昨年のちょうど今頃、SLEの再燃をきっかけにいろいろな方のアメブロを読むようになったのですが、その中のお一人が、リウマチでステロイド断薬に成功された「ずーっとリウマチでした」のtomoeさんです。

昨日のブログの

「ステロイドを服用している間は、リンパ球が低いのは当たり前です。」

「薬を服用しているときは、もしかしたら数値を気にするより自分の身体に耳を傾けるほうが大事なんだと思うんです。」

という言葉、私がなんとなーく思っていたことをはっきり書いてくださった気がして、やっぱりそうだよなぁ、と深く頷いてしまいましたにっこり

血液検査のたびにリンパ球の割合が上がった下がったと一喜一憂してきましたが、ステロイドを飲んでいたら交感神経優位になってしまうのは当然で、だからと言って何もしなくていいということではないのですが、数値を気にしすぎるのは無駄どころか精神的にマイナスに働いてしまうのではないかな?と。

薬を飲んでいる間は、数値を気にしすぎず、薬の助けを借りて、いかに自分が体調良く、心地よく過ごせるかに気を配ることが大事で、そうこうしているうちにあれ?薬が減った!となるのが理想だなぁ、と思いますうさぎのぬいぐるみ

 

それとやはり、これもtomoeさんがブログに書かれているように、薬なしで難病を治された方はもちろんいるし、それに越したことはないのですが、日常生活にあまりにも差し障るほどの症状が出てしまっている時は、迷わず薬の力を借りよう!と発症時と再燃時の自分に言いたいです笑い泣き

(再燃時は1年以上かけて某サポート機関に減薬のために何万円もつぎ込んできたので、それがもったいなくてどうしてもステロイドを増量したくなかったというのが大きいですが絶望