2025年6月16日(月)&2025年12月19日(金)に【神経内分泌腫瘍】で開腹肝切除の手術をしました。

両日、術後10日目で退院。

帰りは1人でコロコロを引きながら電車で帰宅しました。

家族は車で迎えに来ると言っていたのですが、何となく歩いてゆっくり久々に外の空気を吸いながら帰りたいと思って。

それくらい、10日で回復するので自分でもびっくりです。

 

1回目の帰り、通勤ラッシュ時間ではなかったので自宅最寄り駅まで乗り換え含め普通席も空いていて座る事ができたので助かりましたが、もし座ることができなくて、ずっと立っていたら結構しんどいなって思っていました。

 

  ヘルプマ-ク

なので、2回目の入院前にヘルプマ-クを入手しようと区役所へ。

うさぎ私「ヘルプマ-クはここで頂けるのでしょうか?」

ひらめき職員「はい、障害手帳はお持ちですか?」

うさぎ「いいえ、持っていません。必要ですか?」

ひらめき「えっと・・・どなたが使いますか?ご家族?」

うさぎ「私です。」

ひらめき「どのような理由でヘルプマ-クを希望されていますか?」

うさぎ「今年6月にがんで開腹手術をして、12月に再度手術をするので、直後はできれば電車やバスで座りたいと思っています。」

ひらめき「そうなのですね・・・わかりました。どうぞ(と言って手渡してくれました)お大事になさってください。」

というやり取りでした。

個人的には誰でも貰えるという印象だったので、障害者手帳以外の理由なら何か証明になるものを見せると頂けるようにすると良いかと思いました。

例えば私の場合は国立がんセンタ-の領収書や予約表等、写メを撮ってくるとか。

2025.12.26に無事に退院し、帰りにヘルプマ-クをバッグに付けて電車で帰宅しました。

AM10:00頃だったので普通席に座る事ができました。

絶対に座りたいということではなく、優先席に座って何かあった場合説明出来るようにと思って。

この日以外は今のところ使う機会がないくらい元気です。

  マタニティーマーク

11年程前、次男の妊娠中(妊娠4カ月くらい)の出来事。

一応、マタニティーマークを付けていました。

普段はカバンの内側に入れていて必要な時に出すという感じでいました。

通常の席が空いていなかったので優先席に座っていたら、乗って来た20~30代くらいの男の人(ヘルプマ-クを付けていて、おそらく軽い知的障害がある感じでした)が私の真ん前にに立ってヘルプマ-クを顔の前に出して言いました。

「ここ、座りたいのでどいて下さい!母も年寄りです。座りたいので、どいて下さい!」と大声で。

私は譲ろうとしましたが、隣に座っていた人が「この方、おなかに赤ちゃんがいるから座っているのよ。」と言ってくれました。

男の人は「あ~、そうですか!」と隣の車両に移動して、優先席に座っている人に同じことを言っていました。

 

見た目は何ともなさそうに見えるけれど、妊娠初期やわかりにくい体形や洋服の人や、術後すぐだったり、内科的に持病を抱えている人はわからないですよね。

ヘルプマ-クやマタニティーマークは必要な時には付けて、自分で自分を守るのには必要だと思います。

自分も含めて周りにも気を付けようと思いました。

 

さてさて、本日の傷跡です。

術後3カ月半、経ちました。

まだ時折ピリピリチクチク・・・上側だったりした側だったり、縦の傷が特に。

姿勢を伸ばすとキュ-ッと皮膚が伸ばされて我慢できる程度の痛みがあります。

苦手な方はここまで読んで下さりありがとうございました。

全長20㎝強、幅は3~4mmくらい。
寿命が延びた傷なので共存して生きて行きます。

 

 

 

2025.12.19に神経内分泌腫瘍の肝切除(2回目)をしました。あれから、もう3カ月も経つのね···早いなぁ。

 TODAY'S
 
今日の予定は採血→造影CT→外科診察

AM9:33に病院到着しました。
採血が19分待ちだったので、その間にCT受け付けを済ませておきました。
男の看護師さん、慣れていて全然痛くない・・・さすが!
今日は雑談をしながらでした笑ううさぎ
 
