久々に。。。

おはようございます( ´•ᴗ•ก)

昨日で入院１ヶ月が経ち、家ではWiFi使ってて、規制かかったことないですが、息子が来た時に、YouTube観たりしてるし、WiFi環境ないため、昨日から規制かかってますね

読み込まないし、すごく遅いです。。

昨日、主治医から、培養血液検査の結果でも菌は出なかったし、炎症反応も1桁まで下がったので、抗生剤終わりましょうと

そして、今後家で過ごすのか、胃の手術をするのか、もうひとつは、緩和ケアへの転院とかもあったりしましたが。。

家族と話し合って決めてくださいと言われました。。

胃の手術は、その後よく聞いたら、食べれるようにはなるけど、少量は変わらず、小腸には、出口は少しあるらしく、胃に溜まった今まで、吐いてた分が穴を開け流すとこからでるといった感じで、今まで通り、食べたり飲んだりしたら、痛みや圧迫感などはあると思いますって。。

それを聞いてますます、手術はないなと思いました

今では、絶食してますが、口にできる量が増えるだけと、吐くのだけなくなるのかな？って感じだし、痛みも圧迫感もあるなら、穴を開けて、ストマ以外の袋がまた増えての生活は嫌だなと。。

今朝、女医先生きたので、明日にはソーシャルの担当の方に話をして、在宅看護や医療、器具などの手配等、話して退院決めますと言いました

尿量多かったりすると、膀胱と腰が痛み、微熱は出たりしますが、明日の血液検査で、数値みてみるねとのことでした

今朝もなって、さっきまで舌下飲んで寝込んでました

やっと、おさまりましたが

家での点滴は大変かと思いますが、やってくしかないですね

こりんご🍎

友からの想い。。。

こんにちは( ᐡ. ̫ .ᐡ )

今は、熱はもう下がってて、抗生剤は1日4回やってますが、吐き気止めを使っても嘔吐の回数が増えて、今日からは、ほとんどの飲み薬が注射になって、点滴から入れてもらってます

昨日から、舌下の回数少なくて、1回か2回、痛みは少なくて、身体が楽です

友人のきぃから、手作りの御守りが届きました

旦那がさっき、持ってきてくれて受け取りました

身代り地蔵さん

羊毛でチクチクしてくれて、巾着も手縫いで可愛く

🍎と背中には愛の♡もついてます

みんなの愛を受け取ってって、前に作ってくれた羊毛にも、ハートがついてました

私を想って、手作りして、何より思ってくれて、祈ってくれて。。

ありがとう😭

ここ、何日かとても辛くて、めげたりして。。

嘔吐も吐き気も痛みも辛くて辛くて。。

このブログ書いてる今も涙が止まりません

あったかくて、私をおもってくれて。。

遠く離れてても、想いが伝わってきました

ほんとにありがとう🥺

今日は、とても調子がいいです

こりんご🍎🍏

手術のあとは。。。

おはようございます( ᐡ. ̫ .ᐡ )

土曜日は、10時からCVポート手術をやりました。。

私は金属アレルギーがあるため、普通のものとは違い、シリコンのが入ると聞かされ、大きさもそんなに変わらないと言われましたが。。

始めてみたら、やはり、若干大きいようで、あと右の鎖骨の下に埋めたんですが、やってる途中、何度も痛くて脂汗かいて、皮下麻酔追加、追加、追加。。。

結局、主治医は来るのかと思ったら手術だったのか、女医先生が主にやってましたが、限界で、助っ人(前の主治医)呼び、何度も切っては焼いて、広げてグイグイ押し込み、屈折が取れなかったらしく、これで良くなったってなるまで、2時間

私は全身びっしょり汗をかき、半べそかいて、痛くて痛くて

通常の倍の時間と麻酔も3倍以上使ったそうです

部屋に戻ると、旦那と息子が待ってましたが、痛さのショックで

それから、段々吐き気がいつもより酷くなって、背中と腰と痛くて、舌下をもらって、水もそんなに飲んでないのに、いつもより、吐いても吐いても気持ち悪い😩

痛み止めも効かなくて、1時間おきに舌下6回目。。

一晩痛みと吐き気で眠れず、あと寒気と熱さ交互にきてて。。

朝方、辛すぎて熱っぽいと思って計ったら、38.6℃

またか。。

菌がついてたら、ポート手術やり直しって言ってたから、もう嫌だなばかり考えて。。

トイレも全身だるすぎてよろよろ行ってて。。

もちろん、スマホも触る気力もなくて、昨日は旦那も心配して、息子連れて来てくれて、ずっとさすってもらってました

朝から女医先生と研修医の先生が来てて、色々検査して、培養血液検査、血液検査をしたら、前回は炎症反応も高いけど、白血球も高くて、菌の方だなとなったけど、今回は炎症反応は、18に上がってて、白血球はそこまで高くなくて、でも、肝臓の2種の数字が、1桁のものが、1000を超えているから、すぐに、CT撮りましょうと。。

