薬の選択 | 膠原病SLEでも走り続けたい。目指せサブ5٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

膠原病SLEでも走り続けたい。目指せサブ5٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

先天性緑内障持ちの私、2014年12月に全身性エリテマトーデス(SLE)の診断を受けました。それでも走ってます。
このブログで病気のことやランニング、大会、練習方などなど情報交換できたらと思っています。
情報や助言などよろしくお願いします(^∇^)

前回の受診でステロイドが7mg→6.5mgに減量になっていましたが………なんと、減量から1週間で腹痛に襲われ………ステロイド微調整しても改善の傾向なし。
前回8mg→7mgに減量した時も同じく腹痛があった。その時は微調整で落ち着き結局減量に成功していた。
でも、今回は違った。腹痛の他に夜間の微熱まで。朝は比較的落ち着くので仕事に行くと10:00ごろから症状が強くなり動けなくなる。
それで、休みをもらい、主治医がいない日だったのだが病院へ。
その日担当してくれた先生がステロイドを8ngで内服の指示をくれました。
そして一昨日、主治医を受診。
次回の予約まではステロイド8mgを継続の指示。8mgでまずは体調を戻す。
そして、将来的なステライド減量のために他の薬の使用を提案されました。3種類薬を提案されました。次回までどれにするか考えることに………

①プラケニル
これは、調べてみたら凄く良い薬だった。
でも、網膜症のリスクが高く眼科での定期検査が欠かせない。
→ これ以上目が見えなくなったら困るので………先生も目のことがあるからあまり積極的ではなかった。

②セルセプト
先生が一番最初に話してくれた副作用は『下痢』
症状が出るのがお腹だけに考えてしまう。それは先生も一緒だった。
ネット検索してみたら『日光や紫外線での皮膚癌の危険性を避けるために紫外線対策を………』との記載。
→マラソンしたいし畑仕事もしなければならない。皮膚癌は怖いし嫌だ。しかも、他にも副作用いっぱい書かれてるし。

てなわけでこの2つは避けたい気持ちが大きい。

最後に
③サフネロー
副作用は感染しやすくなること。帯状疱疹や上気道感染のリスクが高まる。
てなわけで自分で感染予防もある程度できる。
…が、4週間に1回点滴での投薬のため通院頻度が増える。
先生はこのサフネローをいちおしだった。
まだ承認されて2年ほどしか経っていない新薬らしい。

自分の中でも最後の選択肢『サフネロー』に気持ちは傾いているが、感染しやすさがどの程度なのか。仕事柄、他の感染症に触れと接触は?リスクも高いため、その辺の感染リスクはどうなのか。マラソンは続けられるのか………
不安が絶えません。
なので、次回の受診でこの辺を先生に確認してから最終判断をしたいと思ってます。

今の所ステロイドの副作用も出てないからこのまま8mgで最高じゃない❓と自分的には思うのですが、主治医からすると「ステロイドが多すぎる」らしい。
5〜10年で動脈硬化による心疾患や脳血管疾患が起きる可能性が高いと。
それ、一番嫌な副作用😱


まあ、これは調べるだけ調べたので頭の隅に置いて
体調も戻って来たし
しばらく走れなかった分を取り戻して調整しなきゃ🏃‍♂️



長々と失礼しました