造影CTは予約時間ぴったり。
番号を呼ばれて付いて行くと、待合から少し歩いていつもと違う検査室UMAくん
奥にまだあったのね〜なんて思ったので看護師さんに聞いたら、全部で6台もあるらしく、最近2台新しくしたんだって。
で、今日私が検査したCTは、身体が大きい人は入らない大きさのタイプだそう。
お〜!細い人選抜に入ったのね笑ううさぎ
もう一人、横で待っていたおじいちゃんも細めでした。
感覚的にはいつもと変わらない大きさでしたが、天井は真っ白で亀は泳いでいませんでした(笑)。
いつもと同じで造影剤が入ると身体が温かい感じで、口の中が少し苦く感じました。
アレルギーは出なかったです。
 
外科診察はPM12:18 に呼ばれました···1時間以上押しは想定内。
先生のほうが大変なのは百も承知なので、むしろ感謝です。
私の前の3人の患者さんは経過が良い様子で、皆さんニコニコしながら「ありがとうございました」って出てきました。
後に続けますように・・・と願いながら待っていました笑ううさぎ
 
造影CTでの検査結果は《異常なし》笑ううさぎ
わ~い!良かった〜!
今後の補助療法について聞いてみたところ、今現在は手術で取ったばかりで異常なしなので、経過観察で良さそうとのこと。
また見つかったら考える、という事になりました。
「例えば今から20年ソマチュリンをすることになると、計算したら1千万以上かかるので高額だなって考えていました・・・仕方ないのですが汗うさぎガーン」と私が言ったら、先生、電子カルテに記入していましたうさぎ¥
他の治療方法の説明もしてくれました。
今後もっと良い治療法が出る可能性もあるし、まだまだ先があるって事よね!
今は、神経内分泌腫瘍以外の病気に気を付けて行きたいと思います。
 
血液検査で私が気にしている腎臓(eGFR)·ヘモグロビンA1C(HbA1c)·Dダイマーは特に問題がないという回答でひとまず安心。
腎臓に問題があると、造影CTやルタテラができなくなる可能性がある!?
ヘモグロビンA1Cに問題があると糖尿病!?
Dダイマーは血栓!?・・・と心配になってしまっていたので。
肝臓の大きさはどれくらい戻っているのか、腫瘍をくり抜いて穴が空いていた所は埋まったのかを聞きたかったのですが・・・忘れた〜っ!泣くうさぎ
次回は3カ月後。
診察の前日に血液検査と造影CTを予約しました。
今日みたいだと待ち時間が勿体ないなぁ···と思って。
どっちかは銀ブラ(死語!?)でもしようと考え中。
 

 

  母より大人な次男くん(*^▽^*)

会計を済ませて病院を出たのはAM13:10でした。

駅までの道で歩きながら次男のキッズ携帯に電話☎
今日は「6年生を送る会」だけで給食なしのため、お昼ご飯の確認。
うさぎのぬいぐるみ(次男)「あ!寝てたよ···今何時?」
うさぎ(私)「13時過ぎてるけど、お昼ご飯食べた?」
うさぎのぬいぐるみ「まだ〜!昨日言ってたハンバーグだね。ご飯ある?」
うさぎ「炊飯器に炊けてるよぉ~。」
うさぎのぬいぐるみ「そっか、わかった!ありがとう(^o^)」
という会話だったのですが、ワタクシ母が「え!!!」と思った言葉があります。
「ありがとう」を語尾に付けてるっビックリマーク
自慢じゃないけど、ワタクシ母と長男はこのようなシーンでは言いません(笑)。
次男、大人だわ〜。
人間できてるわ〜。
見習わないとね。
 

 

お久しぶりですうさぎ

最近は特に変わった事がないので、ブログ更新をしていなかったですね~。

開腹肝切除の逆L字の傷は今でもピリピリチクチク。

かゆみもあって、傷口の周りをつまようじや耳かきで掻いています汗うさぎ

さらに肥厚性瘢痕で、3~4㎜程の幅の傷になっています。

傷画像、参考までに最後に貼っておきますね。

 TODAY'S
 
甲状腺穿刺吸引細胞診

本日、甲状腺穿刺吸引細胞診(通算3回目)をしました。

1回目は甲状腺クリニックで検査結果は「classⅢ」でグレ-。

良性か悪性かわからずでした。

2回目は伊藤病院で検査結果は、またまたわからずグレ-。

という事で、大学病院の甲状腺センタ-で診てもらうことにしました。

2月3日に初診、本日3月17日に細胞診、結果は4月17日です。

予約がいつもいっぱいで、取り直すとなると2カ月先になってしまいます。

 

