いつも見てくれてありがとうございます
午前に整形で午後は妹の引越し手伝いに
ハードでした💦
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先日行った皮膚科の話
前回教授先生は 高いと言われてる乾癬のオデズラ錠や塗り薬の効きがあまりパッとしないから
木曜日の乾癬外来に行ってと紹介されて
今度こそはっきりわかるのかな？と
少し緊張の面持ちでした。
先生はカルテを見て
もう2年は悩んでいるんですねって
◯皮膚科の先生にしても教授先生にしても
長い事皮膚科の専門だから
信頼できるんですけどね
と言いながら
早速見せてもらいますよ
拡大に見えるダーモスコピーでじっくり観察
なんだか 乾癬の可能性もなくはないんだけど 違うと言われたら 違うような…
えっ⁉️乾癬じゃない可能性もって
うん。これを見て
色々な乾癬の症例写真を見せてくれたんだけど
確かに症状が違う
実は最近会った妹も私と
病院はちがうのだけど(妹は首と肩に症状あり)
そこの皮膚科の先生は 乾癬と皮膚筋炎って似ている症状だから判別をつけるのが難しいと言ってたんですよ
血液検査をしたら膠原病の強皮症に出る
抗体が母と同じって事で
それなら 膠原病じゃないかなって事で
くくったようだけど
皮膚筋炎での抗体は血液検査上では出てないんだそうです
皮膚生検をしたら 皮膚筋炎に近いって事ではっきりこれがそうです と診断はされてないんだって聞きました。
妹も水疱か出来たり 私と症状が似ているんです
先生は 乾癬はまず水疱は出来たりしないんですよねと言って
私の爪の根本を拡大して見て 出血班があるようにも見えなくないし
↑これは初めて言われた
膠原病でもなければ乾癬でもないとしたら
手湿疹だろうって事になってしまうんだけど
診断が難しいけど
もしも乾癬と仮定するならば 第二ステップに進んでみようか？
薬今までオデズラを飲んでいると思うんだけど
言いにくいんだけどそれよりも高い薬になるんだよね
ソーティクツって言うんだけど
3割負担1ヶ月21250円
1日１錠飲む
確かに高い
病状がハッキリしてないのに
こんなに払うの〜 と心の中がザワザワ
でも効果あるかもだから
使ってみます。
薬を始める前に今日は2つの検査をしてもらうんだけど
血液検査とCTを取って欲しいんです
採血は体内に菌がないかを調べます
結果は2週間後に出るから
それまでの間はオデズラを飲んでいてね
という事で診察を終えて
帰りにそれぞれの検査をした
採血はピッツに６本 23ミリの血液を提供
CTは手だけと思っていたんだけど
お腹から爪先までと知り
？？？必要なんだろうか？
と後に妹に話したら
膠原病の方も調べたかったのかな？
って
膠原病は合併症でガンのリスクもあるから定期的にCT撮ってるよと言ってた
専門医も悩ませてしまうこの皮膚の症状
なんなんだろうな
振り出しに戻った感じだよ
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今日は楽しみにしていた
まいちゃん企画イベント
くじ引きで当たったキーホルダーが到着
もうね 切手から既にかわいいのだ
巨匠のお仕事ポストカードまで😄
仲良くしていてかわいい🩷
こなつばちゃん達にあやかって私の皮膚も改善するといいな
まいちゃん こなつばちゃんありがとう
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通院帰りのピヨタ
疲れてプラケにもたれてる
いつも見てくれてありがとうございます
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10日は2羽連れてクリニック
プリンちゃんから
はげちょびんは全く改善してない
毛根もなくて首周りはツルツル
お迎え時はもう少しあったはずなんだけどね
先生もルーペでハゲをくまなく見て
もうね これだけ効きそうな薬を使ってずっと様子を見てきたけれど
全く生える兆候もないし
薬も長期間使うのも可哀想だから
ここで手を引きましょうか
そうですね 私は愛着が湧いて この姿が可愛らしく思ってますし
血液検査でも病気が発見されなかったから
個性でいいと思います
と先生に伝えたら
これまで協力してもらってありがとうねと
プリンちゃんに話してました
体重はどうかな？と
それがね 全く痩せなくて
きょろちゃんからご飯をもらうし
シードの蓋をまわして人目を盗んでご飯食べるし
よそのお宅へズカズカ入って盗み食いでして
常習犯です
あれまー きょろちゃんから⁉️
きょろちゃんはあげる余裕の体重じゃないのに
そいいいながら ぶりんちゃんをひっくり返して お腹を触ると
時々発情しているよね⁉️
わかりますか？
うん。骨盤だいぶ緩めて タイミングがあれば いつでも卵製造する気でいるよ
昨日はきょろちゃんの上に乗ってスリスリしてました
もちろん発見したら邪魔はしますが
かなり盛り上がってた所を見つけたら
手遅れでした。
やっぱりプリンちゃんは 男の子の役回りなんだね💦と先生
まれにセキセイさんでも 二人女の子なはずなのに 片方が男の子役で
