ウチの三女 V3、ウィリアムズ症候群(7番染色体微細欠失)にして中度知的障害あり(と判定されてます)。

 

GH(グループホーム)に入居してほぼ3ヶ月。慣れてきたような、そうでないような今日この頃です。

 

 

とある土曜日、LINEグループ「三姉妹+」に怒涛のつぶやき。

 

 

 

 

 

 

 

実際には、ところどころ姉や母の宥め・透かしが入っているわけですが。

 

いやもう、なんのこっちゃ、ですよね。

 

 

翌日曜日、ちょっとした用事もあったもんだから Daddy さんがGHへ行きまして。

 

そこで、前日の💧のワケを聞いてみると・・・

 

 

朝、なかなか布団から出られず、GHの世話人さんに叱られたと。

 

イヤイヤスイッチが入りかけたところに、さらに、起きたら障子を開けるようにと言われて完全スイッチオン。

 

「寒い」だの「怖い」だの「苦手」だの「不安」だの、次々と「できない理由」を言い募るパターン。

 

世話人さんと、障子を開ける、開けない、で揉めたんだと。

 

 

ちなみに、その障子っていうのは、これ。

 

 

開けりゃいいじゃん!

でもって寒いなら着ればいいじゃん。

 

と言う他ないのだけれども・・・

 

 

Daddy さん、

 

「あー、そうかそうか、そうなんだね。」

 

と、一応「寄り添う」姿勢を見せた後、

 

「でも、起きてと言われたら起きれば良いことだし、障子開けてと言われたら開ければ済むことだよね。」

 

と。

 

「まあ、寒いのは寒いのかもしれんけど、着れば良いんだし。怖いも苦手も不安もないでしょう。」

 

と。

 

 

したら、

 

「私、お母さんと似てるところあるから・・・」

 

と遠くを見つめるではないですか。

 

 

Daddy さん、

 

「へっ?」

 

だったんですが。

 

 

どうやら、あれこれと理由をつけ、とにかく新しい挑戦(?)を避けようとする、辺りが似てるということのようで。

 

 

それを Mommy に伝えると、

 

「血だね。」

 

と苦笑い。

 

 

まあ、今回、それだけの話なんですけれども。

 

 

にしても、まだ二十歳をちょいと超えたばかりの V3、アラフィフさんと同じ心境に達してどうする? です。

 

 

 

にほんブログ村 病気ブログ ウィリアムズ症候群へ
にほんブログ村

 

にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ
にほんブログ村

 

にほんブログ村 地域生活(街) 中部ブログ 豊橋情報へ
にほんブログ村

 

Williams' family Touch and Go - にほんブログ村

 

 


難病ランキング

 


患者・家族会ランキング

 


豊橋市ランキング

 

 

 

前回、(演)劇部の話をしましたけど、こちらは野球部。

 

 

 今年のプロ野球ドラフト会議で西武ライオンズから育成枠3位指名を受けた中京大学の三浦大輝さん(22)が11月30日、母校の県立時習館高校を訪れ、森島日出夫校長に報告した。1965年にドラフト会議が始まって以来、時習館出身者が指名されるのは初。

 

ほ〜、です。

 

で、育成枠指名と関係あるのかないのか、イイ話なのかそうでないのか、色々微妙なんですが・・・

 

 感謝を伝えたい人として、野球をさせてくれた両親と、脳性まひの障害を持つ兄を挙げた。父は、三浦さん兄弟のどちらかに野球を教えたいと考えていた。「兄がいなかったら、野球はやっていないかもしれない」と振り返る。兄の介護で大変な中、自分に野球を続けさせてくれた両親、体が不自由ながらメッセージを書いて応援してくれた兄のことを思うと、くじけそうな時も力が湧いた。「プロとしてマウンドに立って投げている姿を見てもらうことが、最初の恩返しになると思う」。障害者でもスタジアムで野球観戦できるような支援をしたいと夢を語った。

 

とのこと。

 

 

 

「障害者でもスタジアムで野球感染できるような支援をしたい」

 

・・・うん、まあ、やっぱりイイ話なんだと思います。

 

 

こちら、もう少し詳しい中日新聞の紙面です。

 

(中日新聞12/5-27面)