さて、今日は受付を30分前くらいに済ませて予約時間ぴったりに呼ばれました。

ネットで検索すると「血液検査くらいの痛さ」と出てきます。

が、私はズゥ---------ンと耳の後ろまで響くくらい痛いです、いつも。

今までは2回針を刺しての細胞診でしたが、今日は1回でした。

針を刺す前までエコ-で写っているので見ていて、腫瘍の大きさは4.6mmと出ていました。

一部石灰化もあるので心配ですが、良性または悪さをしないものでありますように。

 
では、術後3カ月の傷跡です。
苦手な方はここまで読んでくださってありがとうございました。

横の傷の下側はまだ感覚がありません。
縦の傷はひきつれがあり伸ばすと「イテテテテ・・・」となります泣くうさぎ

 

 

≪2025.2.19~2026.1.15≫

近所の内科クリニックから2回目の手術後診察までの医療費総合計です。

高額療養費制度にお世話になり、私が支払った金額です。

エコ-検査・血液検査・CT・MRI・肝生検・胃カメラ・大腸カメラ・オクトレオスキャン・カプセル内視鏡・ソマチュリン・診察・入院・手術・・・。

 

 

★医療費総合計★

¥900,390


★医療保険給付金★

¥675,000

 

★がん保険給付金★

¥1,510,000


 

給付金で今回は一時的に何とか賄えています。

が、医療保険は¥3,115を17年(結婚前から)、がん保険は¥5,585を2年支払っていて、この先も支払い続ける事と今後の治療の事を考えると不安になります。

 

ソマチュリン(ランレオチド)というホルモン注射は給付金対象外になるということが申告してから連絡が来たので、何だか「後出しじゃんけん」みたい・・・と思ってしまいました汗うさぎ

まぁ、一応何かあった時に備えての保険なので、掛け初めた当時は使う可能性は低いという思いと、可愛いマスコットが貰えるというのがあってあまり深く考えていませんでした。

 

民間の保険については賛否両論がありますが、私の場合の医療保険はほとんどトントン。

それでも今となっては助かっています。

掛けていなかったら何かしら散財していたと思われるお金を積み立てていたと思えば、当時の私に拍手を送ってあげたいと思います。

子供たちもまだ中学生と小学生。

なので、迷惑をかけないように可能な限り仕事は続けて行きたいと思います。

 

その他「肝臓癌+胆管癌の混合癌の可能性」の時、藁をもすがる思いで「高濃度ビタミンC点滴(合計¥99,200)」を5回しました。

交通費は交通公共機関を使ったとして5万円弱くらいです。

 

 TODAY'S
 
マッサージ師さんは卵巣癌経験者でした

今日、うつ伏せができるようになったのでリラクゼーションマッサージに行って来ました。

時々指名させて頂いているAさん(60代後半)は、強めの圧でしっかり押してくれるので私のコリコリの身体には相性ピッタリです。

今日も軽快な大阪弁で楽しく会話しながらでした。

私が久しぶりなので、入院していた事や「神経内分泌腫瘍」の開腹手術でL字型の大きな傷跡の回復を2カ月程待ったのでなかなか来られなかった事などを伝えたら、なんと!Aさんは60歳の時に卵巣癌になり、手術をしたとの事。

バリバリ仕事をしていてすごく元気な大阪のおばちゃんというイメ-ジなので、人は見かけによらないですよね。

当時は余命宣告をされ覚悟をしていたらしいです。

「あん時は夜中も働いて無理してたからなぁ・・・1回私は死んだと思ってんねん。抗がん剤の時、髪の毛がのうなって(無くなって)もうたんやで。でも娘が明るく「おかあちゃん、似合ってるわ」って言って笑ってくれてん。今、命があるのがありがたいわ。仕事も出来る事はホンマにありがたいんよ。でな、やっぱり規則正しい生活やでぇ~!あんたも気ぃつけときや、無理したらあかんで!」って。

今まで気付かなかっただけで、癌経験者さんって周りに思った以上にいるのですね。

今の生活に感謝して毎日頑張って行こうと思いました。

 

