えー、そんなわけで、
7月9日「ウィリアムズ症候群の日」、
やってまいりました。
11〜23日と合わせて、
「ウィリアムズ症候群の14日間」につき、
皆さんにとっての「ツナグ言葉」を教えてください、
とお願いしたところ、
誰だろう？な人からメールが来ました。
以下、全文コピペでご紹介します。
・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・
三姉妹の三番目
診断：1歳6か月（たぶん）
現在：特別支援学校高等部2年生
「あーちゃんは、いつまでこのままなの？」
今回のお題を目にした時、真っ先に頭に浮かんだのが、10年ほど前に当時幼稚園の甥っ子に言われたこの言葉でした。
うちの主人は6人兄弟で、我が家の3姉妹を合わせると従兄弟が総勢18名という大所帯。
子供たちが小さい頃には夏・冬の長期の休みに従兄弟たちが実家に帰省するのに合わせて弁当・水筒・差し入れのおやつ持参で毎日のようにお邪魔し、庭プール、庭バーベキュー、花火、トランプ、テレビゲーム、餅つきと、上は高校生から下は乳児というバラエティーに富んだメンバーの中でいろいろな体験をさせていただきました。
大きい子が自然と小さい子の面倒を見る、という雰囲気の中で、あーちゃん（＝三女）ものびのびと遊ぶことが出来ました。
ただ、年齢が上がるにつれて同年代の子との差はだんだんついてきます。
あーちゃんより１つ年下のその甥っ子も、園で同じ年頃の子供を多く見て、そしていつの間にか自分の方があーちゃんよりも色々なことが出来るようになっていることを感じて、質問してきたのだと思います。
それに何と答えたのかは覚えていません。一緒にいた義母か義姉が返事をしてくれたような気もします。
思えば
1歳6か月児検診時、言葉の遅れを保健婦さんに耳の聞こえのせいではないかと言われて、家に戻ってから「車の助手席でお菓子の袋を開けたのを、見えないのに後ろの席から要求してくる子が、耳が悪いわけないじゃんねぇ」とこぼし
3歳児検診時、 「採尿？視力検査？そんなん、おむつも全然取れてないから採尿なんてできっこないし、指さして、って言っても通じないんだから」と検診をパスし
そして母子手帳の6歳の頃の記録のページは、あまりにも「いいえ」の項目が多すぎてへこみ、未記入のままです。
遺伝子検査の結果が出てウィリアムズ症候群が確定し、告知を受けた時も、ショックを受けたとか、目の前が真っ暗になったということはありませんでした。
それよりも、「どうしてこんなに言葉が遅いんだろう」とか、「なんで1歳過ぎてるのに手を繋がないと歩けないんだろう」といった疑問の数々に説明がついて、納得がいったというか、腑に落ちたといった感じでした。
検査の結果を両方の実家に報告に行った時も、責められるでもなく、逆に慰められるでもなく、「ふーん、そうなんだ」といった感じで、その他の親戚には両親から何となく伝わればいいと思っていました。
それだけに、その言葉を言われた時には
「昔は療育なんて無くてもみんなちゃんと大人になったんだから大丈夫」と、あーちゃんの「出来ないこと」から目を背け、先延ばしにしていたツケが一気に来たような気分でした。
彼の質問に対する正しい答えは今でもわかりません。
でも、出来ることなら10年前の彼に今の私なりの返事をしたいのです。
「残念ながらあーちゃんは普通の子供、普通の大人にはなれないんだよ。
でも、あーちゃんなりに頑張って、今度会う時にはもっと色々なことが出来るようになってるはずだから応援してね。
そんで、もし、どうしても出来なくて困ってることがあったら、その時は少しだけ助けてあげてね」と。
・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・
メールの送り主は Mommy でした。
今更ながら、
いろいろと「そうだったのか」です。
あの頃、言われて嬉しかった言葉（辛かった言葉）、
今思うに、欲しかった言葉（欲しくなかった言葉）、
ウィリアムズ症候群と向き合っている、
ママさん、パパさん、それぞれの「ツナグ言葉」を、
お待ちしております。
詳しくはこちら、
＊ext.132 「ウィリアムズ症候群の日」カウントダウン
→http://ameblo.jp/kopfhochwilliams/entry-12287530733.html
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染色体異常にも色々ありまして・・・
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