卵を産んで女の子だったの？
と気づく事があるらしい
彼女達私が見たら邪魔されるのわかっているから パッと離れるの😆
本当は55グラム以下にしなきゃだめなんだけど
測ったら 57クラム骨盤開いて
卵はまだ出来ないけど なんとかしないとまた産むわよ〜って思ってるよって先生が話していた
ぷりんちゃんは賢いからこちらも先手必勝
蓋をぎっちり締めるか 別の場所に隠す
きょろちゃんが吐き戻すならしばらく接見禁止にするくらい 甘やかさないほうが体のため
心を鬼にして頑張ってと言われました。
ダイエット ご飯食べたいよってあの目で見られたら ついかわいいから
あげたくなるだろうけど
身体を考えたら我慢しようね
盗み喰いや きょろちゃんからプレゼント貰わなければ 2週間くらいで55グラムにはなるはずだから頑張ってと先生にはげまされました。
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ピヨタも爪切りからのスタート
体重はピヨタのベスト35グラムでした。
初めからこの世の終わり的に
やめてー 離してと言って叫びっぱなし
多分待合室でも聞こえるくらいの大声
1ヶ月薬を使ってみたものの
おちりの穴周りの脂肪らしき物は小さくも大きくもならない
先生の感覚だと悪性ではないと思っているけど
場所が場所だけに生検出来ないから
あくまでも 予想でしか言えないけど
って話だ
明らかに顔つきが良くないだろうってものは 赤く腫れていたり
ジュクジュクしている ちょっとした刺激で出血しちゃうとからしい
脂肪腫だろうとは思うけど100%とは残念ながら言えない
薬は1ヶ月で効果が出るか？と言われるとそうではない
3ヶ月4ヶ月と使ってみて小さくなる場合もあるし 大きくならずにとどまっている事もあるそうで
ピヨタは10歳過ぎたから
年齢を重ねるとあちこち良くも悪くも出てきても不思議ではないとも言ってた
またおちりが汚れていたので
綺麗に洗ってくれた
どんな状態とか病院の事表に載せられないのよ
私的には鳥飼さんに見てもらいたい気持ちなんだけどな
アメンバーにて載せます
次回は25日およそ2週間後
薬は前と同じく 肝臓や脂肪に良いとされるもの
もし、明らかに出来物が大きくなったら
予約より早く来て診せて下さいと言ってました。
普通は脂肪腫は翼の脇あたりや
お腹に出来るけど
肛門はね〜と先生はうなってました
何ともないと思っていても
やっぱりはっきり分からない物については心配なんだよね
ピヨタにはまだまだ元気でいて欲しいから
それ以外に関しては元気食欲あるし
機嫌良く囀っているよ
次回は3羽一緒の再診です
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この日のお昼 鳥達連れてねなケンタに寄り道
月見は美味しかった
さてこのびっしょりさんは誰でしょう？
次回は私の通院記録のお話しになります
いつも見てくれてありがとうございます
備忘録なのでスルーでもOK
インコ達の画像登場なしです💦
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2日は大学病院の日でした
外出時のジストニアは減り落ち着いてます
帰ってリラックス出来る家のほうがむしろ長い時間ジストニアで
最近は腰が痛む 腕が筋肉痛になる事など報告しました。
病院ではあるあるな無症状だから
なんともないんだけど
それでも毎回先生は ちゃんと両手を取って触診してくれます
症状が酷かろうが軽かろうが
薬はもう替えようがないので何年もベースは同じ
先生は障害年金の返事がきたかな？と
まだ音沙汰がありません
そうなんだ 追加で来たものは
結構記入に苦労したんだよね💦
結果がきたら 小児科は卒業で
叔母さん(私の妹)がいる大人の神経内科に行ってもらうね
ずっと小児科だと
次男坊くんの身体はもう大人だから
大丈夫だと思うけど成人病がらみの病気も万一加わってしまうと
対応しきれないんだよね
まだしばらくかかるかも知れないけど
次回の診察で通知が来ていたら知らせてね
神経内科の先生に今後の引き継ぎのカルテ等 回すから
って事で診察は終わり
その後 整形外科に行って
膝を触診
全く痛みも違和感もなかった
昨年末の手術になりそうな事が嘘みたいだね
たまにつま先が痛くなる話をしたのですが
運動不足って言われましたw
つま先を曲げ伸ばしストレッチした方がいいよとアドバイスをしてくれて
次回は小児科と同じ日に診察を入れてもらいました
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薬待ちの間にモバイルオーダー
この日はまだ先行発売だった
焼き芋のフラペチーノ(次男坊の)
私はお腹の調子が悪かったから珍しく無し
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※ 昨日
特別障がい者手当の結果について区役所から電話をもらいました
不支給でした。
厚生労働省にも話を持って行き検討したそうですが
