今まで「退院後外来〇回目」とタイトルにつけていましたが、もうすぐ入院&退院から一年経つし、というか特に意味はなかったし、数えるのも面倒くさいので(笑)、今回から止めてみました指差し

 

さて、昨日は現在月一のリウマチ膠原病アレルギー科の診察でした。

プレドニンが5mgに戻ってだいぶ経ちましたが、昨年SLEが再燃して45mgまで増量したのに、骨粗鬆症予防薬を月一でも飲みたくないとごねてもう数か月飲んでいない私、一年ぶりに骨密度も測定していただきました。

結果、1年前からほぼ変化なし&全く問題なし爆  笑

やはり、かかと落としの効果が大きいと思います飛び出すハート

骨粗鬆症予防薬もこのままなしで、ビタミンD剤は今自分で飲んでいるサプリでOKということになりました。

病院処方のビタミンDは花粉症によく効くので(経験あり)、今まさにイネ科のカモガヤという植物の花粉に反応しまくっている私としてはちょっと残念でしたが、サプリの方が体には優しいと思うので、サプリで頑張りますスター

 

 

血液検査の結果の方は、C3は71→74、C4は6→7とどちらもちょっぴり上がっていましたニコ

とはいえ基準値にはまだ入っていませんし、まだまだステロイド減量ができるような状態ではないので、プレドニンは変わらず5mgです。

プラケニルも相変わらず処方されているのですが、まず値段が高いということと、そもそも本当に効いているんでしょうか?ということを主治医に訴えてみたところ(再燃前はずっとプレドニン5mgで同じくらいの補体の数値を保てていたので)、実感はないと思うけれど再燃予防に一役かっている、それに今後プレドニンを減らしていくにあたって補助になるし、プレドニンを止めてプラケニルだけでいける人もいるんですよ、とのことでした。

実際、勝手にプラケニルを一か月ほど止めてみたら補体(C3)が下がってしまった経験があるので、やはり飲み続けるしかなさそうです。

でもどうせ飲むのなら「効いている!」と思って飲もうと思いますハート

 

そしてタイトルにも書いた「そもそもの話」なのですが…

主治医はもちろん全く問題視していませんが、補体以外の白血球、赤血球、総蛋白やアルブミンなどなどの数値が一進一退で、亜鉛の数値に至ってはサプリをもう何ヶ月も飲んでいるのに全く変わらず低いままで、焦っても仕方がないとは言え、私が自己流でやっていること(栄養療法、サプリ)をこのまま続けていて本当に意味があるのだろうか?という疑問がむくむくと湧いてきました。

というか、そもそもの話なのですが、2018年頃の血液検査の結果を見返してみると、特に栄養療法などをやっていなくても(むしろ動物性たんぱく質はほとんど摂っていなかった)、総蛋白7.54、アルブミン4.5など、けっこういい数値の時がちょくちょくあるのですうさぎ

 

もちろん胃腸を整えて栄養をしっかり摂るのは大事なことだけれど、私の場合、真の原因はそこではないのかも…?

 

ということで、今後の方向性を探るべく、また気功師さんに点数を聞いてみました。

 

①このまま自己流で栄養療法、サプリ等を続ける→51点

②分子栄養学カウンセラーに相談する→51点

③分子栄養学専門医を受診する→51点

④他の方法(漢方薬、ホメオパシーなど)を模索する→56点

※ちなみに満点は63点くらい

 

全部同じ点数(51点)って…やっぱり分子栄養学は私には意味がないのか…絶望

最初から分子栄養学に懐疑的だった夫には「ほれ見たことか」的なことを言われてしまいましたえーん

 

漢方薬やホメオパシーは今までにもいろいろやってきた(けど効果がなかった)ので、また一から探さなきゃならないのかと思うと気が遠くなってきて、私はもう一生SLEが治せずにこのままステロイドを飲んで副作用に怯えながら生きていくのかも、と今かなり弱気になっています…ネガティブ

 

というか、本音を言ってしまうと、標準治療以外のことを本格的にやるとお金がかかるのが私はすごーく嫌で(今までにも思い出したくないくらいつぎ込んできたので)、このお金があったら旅行をしたり洋服や宝石を買ったりできるのに…と考えてしまうんです。

時間の面でも、例えば遠いところに通って丸一日つぶれてしまう、というのも、正直楽しいことではないので辛いです。

もちろん一番大切なのは健康だということはよーく分かっているし、効果が必ずあるのであれば頑張ろうと思えるのですが、そんな保証はどこにもないわけで。

いっそのこと、もう治らなくてもいい!と開き直ってしまえばいいのかなぁ…

 

そんなわけで、血液検査の結果が特に悪かったわけでもないのに、かなり落ち込んでいる私でしたショボーン