ここねの「痛みに負けるな!」

ここねの「痛みに負けるな!」

アラフィフになり子育てが終わり やっと自分の人生を満喫しようと思った矢先の
「関節リウマチ」
痛くたって・・・変形したって・・・
やりたいことはやりたい!

   <ご訪問いただき ありがとうございます>


         

北海道在住の アラフィフの 「ここね」です。

         
 CRPSからの痛みから解放されたとたん
 シェーグレン症候群と診断され 関節の痛みと闘って
 完解に近づいていました。

      
 子育ても終わり これからは自分の人生を・・・と
 思った矢先

 「関節リウマチ」さらなる痛みと闘うことになりました。


  痛くたって・・・変形したって・・・
  やりたいことはやりたい!


  完治はしないけれど 寛解は必ず訪れる!を目標に


  皆様から情報を経て 私自身も誰かの情報元になればと
         


         




 

 

おはようございます^^。

 

今日のここね地方のお天気は晴れ晴れ

 

予想気温16度です (寒い 笑)

 

おひさまがある間は暖かいんですが日が暮れると寒いかな?

これからの時期 レイノーで手が痛くなってくるので

もう恐怖でしか無いえーん

 

北海道はもうすぐそこに 「冬」が待っているので

冬支度をしなくてはと

年末に向けた大掃除を兼ねて色々やっていたんですが・・・

なんせ 体調がいいときのほうが少ないので

少しでも体調がいいと 「やらなきゃ!」ってなってしまい

やってしまった結果・・・

 

「バテ」ました 笑

 

普通にお掃除してただけなんですけどね💦

1年前とは違う体に自信喪失気味です (泣)

 

10月7日は受診日でした

 

現在は月1受診です

 

身体状況として

蝶形紅斑

脱毛

口内炎(痛くない方の)

関節痛

手関節・肘・膝

 

脚 特に膝から下に点状出血

両腕に紫斑

 

だいぶマシになりましたが 倦怠感

 

ずっと同じ姿勢をしていると身体が固まるんで

特に 夜寝ている時・・・

寝返りを打つと痛くて目が覚めてしまう💦

 

かと思うと 今度はおトイレに 苦笑

そこからの 関節痛で起きてしまい

寝てるんだか寝ていないんだか 笑

 

起きがけには こむら返りで痛くて笑い泣き

 

手と足の浮腫 特に脛を押すと

もうボコボコに凹み

瞼も浮腫むので 重たいショボーン

 

採血スピッツ6本

採尿

 

尿蛋白/Cr比 6.95 (基準値0〜0.15)

蛋白尿がダダ漏れなので

総蛋白 5.5 これでも少し増えた^^。

アルブミン 2.9 こちらも少し増えて^^。

 

血栓の治療も継続

なんせ 血栓ができやすく

血が固まりにくいという両方を持っているので

転んだりして 怪我で出血すると血が止まりにくいということで

気をつけなきゃ なんで💦

なので ちょっとでもどこかにぶつかると

青アザがガーン

 

ということで お薬も変更無し

ステロイドも8.5ミリ継続

血栓のお薬リクシアナも継続ということで こちら28日分

 

 

 

19種類の医薬品

1つずつ減らせる日が来ることを信じて頑張ってます

 

体調があまり良くない私に 娘

「笑うと良いらしいから これ見て」と

 

タブレットを持ってきて

 

「ガキ使 笑っては行けないシリーズ」を・・・

 

その中で 松平健さんの「白馬」に乗ってる場面を見て

娘と大笑い

 

松平健さんが ご自分で動かしてる?様子が

もう おかしくて

あの 大御所がと思うと

 

以前 おおみそかにもTVで見ましたが

何度見ても 笑っちゃいます

 

娘 「白馬」が好きなんで^^。

 

そして 私 「トトロ」「ひつじのショーン」が好きで

なんやかんやとアイテムをゲットしてきたんですが

 

トトロなんか 紙粘土で手作りしてまで 笑

 

好きこそものの上手なれ!

 

 

こんな感じで^^。

 

 

右はじが紙粘土で作ったトトロ

で あるものに今 「ド」ハマりしまして 笑

 

グローグー

 

ご存じの方も居ると思いますが こちら

 

 

 

         

 

元々は 「ヨーダ」が好きで

それを知ってる娘が

「ママ 絶対ハマるわ」と教えてくれたのが

グローグー

 

いやぁ〜 もう かわいいのなんのって

デイズニープラスで見れるんですが

全部一気に見てしまい

「ペットロス」感ではないんですが

 

「グローグーロス」笑

 

Amazonでプライム感謝祭セールを思い出し探したところ

ありました^^。

 

 

  

 

が・・・金額が笑い泣き

 

散財しそうです 苦笑

 

見てると あれもこれも欲しくなるので

等身大のこの一体が欲しいんですが 流石に買えない

ホントは色々と欲しいところですが

もう若くないし この持病を抱えて

子どもたちにとって ごみになるものは

動ける今のうちに 処分を始めてるんで

 

なので トトロと同じように 紙粘土で等身大を作ろうかと笑

 

(馬鹿なことを考えてる私です)

 

 

手作りで1つだけなら きっと子どもたちの誰か

多分次女が捨てずに飾ってくれるだろうという期待 笑

 

まっ 考えて 作ってる間 「グローグロス感」は無いし^^。

お金も10分の1で済みそうな・・・

 

問題は 「洋服」だろうな・・・

布の洋服着せてあげたい・・・

(妄想の世界に入ってます笑)

 

と 考えていたら 娘・・・

 

クリプレでいいから 「枕」ほしい!とな

 

ポチポチして こちらがほしいということで決定

 

 

 

 

 

お安くなっていたので ポチりました 笑

 

 

睡眠は大事ですから^^。

 

グローグの値段の10分の1 笑

 

自分のためのグローグーの金額・・・

娘の為の枕の金額・・・

 

娘の枕になりました^^。

 

 

今まさに 東京ではポップアップでグッズが販売されていて

売り切れ商品が続発らしく

病気じゃない身体だったら行ってたかも 笑

(散財確定)

 

札幌でも5月にやってたみたいですが

気づかなくてよかったかも (ハハッ)

自分にそう言い聞かせてます笑い泣き

 

そうそう 一昨日の緊急地震速報

いや〜めっちゃ ビックリしましたよ

ここね地方は「震度4予測」で

でも揺れないし 逆に大きすぎて これから来る?

って思って ワンコ抱きながら 薬やおサイフやかき集めました 笑

 

YouTubeの地震ライブ見たら 関東の方まで広がってるし

ただ事ではないな・・・なんて思ってたら

「誤報」って・・・

身体には良くない (泣)

 

とりあえずは 何事もなくすんでよかったですが

 

で 考えたら 避難グッズ 夏仕様だったので

今日の午前中に 冬仕様に変えようと思います^^。

 

そんな地震の避難のこと考えてたら

やっぱり グローグは買えないなと・・・

だって持って逃げれないですから

避難バックと 大事なものが入ったバック

ワンコのキャリーバックで私の今の体力では

いっぱいだ〜と自分に問いましたとさ^^。

 

という事で 今回は誤報でしたが

いつ大きな地震が起こるかもしれません

インフルも流行ってます

みなさんも お気をつけて過ごされてくださいね^^。

 

ホントは 等身大のグローグが欲しい私ですが

ここで言い聞かせることで「買わない」を選んだお話でした 笑