おはようございます＾＾。
今日のここね地方のお天気は晴れ☀️
予想気温７度です
更新が途絶えてしまいました
_(._.)_
以前は関節リウマチの痛みでキーボードが打てないということで
更新が途絶えていましたが
今回SLEになってからは
もう 体調が思う以上に悪くて・・・
治療前は元気だったんですけどね💦
入院中も順調で３週間で退院させてもらえたし
このまま順調に治療が進むんだと思ってました
しかし 退院後からはもう体調に振り回されるという・・・
確かに 入院してれば 家事などもしなくて済むし
ご飯なども用意された状態だし
動くことが少ないので
体には負担にはならないということもあるからなんでしょうけど
ほんと 生活が一変💦
１つのことをやり遂げることが精一杯で
やっては 休み・・・の繰り返しで
とにかく 疲労感・倦怠感で思うように動けず
お薬の量も多いので 胃の調子も悪く・・・
嘔気がものすごくて
からの 便秘・・・（泣）
で 便秘のお薬も出てるので 飲むと・・・今度は・・・と
そして ステロイドの影響で 熟睡ができない状態で
睡眠不足で体が疲弊
あっ！ 昨夜は連続５時間寝れました＾＾。
入院前以来です こんなに寝れたのは
（まだ眠剤は使用していません）
もともと ショートスリーパーなので５時間から６時間寝れればいい人なので
２３時くらいに寝て ４時起きっていうのが私のリズムで＾＾。
昨夜は 寝入りが悪く０時ごろ寝て５時に起きてしまい😱
私にしたら５時は寝坊の時間 笑
飛び起きました
（アラームはかけない派です）
昨日は「骨のお薬の日」
このお薬を飲まないと コーヒーが飲めないので
起床時すぐ飲んで 家事をしながら
３０分ほど待ってからのコーヒータイム
ステロイドの長期服用や高用量で
骨粗鬆症になるのを防ぐために服用してるわけですが
このアレンドロンも副作用があって
顎骨壊死（歯やあごなどの異常）が起こる場合があり
歯科や口腔外科などの定期受診が望ましいとのこと
そして 免疫を低下させている状態なので感染症などにかからないように
うがい薬が処方されていて
希釈用で一瓶で１本分 １週間で使用
なので 朝起きたらまずうがい
食べたらうがい
外出したらうがい
寝る前にうがいと笑
そして 昨日みたいに 朝 起床時にお薬を飲まないといけない
からの
家事をして 起きるのが早いのであまり過度に動くと
低血糖になるので食事の準備をして
血糖値を測定し インスリンを打つ
ご飯を食べる前には インスリンを打たないと食べれないので
これがまた ストレス（泣）
以前 関節リウマチで生物学的製剤の自己注射シンポニーを打っていましたが
４週に１回という頻度ですら最初の頃は嫌だな〜と思っていましたが
（そのうち 痛みから待ち遠しくなりましたが笑）
今では 毎日 朝晩２回の自己注射
外食先で打つのは気が引けるので
外食はできず・・・
朝８時 夜２０時に飲む
ミコフェノール
飲み忘れ防止に 「アラーム」をセット笑
と 疲労感・倦怠感 睡眠不足がある中での
お薬の服用・管理などに精神的にもきついという状況
北海道のこの時期 もう寒さが・・・
乾燥から痒くなり掻き傷が・・・
免疫低下のため 掻き傷が治らずで悪化😓
体中 傷だらけ
ひどいときは 腫れ上がるという
なので 手足には病院からもらったお薬を塗り
そして ステロイドの副作用
ムーンフェイスを防ぐために
もう 顔にスキンクリームを塗りリンパマッサージ 笑
寝るときは 血栓予防とふくらはぎの浮腫を取るため
マッサージをして 着圧ソックスを履いて寝る 笑
蛋白尿のこともあるから 食事管理もしないといけないし
こんな感じの生活なので
精神的にも肉体的にも疲れるわけです
ひどいときは貧血でクラクラし めまいもするので
活字を見ることができない状態で更新が止まってしまいました
体調が悪いときは更新が止まります _(._.)_
今日は ５時間連続で寝れたことで
いつもよりかは体調がいいです＾＾。
コメントやメッセージをいただいていましたが
返信が遅れてしまいすいません_(._.)_
ほんと体調が悪いときはアメブロ自体開くことがないので
ご了承ください
更新が止まったときは
「充電期間」くらいに温かい気持ちで見守っていただけると
ありがたく助かります_(._.)_
今は１日も早く 入院前の状態の体に戻れるよう頑張り
来月の心膜炎・胸膜炎の検査 レントゲンや蛋白尿のクリアー
ヒドロキシクロロキン（プラニケル）
元々は 抗マラリアの治療や予防薬
眼科の受診があり
前回 膠原病内科での採血が７本だったので
何かの検査の結果が出ると思うので
それらをクリアーしていくことを目標に頑張っております_(._.)_
私の地方でもインフル注意報が出ています
みなさまも感染に気をつけてお過ごしください
そして この間の東北での地震
震度こそは出ませんでしたが
私の地方でも揺れを感じます
（津波注意報は出ました）
対象地域の方 そうじゃない方もご留意して
お過ごしください
持病のある方は お薬を忘れずに＾＾。