まずは簡単にSLE発症の経緯を。

 

2012年11月頃 紅葉狩りに出かけた先で、手の指先が真っ白になっていて驚く。(レイノー症状)

2012年12月末 風邪をひき、高熱が出る。寝返りも打てないほど体の節々が痛くなる。(生まれて初めての症状)

2013年4月頃 これってリウマチでは?という症状が出てくる。強皮症のような症状も。

2013年6月頃 微熱(37℃)が毎日続くようになる。全身の関節痛も酷く、歩くのが辛い。

2013年7月頃 熱が38℃を超えるようになり、会社に行けなくなる。食欲もなくなり、毎日ほとんど水分しか摂れない。

2013年8月中旬 ステロイドが嫌で病院を拒んでいたが、ついに夫と両親の説得で病院へ。SLEと診断され、即入院。

2013年9月末 退院。

 

入院した時、ステロイド50mgから始めましょうと言われたのですが、高熱で朦朧としながらも「もう少し少なく!」と必死に頼み込み、40mgに。

が、熱が全く下がらず、結局ミニパルスを3回する羽目になりました💦

往生際が悪いですね~。

でも、50mgにしたところで結局ミニパルスはすることになっていたかもしれないですけどね。

 

ステロイド(プレドニン)が5mgになったのは確か2019年8月だったと思います。