 

【神経内分泌腫瘍】~がんノート YouTube~

発覚 治療 後遺症

【神経内分泌腫瘍】~闘病1年間の軌跡~

肝臓原発の希少がんof希少がん。

不調の自覚~現在(2025.2~2026.2)までのまとめです。

早いもので、1年経ちました。

 

2025年2月、最初のクリニック受診の3日程前から何となく胃が重く、食べ過ぎか飲みすぎ?くらいな鈍痛がありました。

いつもなら、仕事が忙しかったり子供の事を優先にして少しくらいの不調ならすぐに治るだろうと思ってしばらく様子見でほったらかしにしていました。

が、この時は何か引っかかって仕事の都合がつく時間で今週中に病院に行こうと思っていました。

この時受診していなかったらきっと後悔していただろうな・・・。

直観的に何かを感じて受診した1年前の自分を褒めてあげたいと思います。

このブログを通じてどこかのどなたかの役に立つことができれば幸いです。

日付クリックでその日のブログに飛びますよ~目

 

  【神経内分泌腫瘍】受診~診断前まで

2025.02.20(Thu)

家から一番近い内科クリニック受診

胃やみぞおちあたりの不快感で受診しました。

問診のみで胃炎か帯状疱疹の診断で胃薬を処方してもらいました。

 

2025.02.21(Fri)

駅前の少し大きいクリニック受診

前日のクリニックで納得がいかず、いつもの不調とは何か違うと直感したためです。

みぞおちの少し左側、ピンポイントで「ここ」と指で押さえる事ができるくらいはっきり場所がわかっていました。

今から思えば、肝臓の左葉部分で一番大きな腫瘍があった 場所でした。

エコ-で診てもらったところ「肝臓が腫れている」と言われ、連休明けすぐに大きな病院で診てもらうようにと紹介状を書いてくれました。

その時の「ご家族はいらっしゃいますか?」という先生の一言で、嫌な予感と不安で土日祝は気が気ではありませんでした。

 

2025.02.25(Tue)

総合病院(地域がん診療連携拠点病院)受診

消化器内科を案内され、血液検査と造影CT検査をしました。

結果《肝細胞癌と胆管癌の混合癌》の疑い

「左葉にびっしり4つくらいの大きな腫瘍と右葉にはこれから出てくる可能性がある小さな腫瘍が沢山ある」という説明を受けました。


 

2025.02.26(Wed)~02.27(Thu)

肝生検

1泊2日で入院検査。

検査後、3時間安静でした。

 

2025.03.04(Tue)

胃内視鏡検査と大腸内視鏡検査

腫瘍はエコ-とCTで肝臓にあることがわかったのですが、原発探しまたは転移の可能性もあるとのことで検査をすることになりました。

 

2025.03.05(Wed)~03.06(Thu)

肝生検、再検査

前回の肝生検で検体が不十分だったと説明を受け、再度行うことになりました。

主治医が、かすった感じの検体だったので、もっときちんとしたものを取りたいと言っていました。

さらに「血液検査の結果が陰性なんだよ・・・変なんだよ~」と言っていました。

初診で受診した時からの消化器内科医、この病院での主治医となるY先生の的確な診察と検査によりNETと診断されました。

後々まで寄り添い、向き合って下さって本当に感謝しています。

 

2025.03.07(Fri)
総合病院(地域がん診療連携拠点病院)診察

元々予約が入っていたので2回目の肝生検の結果が出る前に受診。

「肝細胞癌と胆管癌」の治療に入るとしたら、手術は肝臓内に多発していて不可のため、抗がん剤治療の説明を受けました。

とりあえず次の週から入院して治療するという決断をし、覚悟を決めました。

来年の今頃は元気でいられるかどうかわからないと色々調べた結果思ったので、自分の財産や自分の持ち物の整理や親戚・ご近所さんへの挨拶等、終活を始めていました。

 

  【神経内分泌腫瘍】診断後(地域がん診療連携拠点病院)

2025.03.11(Tue)

神経内分泌腫瘍告知日

仕事中に着信があり、電話で主治医から告知。

肝生検の結果「神経内分泌腫瘍(NET)」と診断が出たとの事。

 

2025.03.12(Wed)

