約4年ぶりの更新です。
久しぶりにのぞいてみると、ずっと気になってたブロ友さんが大変な思いをしながらも無事に出産されてたり、小さく生まれた赤ちゃんがすくすく成長してたり、さらにもう一人出産されてたり、嬉しいニュースにたくさん出会えました。
早いもので、うちのミーシュカは5歳になりました。テディは生きていたら小学校1年生です。
今でも「大槽拡大」というキーワードで検索するとこのブログが上位に表示されることもあり、その後のことを書かねば…という責任のようなものは感じていたのですが、2年ほど前から生活が大きく変わってしまってなかなかブログを書くこともままならず。
赤ちゃんの大槽が大きいかも…と指摘された妊娠中の方にはあまり喜ばしいニュースではないことを先にお断りしておきます。
ミーシュカは3歳のときに気管切開をして、現在は在宅で人工呼吸器を使って生活しています。
ただ、これは大槽の拡大と直接関係があるわけではありません。
これまた3歳のころに研究機関で遺伝子の詳しい検査を受けることができました。テディの胎盤も出産した病院から取り寄せてもらい、死んだ細胞の検査はとても大変だったそうですが、なんとか遺伝子を取り出すことができ、兄弟の病気が見つかりました。
非常にレアな遺伝子変異を原因とする心疾患でした。私たち両親がそれぞれ別の変異を持っていて、その2つの変異がたまたま息子たち二人に両方とも遺伝してしまったことにより、胎内で心不全を起こしたのではないか？ということです。
それがもとで低酸素状態になったのがテディの死とミーシュカの仮死の最大の原因だろう、と推測しています。
低酸素脳症で大脳の広範囲と脳幹、脳梁が損傷を受けたのに加え、大槽が拡大しているように見えたのは結果的に小脳の低形成があったので、かなり重度の麻痺や失調、呼吸障害、嚥下障害が見られます。
ただ、いろんなお医者さんに繰り返し言われたのは、小脳だけでこんなことにはならない、といういこと。なので、大槽拡大だけでみんながみんなミーシュカのようにはならない、ということをご理解ください。
息子たちの遺伝子検査を受けたことで私と夫の心疾患も見つかることになり、妊娠中に私の心臓のポンプが十分でなかったために赤ちゃんに血液が回っていなかった可能性も高く、そのせいで脳がうまく形成されなかったのかも？ということです。
このように様々な要因が複雑に絡み合ってしまったために、二人とも元気に生まれてくることは叶いませんでしたが、少なくともミーシュカはとても朗らかで陽気な男の子に育っていて、どの瞬間を切り取っても私の大切な大切な宝物です。
これを書いている今も呼吸器をつけたまま暴れ回っていて、自分で回路を引っ張って外してしまうやんちゃ坊主。夜も外れてアラーム鳴ることしょっちゅう(;^ω^)
2歳の終わりから経管栄養になりましたが、療育園の給食の先生に教えてもらいながら家で作ったミキサー食も注入したり、それもけっこう楽しんでいます。
気管切開から半年ほどして、仕事は泣く泣くやめました。結果的には私に時間的余裕ができたことでミーシュカの生活リズムを整えやすくなり、てんかん発作が減ったような気がします。
2歳ころから年に6～7回は発作で救急搬送されて入院していて、そのうちの何回かはICU管理になったりもして、障害児街道まっしぐらな感じだったんですが、5歳になってからちょっと落ち着いてきました。
相変わらず言葉は喃語程度で首はすわらず、座位も立位ももちろん取れません。自分でおもちゃで遊ぶこともままならないけど、iPadを触るのは好き（笑）
うーたん、ワンワンも大好きだけど、いちばん好きなのはミニオン。何か月も前から計画を練りに練って、4歳の時にUSJにも行ってきました！
できればあと2人子供を産みたいと願っていましたが、今のところそれは叶いそうにありません。私に心疾患が見つかったことで、母体の安全が確保できないと産科の先生に大反対されていること、そして、私の命は助かったとしても、赤ちゃんに血液をうまく送れない心臓で妊娠する限りはまた赤ちゃんの命を危険にさらすこと、そんな事情であきらめざるを得ない状況です。養子縁組や養育里親をちらっと考えています。
あと、3年ほど前に父が亡くなりました。突然のことでした。苦しいと夜中に電話がかかってきて慌てて病院に連れて行って、そのまま入院して2日後に。その頃免許を取ったばかりだった私が父を助手席に乗せた最初で最後のドライブになってしまいました。テディの遺骨と並んで今もうちにいます。
呼吸器をつけているというものの、ミーシュカはとても元気にしています。私も苦労も多いけど幸せも多い毎日を送っています。障害児ママ以外の人付き合いがほとんどないのが目下の悩みかなあ。
Amebaの見た目がすっかり変わってしまって絵文字どうやるのか分からなくて文字ばっかりになってしまいました。
ここで出会った皆さんの幸せを画面のこちら側からお祈りしています。
また来ます！