丸一日を通して 毎日自分で動くのが難しいくらいに重症ではない事
基本 寝たきりで介助が必要な現状じゃないと 支給出来ないと言われました。
詳しい結果については
また封書にてお知らせしますとの事
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先生も貴重な時間をかけて書いてくれたんだけどね
次男坊程度の困り感だとまだまだ 軽いんでしょうね
この程度で支給していたら 財政難になる⁉️
二度に渡って申請してみましたが
厚労省まで掛け合ってダメだったのですから
万一この先寝たきりになったとかでない限りは申請しないでおこうと思います
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次は インコ達の通院記録を書く予定です
いつも見てくれてありがとうございます
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ブログを更新しなきゃと思いながらも
自分の予定やら お手伝いなどで
後回ししているうちに
あっという間に時間が経過
1日が終わるの早い
記録したいと思いつつ 出来事を忘れてきちゃってる💦
まずは 母の事
先生は思う存分にいてもいいよと仰ってくれたみたいですが
母自身気力が随分と戻ったので
元の生活に戻りたいと 同室の人に気を遣ってしまう事
病棟内を毎日歩いても 病院食がとにかく不味すぎて 体力づくりのための食事ではなく 最低限のカロリー摂取って感じ
このままだとあるけなくなるのでは
と自分が心配になったそう
私が母の退院時に地域のケアマネさんとご挨拶させてもらい
相談しやすそうなベテランさんでした
その方が実際に来るのではないけれど
スケジュールの予定を一緒に確認しました。
訪問看護さんと精神保健福祉士さん(病院に来ていた人とは別)が一緒に初めは1週間に一度来てくれて
健康チェックやメンタル面を見てくれます
ヘルパーさんは
週に一度きてもらう事になりました
毎週水曜日
1時間の中でお家での事をしてもらう
まだ足腰に負担がかかるような事は無理そうなので
お風呂掃除と掃除機をかけてもらったり
時間に余裕があるなら 冷蔵庫の物を使って食事(おかず)を作ってもらう
買い物は自分で済ませてくださいとの事で
私と妹がいるうちに 保存できる飲料など沢山買い込んでおきました
トドックも再開したので
それを利用してちょこちょこした物は
自分で近所のコンビニか直進で1キロ少々先にあるスーパーまで車で自分で行く事に
母と電話をしたら
もう3回自分で運転して買い物をしたそう
掃除もヘルパーさんが来るならあまり汚れていたらみっともないからと
自分で済ませたよと言ってた😅
母は人が手伝ってくれるのだから
お任せしてもいいのに
気を回してしまうのですよ
私もそこは同じ😄
外部の応援は初めてだから尚更ね
草むしりもぼちぼちしたり
布団の上げ下ろしは身体に負担がかかるので私が帰る前に折りたたみベッドを買いました。
食べ物も好きに食べたり 掃除したり適度に全身使って動くので一番気にしていた体重は1.2キロ程戻ったと
喜んでました。
それから 毎週木曜日にデイケアも通う事に
母の曜日は身体を軽く動かすストレッチらしくて 先週はヨガの日🧘🧘♀️だったそう
同日に診察日をいれてくれたので途中
中抜けして主治医とお話
薬は自宅に届けてくれるから
楽だと話してました
お昼は木曜日だから麺の日らしい
病院食よりは ちゃんと味がつけられていたので普通に美味しかったと
入院食と同じ厨房だけど デイケア用とは濃さが違うみたい
午後は雑談したり読書したり自由時間みたいだけど 特に知り合いが居ない母は診察が入ってなかったら3時終了まで時間を持て余しそうだから
終わったらさっさと帰れたらいいのにって言ってたけど
今のところは元通りの生活になってくれて
ホッとしました
後はこれから一番重要な
雪問題かな
屋根の雪おろし 玄関前と車を出し入れする家の前の除排雪
全部請け負ってくれる業者に見積もり依頼しないとって感じ
どれか1箇所とか請け負う業者はあるんだけど 屋根も含めて全部やりますよって所は 区役所から業者一覧表をもらったら 1つしかなかった
早めに決める必要があるな
母の事を心配してくださった皆様本当にありがとうございます
今後の事はどうなって行くかわからないけどその時その時で考えて行きたいと思います☺️
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いっぺんに色々書こうと思いましたが
長くなり過ぎるので
違う話題は分けて書きます
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イラスト
ピーちゃん軍団さんちのはぴちゃん🌈
愛くるしいお顔で
はげちょびん☺️
ありのままを描かせていただきました。
明日色紙と一緒にお届け予定です
おむねにワッペンつけたピヨタ
ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ
