既に何度か書いてきたことですが・・・
２月最終日は「世界希少・難治性疾患の日」です。
“Rare Disease Day”・・・
世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。
・・・という日でして。
今年のテーマは・・・
RDD2024 in Japan: めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
〜Let's celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!〜
・・・だそうです。
全国で様々な企画があるのですが、パネル展もそのひとつ。
毎回紹介しておりますが・・・
「あ」行の中に、No.179「ウイリアムズ症候群」があります。
他の指定難病も、こちらで検索できます。
これも、毎回紹介しておりますが・・・
こちらでは、「４.慢性心疾患」の中にウィリアムズ（williams）症候群があります。
さて、パネルの中で、他に目に止まったのが、こちら。
早期発見、早期治療は、それはもちろん、できるに越したことはありませんね。
ただ、ちょっと恐いのは、この「マススクリーニング」、出生前とか着床前とかでも（その気になれば）技術的には可能だという点です。
何が言いたいかは、お分かりですよね。
あとは、こんなのもありました。
何か、あるある、です。
ウィリアムズ症候群の場合、全ての項目に当てはまるわけではありませんが、それでもやっぱり、痛いですね。
その他のパネルも、こちらで見られます。
最後に、こちらの動画を。「あー」ってなると思います。
・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・
日曜日の夕暮れ時、Mommy 宛て、V3 からのポエム（愚痴）。
18:32
〜〜〜明日？ 今日？ からは、雨だらけです。気を付けましょう。
18:33
気持ちだけは、上にして、いきましょう。
18:35
例え、前の金曜日の午後に、誰かに怒られてしまってもね。はらしましょう。
18:36
疲れてしまった分だけ。
なるほど・・・金曜の午後、誰かに何か言われたことを、その中身でなく、ただ「怒られた」ということだけを、唐突に思い出したんだね・・・
ということで（？）、描き置きの作品「雲の研究所」。
このタイトルにも、何やらポエムの匂いがします。
今回も、V3 がいない週末。
ということで、Mommy と2人、静岡県湖西市（豊橋のお隣）、おちばの里親水公園の「大知波桜」を見てきました。
こんな感じです。
けっこうな数がいたので、どこかにメジロが写り込んでいると思うんですが・・・
こちらは、何やら幟の裾（？）が気になる様子の Mommy・・・
ちなみに・・・
早咲きの大知波桜（オオチバザクラ）は、1966年（昭和41年）地元住民によって当地に苗木が植えられました。
開花期は、1月上旬から2月中旬で国内では最も早いと思われます。
静岡県農林技術研究所森林林業研究センターに依頼しカンヒザクラとヤマザクラの自然交配種（雑種）のカンザクラと判明し、2015年『大知波桜』と命名されました。
・・・とのことです。