唐突ながら、4月2日は「世界自閉症啓発デー」です。
3月21日「世界ダウン症の日」に続いて、またまた「国連&世界」でございますよ。何でも・・・
〈国連総会(H19.12.18開催)において、カタール王国王妃の提案により、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」(World Autism Awareness Day)とすることが決議され、全世界の人々に自閉症を理解してもらう取り組みが行われています〉
*世界自閉症啓発デー公式サイト:「世界自閉症啓発デー」とは
→http://www.worldautismawarenessday.jp/htdocs/index.php?action=pages_view_main&page_id=165
ということで、ええ、そうです。とりわけブルーのライトアップなんかは「絵」にもなるし、年々、関連報道も増えてきましたよね。
日本では、加えて8日までを「発達障害啓発週間」と位置付けてます。
う〜ん、「ウィリアムズ症候群の日(7月9日)」、「ウィリアムズ症候群の14日間(7月9日および11日〜23日)」とはエライ違いです。
まあその、あちらは一国の王妃(首長后)による提案、こちらは何処の馬の骨とも分からない輩の思い付きなんですから当たり前ですけれども。
おっと、それはともかく、
こういった啓発の成果もあって「自閉症」とか「発達障害」とか、名前だけは広く認知されるようになりました。ひとまず、良いことだろうと思います。ただその実態について、どれくらい正確に伝わっているかというと・・・
時折目にするのですが、自閉症の「閉」の字は誤解を招くから、英語の“Autism(オーティズム)”をそのまま使いましょう、という意見がありますね。そういう面は多分にあって、何を隠そう、Daddy さんも長らく勘違いしてました。
当事者、関係者の皆さんには釈迦に説法でしょうけど、何でも、Autismの語源(語根?)の“outo”は、「自身の」「独自の」「自己の」くらいの意味だそうで、「閉」から連想しがちな「閉じこもる」「引きこもる」的な含意は本来、無いのだそうです。
*weblio:auto
→https://ejje.weblio.jp/content/auto
その程度のことも知らないもんだから、「優しすぎる病」「口達者で社交的」などと言われている(そしてそれは、まあ間違いではありません)ウィリアムズ症候群は、自閉症とは対極にあるよなあ、なんて素朴に思っていたわけですね。
ところが、ウィリアムズ症候群の子供が「口達者」に至る、その年齢自体はかなり遅めでして、実のところ、それ以前に発達検査など受けると「自閉症」もしくは「自閉傾向あり」という診断が付くことも珍しくないんだと、最近知るようになりました。
一般に、自閉症の特徴的な3つの症状として、
①社会性・対人関係の障害
自閉症の方は、会話をしていても目を合わすことが苦手です。無理に視線を合わせようとすると落ち着きがなくなったり、パニックになってしまいます。自閉症の方は環境の変化を敏感に感じることが苦手なため、このように対人関係が苦手だと受け止められてしまいます。
②コミュニケーションや言葉の発達の遅れ
自閉症の方は言葉を話し始めるのが遅く、言葉の意味を理解するのが困難です。言葉を話し始めても、意味のある言葉で会話をするのではなく、誰かの言葉をオウム返しし続ける場合も少なくありません。
③行動と興味の偏り
自閉症の人は、自分の興味のあることに対してとことん熱中する傾向があります。なので、自分の興味のある物事をとことん調べ、誰も教えていないのに専門家顔負けの知識を持っている方も珍しくありません。
等があげられています。
*LITALIKO発達ナビ:自閉症とは?主な症状と具体的な特徴、診断基準や分類について詳しく解説します。
→https://h-navi.jp/column/article/104
こういうのを読むと、あれま、ウィリアムズ症候群も(ほぼ)それだよ、と思ったりしますね。
「7番染色体q.11.23領域微細欠失」ということが、はっきりと目に見える(電子顕微鏡等で観察できる)から「ウィリアムズ症候群」であると診断名が付いているだけで、そうでなければ、V3 にしても、「(よく喋る)自閉症」という括りになるのかもしれません。
実際、いわゆる判断基準みたいなものと(素人なりに)照らし合わせると「普通に」当てはまりそうです。
*日本自閉症協会:広汎性発達障害 自閉性障害
→http://www.autism.or.jp/autism05/handan.htm
もっとも、それを言い出すと、じゃ、そういうものに全く当てはまらない人が一体どれだけいるんだ?という疑問も湧いてきます。
結局「〇〇症」とか「〇〇障害」とかは、本人および周囲の困り感、その度合によるもので、人として「定形発達」「健常」と本質的に変わるところなんて何もない、という気もします。知的障害判断基準のひとつであるIQ(知能指数)にしても、結局は程度の差ですから。
自傷他害、迷惑行為が良くないのは自明ですけど、それ意外大抵のことは、互いに少し距離をとって「人は人」と考えるだけで折り合いが付くんじゃないかと Daddy さんは思ってます。
「困った子」ではなく「困っている子」なんだと言うけれど、実は、周囲の人が困らないなら本人も困らないと言うか・・・
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新海誠さんといえば『君の名は。』ですが、こちら『言の葉の庭』の小説版、
〈雨の朝、高校生の孝雄と、謎めいた年上の女性・雪野は出会った。雨と緑に彩られた一夏を描く青春小説。劇場アニメーション『言の葉の庭』を、監督自ら小説化。アニメにはなかった人物やエピソードを多数織り込んだ〉
*KADOKAWA:小説 言の葉の庭
→https://www.kadokawa.co.jp/product/321510000145/
というものなのですが、その中に、こんな台詞があります。
「どうせ人間なんて、みんなどっかちょっとずつおかしいんだから」
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小説 言の葉の庭 (角川文庫)
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自閉症啓発カラーの青は「癒やし」や「希望」を表すのだそうですけど、それとは別に、青色自体が持つ効果として人を落ち着かせる面もあります。
ブルーライトアップ期間中(に限らずですが)心を沈め思いを静めて、そもそも人を理解するってどういうことだろう、とか、ちょっと考える時間にしたいですね。
ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!
染色体異常にも色々ありまして・・・
特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!
育児の悩み、障碍も定型もありません。
ホントは、何か青いものがあると良いんですが、ピンクで。
庭の桜。週末満開(やや過ぎたくらい)でした。