【神経内分泌腫瘍】~闘病1年間の軌跡~
肝臓原発の希少がんof希少がん。
不調の自覚~現在(2025.2~2026.2)までのまとめです。
早いもので、1年経ちました。
2025年2月、最初のクリニック受診の3日程前から何となく胃が重く、食べ過ぎか飲みすぎ?くらいな鈍痛がありました。
いつもなら、仕事が忙しかったり子供の事を優先にして少しくらいの不調ならすぐに治るだろうと思ってしばらく様子見でほったらかしにしていました。
が、この時は何か引っかかって仕事の都合がつく時間で今週中に病院に行こうと思っていました。
この時受診していなかったらきっと後悔していただろうな・・・。
直観的に何かを感じて受診した1年前の自分を褒めてあげたいと思います。
このブログを通じてどこかのどなたかの役に立つことができれば幸いです。
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【神経内分泌腫瘍】受診~診断前まで
★2025.02.20(Thu)
家から一番近い内科クリニック受診
胃やみぞおちあたりの不快感で受診しました。
問診のみで胃炎か帯状疱疹の診断で胃薬を処方してもらいました。

★2025.02.21(Fri)
駅前の少し大きいクリニック受診
前日のクリニックで納得がいかず、いつもの不調とは何か違うと直感したためです。
みぞおちの少し左側、ピンポイントで「ここ」と指で押さえる事ができるくらいはっきり場所がわかっていました。
今から思えば、肝臓の左葉部分で一番大きな腫瘍があった 場所でした。
エコ-で診てもらったところ「肝臓が腫れている」と言われ、連休明けすぐに大きな病院で診てもらうようにと紹介状を書いてくれました。
その時の「ご家族はいらっしゃいますか?」という先生の一言で、嫌な予感と不安で土日祝は気が気ではありませんでした。
★2025.02.25(Tue)
総合病院(地域がん診療連携拠点病院)受診
消化器内科を案内され、血液検査と造影CT検査をしました。
結果《肝細胞癌と胆管癌の混合癌》の疑い
「左葉にびっしり4つくらいの大きな腫瘍と右葉にはこれから出てくる可能性がある小さな腫瘍が沢山ある」という説明を受けました。

★2025.02.26(Wed)~02.27(Thu)
肝生検
1泊2日で入院検査。
検査後、3時間安静でした。

★2025.03.04(Tue)
胃内視鏡検査と大腸内視鏡検査
腫瘍はエコ-とCTで肝臓にあることがわかったのですが、原発探しまたは転移の可能性もあるとのことで検査をすることになりました。
★2025.03.05(Wed)~03.06(Thu)
肝生検、再検査
前回の肝生検で検体が不十分だったと説明を受け、再度行うことになりました。
主治医が、かすった感じの検体だったので、もっときちんとしたものを取りたいと言っていました。
さらに「血液検査の結果が陰性なんだよ・・・変なんだよ~」と言っていました。
初診で受診した時からの消化器内科医、この病院での主治医となるY先生の的確な診察と検査によりNETと診断されました。
後々まで寄り添い、向き合って下さって本当に感謝しています。

★2025.03.07(Fri)
総合病院(地域がん診療連携拠点病院)診察
元々予約が入っていたので2回目の肝生検の結果が出る前に受診。
「肝細胞癌と胆管癌」の治療に入るとしたら、手術は肝臓内に多発していて不可のため、抗がん剤治療の説明を受けました。
とりあえず次の週から入院して治療するという決断をし、覚悟を決めました。
来年の今頃は元気でいられるかどうかわからないと色々調べた結果思ったので、自分の財産や自分の持ち物の整理や親戚・ご近所さんへの挨拶等、終活を始めていました。

【神経内分泌腫瘍】診断後(地域がん診療連携拠点病院)
★2025.03.11(Tue)
神経内分泌腫瘍告知日
仕事中に着信があり、電話で主治医から告知。
肝生検の結果「神経内分泌腫瘍(NET)」と診断が出たとの事。
★2025.03.12(Wed)
【神経内分泌腫瘍(NET)】(Grade2・Ki-67→3%)確定
肝臓以外で腫瘍は見つからず、肝臓原発となる。
★2025.03.26(Wed)・27(Thu)
オクトレオスキャン検査(ソマトスタチン受容体シンチグラフィー)
総合病院では神経内分泌腫瘍の治療法の1つであるPRRT(ルタテラ)はできないのですが、対象になるかどうかの検査は可能とのことで実施してもらいました。
おそらく転院先の病院だと待ち期間が長くなってしまう可能性が高いので、総合病院で検査をしてから結果を持って行くことが最短だという提案でした。
★2025.04.09(Wed)
セカンドオピニオン
がんセンタ-で治療の提案を聞き、質問回答をしてもらいました。
転院を決めました。

【神経内分泌腫瘍】診断後(がんセンタ-)
★2024.04.14(Mon)
がんセンタ-に転院
今後の治療法の説明と診察・検査予定を組んでもらいました。
カプセル内視鏡・CT検査・MRI検査・放射線科診察・外科診察
★2025.05.01(Thu)
手術を希望し、治療開始!
外科診察で手術が可能という説明を聞き、その場で希望しました。
そしてソマチュリン(ランレオチド)1回目を打ち、治療開始です。
★2025.05.29(Thu)
手術日決定
ソマチュリン(ランレオチド)2回目
肝切除開腹手術(1回目)
★2025.06.16(Mon)
手術(1回目)
肝臓の左葉全てと右葉の部分(4箇所)を切除しました。
右葉にはまだ小さな腫瘍がいくつか残っていて、肝臓の機能と大きさが回復したら再手術予定です。
術後1日目・2・3・4・5・6・7・8・9

★2025.06.26(Thu)
退院
検査結果【神経内分泌腫瘍】(Grade1・Ki-67→1%)
★2025.07.16(Wed)
診察
ソマチュリン(ランレオチド)3回目
★2025.08.18(Mon)
診察
ソマチュリン(ランレオチド)4回目
★2025.08.21(Thu)
がんノート出演
神経内分泌腫瘍体験談がんノートorigin #170 - YouTube

★2025.10.20(Mon)
診察
ソマチュリン(ランレオチド)5回目
★2025.11.17(Mon)
手術日が12月予定になる
★2025.12.01(Mon)
術前検査
周術期看護外来・おくすり確認・歯科・超音波(エコー)検査・造影MRI検査・心電図(マスタ-2段階不可検査)
★2025.12.04(Thu)
手術日決定
肝切除開腹手術(2回目)
★2025.12.19(Fri)
手術(2回目)
20か所以上くり抜き、前回よりダメ-ジがありました。
術後1日目・2・3・4・5・6・7・8・9

★2025.12.29(Mon)
退院
★2026.01.15(Thu)
診察
CT・レントゲン異常なし。
補助的・予防的に治療をするかどうか検討中。

★2026.2.20(Tue)
経過観察中
医療費の事
1年間の医療費合計は100万円弱です。
検査・入院・通院等。
民間の医療保険とがん保険の2つかけていたので、賄える事ができました。
が、今後の治療費としてまだまだ必要なので、可能な限りは仕事は続けていく予定です。
神経内分泌腫瘍は5年で寛解というわけにはいかず、ずっと経過観察が必要だそうです。
前を向いて頑張ります。