「社会で」とか「社会が」とか、しばしば言われておりますが、役所窓口、相談支援、医師、看護師、などなど、それぞれの役割として「社会」を分担しているのも、つまりは人。当たり外れ、いえ、合う合わない、は当然ありまして・・・
ウチの三女 V3、ウイリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。
というマクラを度々書いておりますが・・・
この際、改めて「知的障害」とはいかなるものか、時事メディカルというサイトの解説を見てみましょう。
以前は精神遅滞と呼ばれていました。全体的な知的機能の発達が遅れたり停止したりしている状態で、社会生活で援助が必要です。発達の途中であきらかになってきます。
原因はいろいろですが、大部分の知的障害は特別な原因はなく、たまたま知能レベルが低く生まれついたことによるものです。その多くが軽度の知的障害の領域に入ります。また妊娠中や出生時の障害が原因でなるもの、遺伝子レベルの異常でなるものもあり、これらは比較的重度の領域に入るものが多いのです。
知的能力の検査には、ウェクスラー児童用知能検査（Wechsler Intelligence Scale for Children：WISC）、田中・ビネー式知能検査などを用います。また、先天性の異常やホルモン異常などを早期に発見するには、生後間もない時期のスクリーニングが必要です。
知的障害の重症度は、知能検査で測定されるIQによって分類されます。IQ85以上が正常、IQ70～85が境界、IQ50～70が軽度、IQ25～50が中等度、IQ25以下が重度です。
治療やケアでは、就学、就労、家庭生活場面などへの援助や生活指導が中心になります。また社会復帰施設などの資源の利用も重要です。この病態そのものは精神科的な治療の対象ではありません。しかし精神症状がでやすいこともあり、治療の対象になることが多いのです。症状としては、情緒不安定、攻撃性、興奮、うつ状態、幻覚、妄想などがでやすく、またてんかん症状がみられることも多いので、薬物療法が適応されることもあります。
強調しておきます。
「この病態そのものは精神科的な治療の対象ではありません」
これ、重要。
さて、マクラに書いているとおり、V3 の場合、障害の原因（？）はウィリアムズ症候群であり、重症度は中等度です。
幸いなことに、目立った「精神症状」が出たことはなく、したがって、精神科で治療を受けたことはありません・・・でした。
20歳になる折、障害年金申請にあたって「医師の診断書」が必要となることから、初めて精神科を受診したわけで。
そして、無事、年金受給が決まり「では、更新時期が近くなったらまた来てください」という話になっていたのです・・・が！
春先、グループホーム入居の話がにわかに具体化し、そこで、再び「診断書」が必要となって精神科受診、すると、かつて担当していた先生はいなくなっておりまして。
そこから、新しい先生に、年金更新まで月イチで受診しなさいと言われ、いやいや、せめて三ヶ月に一回でと押し戻し、ところが、V3 の「眠れない」発言（直近の２、３日寝付けなかった、というくらいの意味で日常生活に支障がある、というような話では全くなかった）だけで眠剤を処方されたうえに再度月イチで来いと言われ（この時は Mommy でなく訪問看護の人が付き添った）、というところまで、
先生は理由を説明せず、こちらが質問しても答えず、意見を言おうとすると被せ気味に遮ってくるというね（以上、Mommy の証言）。
もう一度引きます。
「この病態そのものは精神科的な治療の対象ではありません」
なのに、なのに、なのに・・・
ということで、目下（少なくとも、こちらの話を聞いたうえで「治療」方針を説明してくれそうな）別のクリニックを探しているところです（目星をつけても、初診予約をとるのがかなり大変で苦戦中）。
さて、そんなこんなに付随して、いろんな疑問が沸々と湧いてきて、何やら胃が痛くなってしまう今日この頃です。
就労継続支援はともかくとして、精神科医、訪問看護、グループホーム、相談支援専門員・・・
一体、誰が、何を、どこまでしてくれるものなのか。
まさに、謎が謎を呼ぶ、状態です。
