2月如月、最後の週末。
 
春近し。24節気72候で言うところの雨水、次候・霞始靆(かすみはじめてたなびく) でございます。
 
 
空気は冷たかったのだけれど、まずまずの天気でもあり、隣接市にある赤塚山公園・梅園に行ってきました。
 
満開は、まだ、もうちょっと先ですかね。
 

 

 

 

 

こちらは、同じ公園内にある「ぎょぎょランド」。

 

 

まだまだ「お願い」がいっぱい。まあ、良いんだけれども。

 

 

 

あと2週間。「個人の判断」に委ねてくれる日が待ち遠しいです。

 

 

そんなわけで、今年もRDD(Rare Disease Day:世界希少・難治性疾患の日)がやって来ました。

 

 

RDD2023 in Japan

つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE

 

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。

 

それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。

 

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

 

このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

 

 

 

ここ3年、ご多分に漏れず行事・イベントが縮小されてましたけど、今年は、それなりに、戻ってきたようです。

 

ここでは、動画を1本ご紹介。

 

当事者家族の端くれとして「あー」と思うところ大です。

 

 

 

直接関係あるわけではないのですが・・・何で豊橋なんでしょう?

 

ともあれ、頑張れニッポン!

 

 聴覚障害者による「デフサッカー」の日本代表候補が24日から、豊橋市内で強化合宿に入った。9月のワールド杯に向けての練習を前に、選手らは草間町の県立豊橋聾学校を訪れ、児童生徒らとサッカーで交流した。
 

 代表候補らは26日までの3日間、岩田総合球技場で強化練習する。ワールド杯は9月23日からクアラルンプールで開かれ、グループリーグでは強豪のウクライナや米国などと戦う。

 

 

・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・

 

V3、今週の作品は「未来の私」。

 

 

“yes or yes”って(最近お気に入りTWICEの曲らしい)・・・一瞬ムンクかと思ってしまった。

 

 

開催中。いつか、こういうのにも参加するよう唆してみようかな?

 

 

 

 

 

 

にほんブログ村 病気ブログ ウィリアムズ症候群へ
にほんブログ村

 

にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ
にほんブログ村

 

にほんブログ村 地域生活(街) 中部ブログ 豊橋情報へ
にほんブログ村

 

Williams' family Touch and Go - にほんブログ村

 

 


難病ランキング

 


患者・家族会ランキング

 


豊橋市ランキング

 

 

 

こちら、ウチの庭から。

 

 

 

 

でもって、これは、V3 が買うだけ買ってウチに放置していったモノ。

 

 

マジ、どでっかい。

 

はよ作れ、と思うけど、できたモノ食べ切れず、分けてくれちゃうんだろうなあ。