プラケニルを飲み始めて約2週間が経ちましたが、嬉しいことに顔の紅斑もますます薄くなりつつあるし、今のところ特に大きな副作用もなく、順調です。
(ただ、昨日書いた、髪の毛のコシがなくなったのって、もしかしてプレドニンじゃなくてプラケニルの副作用？と睨んでいます。
何でも君のせいにしてごめんね、プレドニン！)
ですが、自覚症状はなくても、数値には表れなくても、腎臓や肝臓、他の臓器にもそれなりに負担はかかっていると思うし、基本的に薬は何でも体を交感神経優位にしてしまうので、今後癌や他の病気にかかる可能性が高くなる、という覚悟はしています。
もちろん網膜症にも気をつけなければなりません。
私が妊娠を希望していて免疫系のお薬を拒否し続けていたというのは以前にも書いた通りですが、発症・入院してその後も数年間通っていた大きな病院(今またお世話になっています)から、「最近うちの病院、患者さんが急増していまして、重症の方だけに絞りたいので、このはさんはプレドニン6mgで病状がすっかり落ち着いていますから、紹介状を書きますので、申し訳ないのですが他のクリニックに転院していただけますか」と言われて、そのタイミングで3回目の妊娠をしたため産婦人科と膠原病内科のある大きな病院に移ったのですが結局すぐに流産、結局元の病院からご紹介いただいたクリニックに転院しました。
転院先の先生に「このままプレドニンを飲み続けているのは危険です。免疫抑制剤を試してみましょう。」と言われ、プログラフというお薬を数日飲んでみたけれど、頭痛と吐き気が酷くて数日でギブアップしたというのも以前に書いた通りです。
免疫抑制剤に対する心の中での拒否反応と、何と言っても先生と反りが合わなかったというのが大きかったと思います😅
最後はちょっと喧嘩別れのような感じで他のクリニックに移りました。
ところで私はITPになった頃から気功というものになぜか強い興味を抱き、いろいろな気功師さんのところに通ってきたのですが、数年前からお世話になっている気功師さんがとても不思議な方で、「何か迷ったことがあった時、その選択肢に対するその人にとっての点数を神様から教えてもらえる」という能力をお持ちなんです。(怪しいですよね～w)
そこで、プレドニンだけをなんとか頑張って減らしていく、免疫系のお薬を使う、という2つの選択肢の点数について、質問をちょっと変えたりして何度か点数を聞いてみたのですが、聞くたびに「免疫系のお薬を使う」の方が高い点数が出るのです
えーマジー？
プログラフのあの酷い吐き気と頭痛に耐えた方がいいのー？
プレドニン6mgで今何も問題なく過ごせてて、ただ免疫系のお薬を使わずプレドニンを減らして行きましょうって言ってくれるお医者さんに出会えてないだけなんだけどなぁ…(それが本当に難しくて苦労していたのですが)
そんな感じで、何度も点数を聞いたのに(ごめんなさい！)、私は免疫系のお薬を使わないお医者さん探しを本格的に始めました。
なんと家のすぐ近所に2件も見つかり、これでもう大丈夫！と喜んだのですが、どちらの先生も難病指定医ではあったものの全身性エリテマトーデスに対する専門的な知識をあまりお持ちではなく、これは頼ることができないなぁ、と思い、勝手に減薬を始めて今回再燃させてしまったのはご存知の通りです。
今回再燃して再び入院となった時、まだ免疫系のお薬に対する迷いが大きかったので、気功師さんに点数を聞いてみました。(何度も何度もごめんなさい！本当に人気でお忙しい方なのですがとても優しい方なのでついつい甘えてしまいます)
するとやっぱり、免疫系のお薬の方が点数が高い。
やっと私は覚悟を決めました。
ずいぶん遠回りしてしまったけれど、これも私には必要なことだったのかな、と思います。
そう考えると、今回の再燃は必然だったのかもしれません。