【神経内分泌腫瘍(NET)】(Grade2・Ki-67→3%)確定

肝臓以外で腫瘍は見つからず、肝臓原発となる。

 

2025.03.26(Wed)27(Thu)

オクトレオスキャン検査(ソマトスタチン受容体シンチグラフィー)

総合病院では神経内分泌腫瘍の治療法の1つであるPRRT(ルタテラ)はできないのですが、対象になるかどうかの検査は可能とのことで実施してもらいました。

おそらく転院先の病院だと待ち期間が長くなってしまう可能性が高いので、総合病院で検査をしてから結果を持って行くことが最短だという提案でした。

 

2025.04.09(Wed)

セカンドオピニオン

がんセンタ-で治療の提案を聞き、質問回答をしてもらいました。

転院を決めました。

 

 

  【神経内分泌腫瘍】診断後(がんセンタ-)

2024.04.14(Mon)

がんセンタ-に転院

今後の治療法の説明と診察・検査予定を組んでもらいました。

カプセル内視鏡CT検査MRI検査放射線科診察・外科診察

 

2025.05.01(Thu)

手術を希望し、治療開始!

外科診察で手術が可能という説明を聞き、その場で希望しました。

そしてソマチュリン(ランレオチド)1回目を打ち、治療開始です。

 

2025.05.29(Thu)
手術日決定

ソマチュリン(ランレオチド)2回目

 

 

  肝切除開腹手術(1回目)

2025.06.16(Mon)

手術(1回目)

肝臓の左葉全てと右葉の部分(4箇所)を切除しました。

右葉にはまだ小さな腫瘍がいくつか残っていて、肝臓の機能と大きさが回復したら再手術予定です。

術後1日目・23456789

 

 

2025.06.26(Thu)

退院

検査結果【神経内分泌腫瘍】(Grade1・Ki-67→1%)

 

2025.07.16(Wed)

診察

ソマチュリン(ランレオチド)3回目

 

2025.08.18(Mon)

診察

ソマチュリン(ランレオチド)4回目

 

2025.08.21(Thu)

がんノート出演

神経内分泌腫瘍体験談がんノートorigin #170 - YouTube

 

2025.10.20(Mon)

診察

ソマチュリン(ランレオチド)5回目

 

2025.11.17(Mon)

手術日が12月予定になる

 

2025.12.01(Mon)

術前検査

周術期看護外来・おくすり確認・歯科・超音波(エコー)検査・造影MRI検査・心電図(マスタ-2段階不可検査)

 

2025.12.04(Thu)

手術日決定

 

 

  肝切除開腹手術(2回目)

2025.12.19(Fri)

手術(2回目)

20か所以上くり抜き、前回よりダメ-ジがありました。

術後1日目・2・3・456・7・8・9

 

2025.12.29(Mon)

退院

 

2026.01.15(Thu)

診察

CT・レントゲン異常なし。

補助的・予防的に治療をするかどうか検討中。

 

2026.2.20(Tue)

経過観察中

 

 

  医療費の事

1年間の医療費合計は100万円弱です。

検査・入院・通院等。

民間の医療保険とがん保険の2つかけていたので、賄える事ができました。

が、今後の治療費としてまだまだ必要なので、可能な限りは仕事は続けていく予定です。

神経内分泌腫瘍は5年で寛解というわけにはいかず、ずっと経過観察が必要だそうです。

前を向いて頑張ります。

 

傷跡は赤く肥厚性瘢痕になりそう。

今日はピリピリチクチクがいつもより痛いです。

手を伸ばした時や体勢を変えた時に傷が引っ張られたりすると「イテテテテ・・・」と声が出てしまう時も。

 

  16歳の時の切り傷のこと

思春期、ムダ毛の手入れは頑張っていました。

当時、今みたいにワイヤ-が巻かれているカミソリではなく、刃が剥き出しの物を使っていました。

なんせ、昭和・・・。

なので、ちょっと間違えると傷ができてしまいます。

まだ中高生だったので上手に剃ることが難しかったです。

一度、左肩に深く当たってしまい、その傷跡が何年も残ってしまいました。

産毛も全身剃っていたこともあります。

で、当時の写真が出てきました。

 

16歳

 

