいぶイロイロと興味をもちはじめてますねー。なかなか思い通りにいかないと感じる事が増えてイライラなんですねー。思い通りにいかないと思う事は成長ですよ。完結する遊びをやるといいかもしれませんねー。」

んー。なるほど。

そういう考えもあるか。

んで、

型はめとか、自販機のオモチャとか、紐通しとか。

いろいろ買ってやってみた。(ママがにひひ


パパはイライラをさせないために、よーく遊んであげたり話しかけたりしてみた。



…少なくなった。たしかに自傷がすくなくなったわ。

ま、いまでもやるけど。


しかしおかげでパパはお仕事と家でゆっくりの時間はなしー。でも健康なんだなー。
またムスメがより可愛く思えるようになってねー。

でも仕事と家庭とメリハリがあるからいいんだろうなー。


ママはけっこうイッパイイッパイで、ムスメに対しての話しかけは、「こらっ!」とか、「⚪︎⚪︎子!」とか叱ってるようなものが多くて、

ムスメを愛してる?って聞いた時、泣いて言い合いになったよ。詳細はかけない。書きたくない。

あとムスメが不機嫌になる原因として、
身体の湿疹でかゆい。歯がグラグラしてきになる。とかもあるなってわかった。
そうそう。永久歯が乳歯のうしろから生えてきて、変な生え方だから歯科受診しようかと思ったんだけど、普通の歯医者でフッ素やったときも大暴れで三人で押さえつけたそう。。。

なんで、療育、受診している専門病院内の歯科に問い合わせしたら、「事前に説明、問診とDVDを見てもらってから診察になります。押さえつけなければならなくなったりするので知っていてもらいたいこともありますので。」って…


こわ!

いや、予想通りかなー

ってことで受診することにしました。


そうそう。トランポリンいいねー。
買ってから使用頻度が一番高いオモチャ?だねー


ママはなんとか1日1日を乗り切ってます。
日々戦い。外では笑顔で大変さ見せないようにしてるね。
いろんな人からの理解と協力がほんとーに心に染みる。
息子の普通の当たり前の成長が、とても凄くおもえて感動するようになった。

そういったことを教えてくれるムスメには感謝かな。

よし!
動き回って多動で、収集つかず、奇声あげて、寝なくて大変だけど、またキャンプいくぞー!


…とりとめなく、感じるままに。
わけわからん文になっちゃった





こだわり。
なぜか、ヒートテックのシャツ。それも、ムスコのかママのじゃないとだめらしい。
とってとってーー!って、ジャンプしながら干してあるのを取ろうとする。濡れてるのに…

しょうがないなー、ってとってやるとハンガーからとって、またかけろっ!って、お願いお願い!(>人<;)って手をパチパチはたいてお願いしてくる^^;

それをなんどもー。で、やってあげないとパニックー転げ回って泣きまくって。。。(ーー;)

かわりに、パパのパンツを渡してみた。

そしたら、顔グチャグチャにしてパニックになってなきながら履いてたΣ(゚д゚lll)

自分でなにやってるかわかってないんだろうなー


寝ない。
寝ない。夜中中、布団に入っては起き、飛び跳ね、泣き、寝てる者おこして引っ張り、お茶目くれとせがみ、お茶入れると地面にこぼし、ひっくり返り。
もーねれません。親が。
精神崩壊おこしそうです。ほんとに。

唯一の救いは、息子がこの環境で寝れること!(O_O)
あたま蹴られても起きずに寝てる!
日頃からこの環境でもとってもいい子な息子に感謝だよー。いじめないし、可愛がるし。
時々ストレスで吐くから気をつけないと。

そこで、じっちゃんの一言。
早く寝かせる努力を。

当たり前だけどできなかった。覚悟がなかったんだよね。
でも、ママ一人では絶対できない。
ご飯作ってても、近くにきてはお願いお願い。包丁や火が危ない危ない。ママの手を急にひっぱるからねー。
ダメなんて通じないし。
洗濯は片付けたそばから、あさってポイポイ。
オモチャはドサーってだして部屋中グチャグチャー。
オムツもいっぱいいっぱい。そして、オムツ代が…。4歳だから量も多い。
気がつけば全身はだかになってたり、下だけ脱いではしりまわってる。

こんなんで、早くねれるかーって状況。

覚悟決めて、しばらく自分が定時で直帰することにした。仕事ばには迷惑かけたと思う。

風呂、食事片付け、ムスコの勉強、布団用意に部屋の片付け、なんとかフォローして、ロゼレムをママからムスメに飲ませてもらって、なんとか8:30に布団に!

