拙ブログ3周年特別企画（？）、
「若葉の頃のワタシへ」その2 です。
今回は（当事者家族なんだから当たり前ではありますが）、
避けて通ることができない診断前後の出来事についてです。
「ウィリアムズ症候群」の何が困るって、
その、どうしようもない知名度の低さです。
簡単な話、
人は、聞いたことのあるモノとそうでないモノとでは、
もう、そこからして受け止め方が違ってきますからね。
しかも、
「うぃりあむずしょうこうぐん」
長い！
例えば、
「実はウチの娘、実はウィリアム・・・」とか説明し始めると、
大抵「え？何？」みたいに聞き返されたりして、
その度に、そこはかとなく厭世的な気分になったもんです。
せめて、
「あ、それ、なんか聞いたことあるよ」
くらいの反応がほしかった。
ちなみに、
「ウィリアムズ症候群」って長いので、
「WS（Williams Syndrome の略）」
と書くことがあります。
でもって、
「ウィリアムズ症候群の子」の方は、
「ウィリーちゃん」とか「WSっ子」
とか言ったりします。
どっちにしてもマイナーですが。
ま、それはともかく、
診断に至る経過や状況によって、
十人いれば十色の、百人いれば百様の、
それぞれの「ウィリアムズ症候群の日」があるはずで、
その日をどう捉えるかに、
良いも悪いもありません。
けれども・・・
遺伝子の欠失は、一定の確率で起きる避けられない必然で、
それが、ウチのＶ3だったのは、たまたまの偶然なんです。
何もいけなくないし、誰も悪くない。
ましてMommy やＶ3のせいでは決してない。
・・・
小説読んだり、ドラマ観てたりすると、
女の人は、男が思う以上に、
「私のせいなの？何がいけなかったの？」
と自分を責めてしまうもののようですが、
Daddy さんの考えは、
当時も今もソコに尽きます。
誰かのせいだとしたら、
それは「神様」のせい。
何かがいけなかったとすれば、
それは「サムシング・グレート」の為せる業。
誰も、悪くない。
何も、悪くない。
ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!
染色体異常にも色々ありまして・・・
「ウィリアムズ症候群」で検索すると、
それはそれは、いろんな情報が出てきます。
けれど、
目の前にいる「その子」は、
ちゃんと名前の付いた人の子です。
ネットの中にいる誰とも違う。
その全部を合わせた子でもない。
唯一人の「この子」です。
大丈夫。
ちゃんと愛せます。
たぶん。
・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・
第2回「13トリソミーの子どもたち写真展」というものがあるそうです。
第1回の時もご紹介したのですが、
今回もnojujonさんのブログで知りました。
＊『HAPPY BIRTHDAY JUNO 13トリソミーで生まれて。』
：「第2回写真展のポスターが完成しました★
→https://ameblo.jp/nojujon/entry-12330394008.html
要らぬお節介かなと思いつつも、
お近くの方、よろしければ是非。
育児の悩み、障碍も定型もありません。
特別支援教育ってどゆこと？こゆこと！