３、４回受診してもらえば診断書出せますよ、から、月イチでずっと通院してください、まで、診療方針は「医師による」。
聞き取りをしてアドバイスをする、から、ちょっとした料理をしてみる、まで、訪問看護の内容も「看護師による」。
食事等の世話だけ、から、イベント開催、買い物の付き添い、まで、共同生活支援の内容も「グループホームによる」。
そして何より、サービス等利用計画を作成するだけ、から、病院への付き添い、まで、相談支援内容ですら「相談支援専門員による」。
殊に相談支援専門員さんについては、グループホーム入居を激推ししていただけに、もっと、いや、もう少し、広範なサポートをしてくれるものだと考えていたのですが・・・
具体的であれ抽象的であれ、相談を持ちかけると、二言目には「ご本人様のご希望を聞いて云々」、三言目には「ご家族様ご健在のうちはご家族様が云々」言われることが多く「いやいや、V3 がそれをはっきりと表現できるくらいなら知的障害やってませんよね？」、てか「だったらグループホーム入居は何のため？」とか、心の中で叫ぶこと百万回ほど。
何かにつけて「ソレを今になって言うなら、あの時に言ってくれても良かったんじゃない？」なことが続け様に起こり、Mommy もお疲れ気味。
先方としては「聞かれなかったから」くらいの話なのかもしれないけれども、実際、Daddy さん的にも「何だろうなあ」という気がしてます。
夫婦して「そもそも、今はまだ、グループホームに入る必要なんてなかったんだから」という、いっそ振り出しに戻る、的な後ろ向き発言まで出る始末でして。
これまた、改めて相談支援専門員を調べてみると、
◆概要
相談支援専門員とは障害者の相談・支援を行い、障害者及びその家族と介護施設を繋ぐ立場にある仕事です。
◆計画相談支援
障害者が利用する福祉サービスの利用計画の作成を行います。利用計画作成時は障害者支援の内容説明、情報収集、関連機関との連携も行います。
また担当者会議や障害者のモニタリング等も業務に含まれます。
◆相談支援
障害者の福祉サービスや日常生活・社会生活における悩みのヒアリングを行います。計画相談支援は福祉サービスの利用計画に関する相談に対し、こちらは通常の相談支援となります。
主に障害者本人・ご家族・関係者からの相談に対応します。
といったことが書かれてはいるのですが。
もうね、もう・・・
もやもや、もやもや、もやもや・・・
ま、言ってしまえば、福祉政策そのものが「申請主義」をとっているし、これまた、窓口で対応する人によって、けんもほろろだったり、素敵提案をしてくれたり、ということも、間々あるわけで。
相談支援専門員さんも、事情は同じということかな？
そうだね〜、相手は自分とは違う人間なんだから、思うように動いてくれなくても、ま〜、仕方ないね〜、と、
色々と「まちまち」なのは、実際困ってしまうけれど、でも結局「ひとはひと」だからね〜、と、
そんなふうに考えた方が、心穏やかでいられるのかもしれませんね。
そんなわけで、ここは無理にでも吹っ切って。
もう、変に遠慮したりせず（かなり遠慮してたんですよ、実は）、こちらの希望をはっきり伝えていこう。
それに応えてくれるかどうかは先方次第。自分にはコントロールできないことなんだから、一切気にしないってことで。
クリスマス、年末年始も近いし。
楽しいこと考えよう。
ご存知の方も多いと思いますが・・・
北海道江差町の社会福祉法人「あすなろ福祉会」（樋口英俊理事長）が運営するグループホームで、知的障害があるカップルらが結婚や同棲を希望する場合、男性はパイプカット手術、女性は避妊リングを装着する不妊処置を20年以上前から条件化し、8組16人が応じていたことが18日、分かった。「同意を得た」としているが、障害者が拒否した場合は就労支援を打ち切り、退所を求めていた。
樋口理事長は「養育不全になった時に誰が責任を取るのか。生まれてくる命の保証はしかねる」と主張した。厚生労働省は「障害の有無を問わず人としての尊厳は守られるべきで、事実なら不適切だ」としている。
この手のニュースには、すごい勢いでコメントが付いたりするのだけれども・・・
一読ごもっともな「綺麗事ではすまない」という意見自体が綺麗事に聞こえてしまうのは、Daddy さんだけでしょうか。