そしたら10:00前にねたーーーー。・°°・(>_<)・°°・。

夜が平和…なんて嬉しいことか!!!!

頑張った甲斐があった!

しばらく継続したら、いまはママ1人でもなんとか寝せることができるようになった。

そーしたら、

パニックが減ったーーーー。・°°・(>_<)・°°・。

いかに生活リズム、睡眠が大切かわかった出来事でした。


まあ、いまだにパニック続くしこだわり酷いんだけど、寝かすのに戦場ではあるけどねー


パパ。
最近腹痛が続く。
何度受診して薬もらってもなおらない。
下痢、便秘はない。
ガンかっ!!って不安も。
で、検査になった。

血液、胃カメラ、大腸カメラ、ピロリ菌。

まずは胃カメラ(鼻から)
初めての体験!

きつかったのが、カメラ入れるまえ。
鼻から麻酔入れるんだけど、そこまでは良かった。
喉に麻酔がいって、つば飲み込むにつらい!
息が出来なくなったと感じる!
落ち着いて、鼻からを中心に息をすればまだマシになった。

そして鼻からチューブを入れて鼻を広げて待つこと30分(混んでた)この時間が、喉の違和感に耐えるのがつらかったー。
喉に気をとられずに、鼻から大きく息をするようにしながらまった。

始まってしまったら早かったー。
入れて、喉を通るとこでグオって圧迫感。腹に入るとゲップや吐き気がでるときのような感覚になるけど落ち着いて、これは腹に空気が入ったせいだ!関係ない!っと受け入れていいきかせて、乗り切った!
ここ5秒くらい^^;

あとは特に思ったより平気だった。
痛みはないし。

検査でカメラが入っている時間自体は5分くらい。

麻酔が切れるまで時間かかったけど。

ピロリ菌の検査。(息を吹き込むだけ。ねるだけー。)もしてもらって終了。


ま、簡単にいえば胃の痛みはストレス過多。

つぎは大腸カメラー
いやだなー。でも、やらないと!!安心のために。

ちなみに、胃カメラは6000円くらいでしたー( ̄+ー ̄)

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でもでもね。



ムスメはやっぱり、可愛いんだ(。-_-。)

かわいいねー。よくできるねー。
いいこいいこ。って言ったり、お話しかけたり。
抱っこしたりすると、ニコーってする(^ω^)

ときどきー、ホッペにちゅーーって愛情表現?も。

そう思えると頑張れるんだ。

思えなくなったら??

そんなこと、いまは考えないさ( ̄+ー ̄)



怒涛の冬!
年越しの仕事から、兄弟家族もそろったばたばた年越し。
インフルエンザが家族全員、また実家にも蔓延。そして、その後の風邪とループ。
親も難儀なのに、子供を看病はほんとーにつかれる。
自閉ムスメは、膝が腫れ上がり水が溜まる。歩けないから抱っこオンブで暴れまくり。水飲まない薬飲まない食べないで40度の熱。救外にいったらインフル➖。原因不明で大病院へ。いったら2時間待たされ、やっぱり原因不明。で、かかりつけ医でした膝の検査結果まち。結果、悪い菌はなし。まだ熱下がらず、受診でインフルA。隔離などできるわけなく蔓延ってかんじ。
ムスメも息子も回復したら、また息子が吐いて熱。
自分は咳と微熱と痰がらみが長~く続き、咳をするとムスメはパニックになるので、なかなか寝ない。そして、ママは寝られないから咳しないで!って怒る。無茶だ!そしたら、ママが咳が止まらなくなる。そして、またムスメパニック。自分も寝不足ストレス。
自分が腹痛発生。原因不明。盲腸かも?って事で抗生物質服用で様子見。
ずーっと頭がまわらないし、仕事もちょくちょく休まなくてはならなくなるし、帰っても…。

自分、病でどうにかなってしまうんじゃ、と頭によぎった。自分倒れたら家族も倒れる!って危機感。

薬のんで、ヨーグルト三食たべて、酒をやめて、コーヒーは薄めてってしつつ、なにかしなきゃって思わずに無理しない方向で身体調整中。

がんばって生きるぞ!家族と一緒に!
もうすぐ春だーー!


って、思って楽しさ先取り!
ゴールデンウイークの初日に、キャンプ予約完了!
予約電話したら、受付のひとが覚えていてくれて、またサイトの場所とか出入り口の通行など配慮してもらえました。
うれしーです。げんきでました!