「若葉の頃のワタシへ」その3です。
三女 V3 、1歳半（たぶん）、
ウィリアムズ症候群だという診断を受けました。
が、Mommy ＆ Daddy、親族関係、
基本的に「そうなのかー」くらいで、
幼稚園（保育園）に入れないかも、とか、
通常学級かな、支援学級かな、とか、
やっぱり、上の二人と同じようにはいかないのね、
みたいなことがあったにしても、まあ、呑気にしてました。
とはいうものの、
V3 が小学2年生の時、
おもむろにというか、ついにというか、
大動脈弁上狭窄手術となりまして、
その時ばかりは、まあ、ちょっと大変（うん？）だったかもしれません。
一応「どうなっちゃうの？」とか思った気もするのだけれど、
何だか、わらわらしてる間に何とかなっちゃいました。
やっぱり、どうってことなかったのかなあ。
（何につけ忘れっぽい Mommy と、
もはや無い過去に関しては、とりあえず笑っておく Daddy さん、
あまりアテにならない話です）
ともあれ、手術前のお約束、
カテーテル検査と、じゃあ、どこで手術するのか決めなきゃね、
といった辺りの、ウチの場合のお話です。
大動脈弁上狭窄―
ウィリアムズ症候群においては、
かなり一般的な合併症なのだけれど、
（というか、心血管系の疾患が原因で心雑音が出て、
でもって遺伝子検査、というのが大方の流れです）
それでも、症例はバラツキが大きく、
皆が皆、心臓手術に至るかというとそうでもなく、
症候群全体の中で30％という報告もあるのだそうです。
（『ウィリアムズ症候群ガイドブック』中山書店 2010 より）
もっと早く、赤ん坊ちゃんのうちに手術したよ、
という話も、もちろんあります。
余談ですが、カテーテル検査って、
それが好きな医者と、そうでもない医者がいるみたいでして、
ウチの場合は、心エコー等、他の検査で、
「こりゃ、ほぼ手術だね」
という段階になってからでした。
切迫してるわけじゃなくても、とりあえずカテーテル、
というお医者さんもいるみたいです。
それが良いのか悪いのかは、Daddy には判りません。
ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!
染色体異常にも色々ありまして・・・
育児の悩み、障碍も定型もありません。
特別支援教育ってどゆこと？こゆこと！
カテーテル検査時、病院から画像をいただいたのですが、
閲覧するソフトが何だか分からなくて見られずじまいになってます。
ま、見られたとしても、だからどうしたって話ですが。
素人が見ても、何が何だか判らないでしょうし。