17歳

20代は赤い傷でした。

30代になってもまだ赤い傷でした。

40代は気にしなくなり、見ることがなくなり覚えていません。

50代、久々に見るとまだあるのですが、やっと成熟瘢痕になり白くなっていました。

 

今日

 

今日

傷って年単位、何十年単位で薄くなっていくのですね。

今回の肝切除は歳もありもしかしたら肥厚性瘢痕のまま・・・。

しかも当時より深いので時間がかかりそうです。

当然、今は傷よりも命優先です。

【神経内分泌腫瘍】(肝臓原発)切除手術後53日が経ちました笑ううさぎ

縦の傷は何もしていない時もまだピリピリチクチク。

内側からもチクッと突然来ることがあります。

洋服に擦れるとちょっと痛いかな。

横の傷、下側はまだ感覚が戻っていません。

 

 

 TODAY'S
 
軽い頭痛や息切れの原因

先日受診した循環器内科で血液検査の結果を聞きに行って来ました。

 

昇天「血液検査の結果、出ていますよ・・・Dダイマ-、高いですが術後だからね~。」

うさぎ「あら~、結構高い・・・7.38って目(※基準値は1.0以下)

昇天「術前にエコ-検査した後に結果、聞きました?」

うさぎ「いえ、何も言われていないまま手術しました。」

昇天「それなら多分問題なかったと思います。腫瘍があると高い人が多いですよ。術後のDダイマ-の数値が18.9なので、今それよりも低いので段々と下がってくると思います。」

うさぎ「去年の今くらいから血液検査をするようになったので、それまでは自分がこんな状態だとは知らなかったです。」

昇天「それと、貧血もありますね。息が苦しくなったりしていませんか?」

うさぎ「あ!ありますあります!時々何もない時に軽く頭痛や息切れがあります。犬の散歩ができるくらいなのであまり気にしていなかったんです。もう、歳だからかなって思っていました。」

昇天「う~ん・・・鉄剤を出すほどの数値でもないし、神経内分泌腫瘍の治療に影響がなければ出してもいいんだけど・・・。」

うさぎ「がんセンタ-でもちょっと貧血だねって、言われました。鉄分を摂るのが良いんですか?」

昇天「そうですね。食品から・・・ほうれん草とかレバ-とか。サプリとかはあまりおススメしませんね。センタ-の次の診察は?」

うさぎ「3月19日です。」

昇天「血液検査、入ってる・・・よね?Hbは検査項目にあると思うけど、Dダイマ-はどうかなぁ・・・。その結果によってまた考えましょうか。」

うさぎ「はい。入っている時と入っていない時があるので・・・。」

昇天「もし、Dダイマ-の数値が高かったら教えてください。検査項目になかったら4月あたりにまた血液検査をしてみましょうか。」

うさぎ「はい、宜しくお願いします。」

先生、今日もあのエンブレムが入ったドクタ-コ-トでした丸ブルー

相変わらず穏やかな口調で丁寧に説明してくれて安心感のある先生でありがたいです。

 

半世紀(と、ちょっと)も生きていると身体のあちらこちらにガタがくるのは仕方がないですね。

神経内分泌腫瘍になってからは少しでも気になったらすぐに受診して納得できるようにしています。

その上で仕事ができて、日常生活を送ることができている現状に感謝です。


愛犬(来月で2歳)よりは長生きしないとね!

お腹に力を入れた時、左側は普通にボコっと腹直筋が現れます。

が、右側はペタンコです。

お風呂に入った時、上半身が45度になり脚をまっすぐ伸ばすと腹筋を使うので右と左では顕著な差があります。

ネットで調べると、手術の時は腹筋切開する場合もあると載っていますね。

あ!そういえば1回目の手術の時、両手で柵を掴みながらしか起き上がれない状態だった時「腹直筋を切ったからねぇ~にっこり」って言われたのを思い出しました。

レントゲンで仰向けになる時はめちゃくちゃ痛かったし、手術直後は体勢を変えるだけでも痛かった。

切ったのね・・・。

 

術後50日以上経った今は、犬散歩と仕事柄(同行援護)歩きが多いので下半身は大丈夫なのですが、そろそろ上半身の筋肉を鍛えないと、と考えています。

とはいえ、傷がまだピリピリチクチク・・・さっき怪我しました、みたいな痛さがたまにあります。

日常生活と介護の仕事には支障がない程度ですよ。