今日は再燃の経緯について書こうと思います。
2013年9月末に退院して、しばらくは月に1回の通院で、ゆっくりゆっくりステロイドを減らしていきました。
当時私は妊娠を希望していたのですが、その頃はまだ妊娠希望の人には免疫抑制剤は使えないということで、ステロイド以外の薬を使う話はしばらく出ませんでした。
6年かけて2019年8月にステロイドが5mgになるまではいろいろなことがあったのですが、基本的には再燃の兆候などもなく、時間はかかったものの比較的スムーズに減薬できていたと思います。
その辺りから、ステロイドを更に減らしていきたいと主治医に話すと、「それなら免疫抑制剤を飲まないと」と言われるようになりました。
でも、主治医に頼み込んで6mgから5mgに減らした時も、離脱症状なども一切なくとても元気に過ごせたので、少しずつ減らしていけば免疫抑制剤を使わなくてもイケるのでは？と思ったのです。
そこでいろいろ検索しているうちに、民間の減薬サポート機関を見つけて、連絡を取りました。
カウンセリングを受け、2020年1月からそこのサポートを受けながら減薬を開始しました。
もちろん主治医には内緒で。
最初の一か月は5mg⇔4.5mgを隔日で、翌月は毎日4.5mg、その次はまた4.5mg⇔4mgを隔日で・・・という風に少しずつ減らしていき、半年経った頃には2.5mgまで減らせていました。
たまに手に関節痛が出たり膝が腫れたりしていましたが、そこまで気になるほどの症状ではなかったし、週2回のパートでしたがかなり激しい肉体労働もなんとかこなせていました。
その2に続きます。
