ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)にして中度知的障害(と判定されてます)。

 

これまでの、彼女の人生ざっくり言うと・・・

 

地元の理解ある私立保育園、小学2年生から中学まで地元市立校の特別支援学級。県立の特別支援学校高等部へと進み、その後は就労継続支援B型施設に通所。

 

2年ほど前、グループホームに入居。たまの週末実家に帰ってくる、という生活をしております。

 

 

先日、相談支援専門員のSさんから「サービス担当者会議」なるものへの招集を受けました。

 

すなわち、V3 が利用している福祉サービス⎯⎯就労継続支援B型(作業所)、共同生活援助(グループホーム:GH)、相談支援事業所、など⎯⎯の担当者と本人および保護者が一同に会して意思疎通を図る、といったものでしょうか。

 

 

Mommy など「サービス担当者会議? 何それ?」とか言い出だす始末だったのですが・・・Sさんによると「年に一回、やりますよ」だそうで。

 

うん? この春辞めた前任のKさんが支援専門員を担当していた時は、そんなこと無かったような・・・ま、そこは気にしないでおきましょう。

 

 

ということで、本人、母 Mommy、作業所の担当者Nさん、GH管理人Oさん、そして相談支援専門員Sさん、5人での会議となりました。

 

議題として、①今後の支援について、②その他課題となること、③サービス等利用計画の検討について、④その他の検討事項、といった項目に、あとは結論、残された課題、といった具合です。

 

が、実際の会議は、参加者がそれぞれ、ざっくばらんに思うところを話す、という感じだったようで。

 

 

以下、Mommy のメモ書きからめぼしいところを。

 

 

GH、Oさん:GHの鍵を忘れたらOさんに連絡する(母にメッセージを送らない)

 

あー、そう言えば、そんな事件があったような・・・「どうしろって言うんだ」と Mommy が憤慨してましたね。

 

 

作業所、Nさん:前に比べ注意されて泣いてしまうことが減ってきた。

 

ホントか?

 

GH、Oさん:父に絵のことで注意され気にしている。「 」と( )の使い方を注意された。

 

いやいや、いやいやいや、それ、V3 が愚痴ったんでしょうけど、えーと?

 

 

作業所、Nさん:昼食後の食器洗い当番、時間がかかり過ぎる(午後いっぱいとか。丁寧でないこともある)。ルーティンになれば素早くできる。イレギュラーな仕事は不安が多い。

 

あー、食器洗いなー。「素早く丁寧に」とウチでも百万回は言ってるんだけど、なかなかねー。

 

というか、ウチでマンツーマンで言い続けても身につかなかったものが、そう簡単にできるようになると思ってもらっちゃ困るぜ、くらいに思わないでもない。

 

 

GH、Oさん:上着の調節(外気温に応じて上着を調節)。

 

それなー。ウチでも百万回・・・以下同文。

 

 

GH、Oさん:入浴時に「体を洗っているか」と他の利用者さんに言われた。「ボディーソープが減ってない」と言われた。

 

作業所、Nさん:相手に何度も聞かれる。自分の受け答えが相手にどうとられたか。

 

あー、これは・・・知的障害や精神障害の利用者同士だと、ありそう。

 

でも、その解決方法として、ボディーソープを中身が見えないボトルに詰め替えるとかって話が出たそうで。それって「解決」なのか?

 

 

作業所、Nさん:出来る事を増やす為に、失敗を恐れず自身を持って。行動範囲を広げる。不安は人に話す。

 

う〜む、頑張れ、としか言えないのだけれども。

 

というか、それなりに頑張っているとは思うのだけれども。

 

 

ここのところ、障害福祉政策の方向性は、

 

障害があっても「自立」する。

 

「社会」で見守り、「地域」で生活する。

 

表現としては、確かにそうなります。

 

 

けれど、社会とか地域とか、あるいは「みんな」にしても、そういう抽象的なものが何かする、何かできる、ということではなく。

 

本当のところ、たまたま係ることになっただけの一人一人の人間が、どれだけ本気で他人の人生に責任を持てるのか、という話で。

 

 

「社会」に投げて安心、というわけには、なかなかいきません。

 

運と縁に左右される部分が大きいにしても、V3 を実際に担当するあの人その人が信頼に足るかどうか、その判断は、親が下すしかないんだろうな、なんて思います。

 

 

・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・

 

 

V3 的に「注意された」ことを気にしているらしいのだけれども、例えば助言でも提案でも、彼女にとっては「注意」になってしまう時もあるので、どうしたものかと。

 

例によって、注意されたと感じている、その具体的なも内容は聞いても答えてくれない(答えられない)し。

 

 

ともあれ、「不思議なセカイ」です。

 

 

 

 

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温水のことが大好きな妹の佳樹と、彼女の親友のゴンちゃんが予告を担当します!

 

ということになったらしい「負けヒロインが多すぎる!」の予告映像。

 

方言濃いめという設定のゴンちゃんですが・・・うん、頑張ってる。頑張ってはいるのだけれど、ネイティブ(?)からすると、やっぱりビミョーなところも有ったり無かったり。

 

でも、まあ、そんなことは良いです。

 

 

 

 

 

あとね、第6話に出てきた「新城(市)」ですけど、[しんしろ]じゃなくて[んしろ]です。東京の「新橋」と同じイントネーションですね。

 

でも、まあ、そんなことは良いです。