7月9日、および11〜23日は、
「ウィリアムズ症候群の14日間」。
ということで、
ありがたいことに、
途切れることなく繋がっております、
「ツナグ言葉」です。
本日は、福岡県から。
色々と一筋縄ではいかない4児のママ、
ろごすさんです。
Daddy が、心密かに「ろごすさんちのぱとすくん」と、
と名付けている長男くんの、
出産時に看護師さんが発した言葉だそうです。
ウィリアムズ症候群それ自体と、
直接の関係はありませんが、
素敵、というかスゴイ話です。
とにかく壮絶なお産だったぱとすくん、
(リンク元記事に詳細な描写があります)
産後休んでいる私と息子を主人が撮ってくれていたのですが、足元の方は血が飛び散って中々のスプラッタ状態でした(笑)息子も血を吐いてました(血性の羊水だったので)💧
そしてその休んでる時に助産師さんに言われたことが、「これだけの異常事態で、赤ちゃんがこんなに元気なのは奇跡よ~! この子はとっても強い運を持っているから長生きするよ!」だったのです。
という話でして、
それは、ウィリアムズ症候群の診断前なのですが、
たぶん障がいがあってもなくても、この言葉の嬉しさは変わらないだろうなとは思うのですが、この言葉があるからこそ息子の育児を、悩みながらも「まあなんとかなるかな」と踏ん張ることができているのかなと思います。
と仰るろごすさんです。
ちなみに、
診断後、心に残った言葉として、
「愛嬌がある」
「何しに来たの?」
というのも上げていらっしゃいます。
ろごすさんの文章は、
「難しいことを易しく、壮絶なことを淡々と」
でして、時々盗作・剽窃の誘惑に駆られます。
あ、あとですね、Daddy 的に、
何というのか、その距離感が素敵!
みたいなご主人の言葉がとても良いです。
ここで紹介しちゃうのはもったいない(←Daddy 基準)ので、
下記リンク先の元記事を、是非、最後まで(!)お読み下さい。
『おっとり長男としっかり者な姉妹ーずの育児日記』
「言葉のチカラ。」
→http://studmare-mamiy.seesaa.net/article/451862601.html
・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・
教えてください。
あの頃、言われて嬉しかった言葉(辛かった言葉)、
今思うに、欲しかった言葉(欲しくなかった言葉)、
ウィリアムズ症候群と向き合っている、
ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、
お待ちしております。
分量、形式、自由です。
詳しくはこちら、
*ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン
→http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html
ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!
染色体異常にも色々ありまして・・・
育児の悩み、障碍も定型もありません。
特別支援教育ってどゆこと?こゆこと!
・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・
デフリンピック2017、始まります。
詳しくは、
全日本ろうあ連盟スポーツ委員会:
第23回夏季デフリンピック競技大会 サムスン2017