撮って、女医先生が説明に来ました。。

2ヶ月前に撮ったCTと比べると、肝臓自体は悪いものはなさそう、でも、元々の胆管癌の手術で胆管と小腸繋いだ所が、2ヶ月前より腫れていて、小腸も腫れていると。。

それが原因だから、ポート手術したところは、これから使います。

抗生剤をやって、その後のことはまた話し合いますと。。

とりあえず、ポートはやり直しでなくて良かったし、胆管炎は、よく起きるけど、弱ってるからこんなにひどいのか。。

でも、舌下は使いましたが、昨日は少し眠れて、今朝は熱も微熱で下がり、だいぶ楽になりました

辛い時は、時間が1分も長くて長くて嫌なことばかり考えて

正直なところ、心の中でもうこのままダメなのかとも思ってしまう

でも、さすったり、大丈夫、大丈夫、痛みも無くなるって信じて乗り越えて、ほっとして

心配かけましたが、胆管炎起こしたみたいです💦

お昼も止めて、食べるとやはり、胆汁が出て、刺激になるので、しばらくは絶食ですが、少し飲める冷たい水が、とても美味しいし、絶水は辛いけど、飲めるから良かったです

このまま回復するといいです。。

こりんご🍎

手術。。

おはようございます⑅︎◡̈︎*

日々、あまり痛みもない日や昨日なんかは、水だけしか飲まなくても、5回嘔吐して、痛みも酷くて、舌下も3回とか。。

なんだか、尿が関係してて、尿量が少し多いなと感じると、背中と腰と左右みぞ落ちがとても、痛みます

水腎症の痛みかもと思い、先生に聞きましたが、特に薬は鎮痛剤しかなく、対処は最初にやったステント治療しかないそうで。。

伴って、微熱も上がったりしてます。。

培養の結果を昨日までみてて、夕方手術の説明がありました。。

結果と念の為、今日朝の血液検査の結果次第で、まあまあ良ければ、もうCVポート手術をやらないと、また熱がでたりしそうだし、首のステントも長くいれてられないので、やりましょうと。。

朝の回診で、今日やるか言われると思いますが、やるとなれば、10時から1時間くらいの手術ですが、ポート埋め込み手術をします

局所麻酔でやるんですが、首のステントも痛かったけど、ポート手術は、穴を開けて丸い器具を埋め込んで縫うみたいで。。

ステントより痛いだろうし、終わるまで怖いです

やらなければ、いけないし、避けてはきましたが、、

クヨクヨしても仕方ないから、頑張ります

こりんご🍏

２％。。。

おはようございます(꒪˙꒳˙꒪ )

昨日は、久しぶりにとても嬉しいことがありました

ブログ書いた後に、朝の回診があり、主治医が「遺伝子検査の結果次第ですが、胆管癌に使える物がありました。効果は２％と低いんですが、、」

入院中に、やれば、普通は検査もそれも高いけど、限度額は入院で超えてるので、やってみましょう。と。。

なんですか？と聞いたら、聞いたことがあるかもしれませんが、オブジーボです。。

1年前に前の主治医に聞いたんですが、外科の方にはまだ、話がきてないし、部位がまだ限られてて、まだ肺や消化器官なら胃までかなぁ。。と言われて諦めてました

効果が出たのか、受けるにも、遺伝子検査の結果次第ですが、、

たった２％といっても、私には０%だと思っていたから、少しの希望でも嬉しくて嬉しくて

すぐに、旦那に電話しました

旦那も1年前に諦めてたから、おお！！そうか！と。。

主治医も、２％の確率でも声をかけてくれて、考えてくれて、その行動が嬉しいです

内情的には詳しく分かりませんが。。

遺伝子検査、大丈夫で受けれたらいいです

夏休み中のデイで作ったうちわ

2個作って1個は病院に置いてます

好きなシールを貼って、絵を描いたりしたみたい

とても可愛く出来ました

来た時に、息子に、これありがとうと伝えると、恥ずかしがって怒ってましたが（笑）

こりんご🍎