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ここねの「痛みに負けるな!」

アラフィフになり子育てが終わり やっと自分の人生を満喫しようと思った矢先の
「関節リウマチ」
痛くたって・・・変形したって・・・
やりたいことはやりたい!



おはようございます からの こんにちは^^。

今日のここね地方のお天気は晴れ☀️

予想気温11度です

気温も高め お天気もいいという言う事で
この3連休はクリスマスや年末に向けて準備しておりました

まだまだ 体調は万全ではありませんが
娘に手伝ってもらいながら
ちびちびと 年末の大掃除を

関節リウマチになって3年
この3年間 痛くないという日が無かった
痛み止めを飲んでも
メトトレキサートやリウマトレックスを飲んでも
生物学的製剤シンポニーを打っても 痛みがないのは数日間のみ
職業柄 手を使う仕事で やっとの思いで仕事をこなし
現役を退き
ストレス発散に弾いてたピアノが弾けなくなり
包丁さえ持てない時期も・・・
ドライヤーでさえ持てなくて
髪を娘に乾かしてもらう日々

そんなことを悩んでた3年

今回 全身性エリテマトーデス SLEの治療で
ステロイドが30ミリ開始になり
痛みが全く無くなり
関節リウマチだということを感じない状態
現在は20ミリまで減薬になってもまだ痛みは出ていません
(さすがに レイノー現象だけはステロイドは効かずですが)

手が痛くないって こんなに幸せなことを
今 実感しています
朝起きれば こわばりから始まり
何をしてても手が痛い
ひどいときは 痛みで寝れずで
この先どうなるんだろうって悩んで

こういう年末時期になると大掃除したくても
手が痛いので 最低限しかできなくて
やり残しが・・・

なんと 今年は この3年分できそうなくらい
手が痛くない^^。

ステロイドも副作用があるので
このままの量というわけにも行かないだろうから
減薬になり いつかまた痛みが出る
それまでの間 この手が痛くない時間を楽しまないと
ということで

この3年やり残したことをこなしながら
休み休みやってきました

なんだかんだもう11月下旬
クリスマスまであと1ヶ月
お掃除をしながら クリスマスの準備^^。



リビングの壁に

天井から




空飛ぶサンタさん^^。

そして 外掃除も これからはできなくなるので
今のうちということで

玄関周りをお掃除して ドアに「リース」を



この3年間の手の痛み
去年のこの時期 慢性心不全がわかり
心肥大・期外収縮
血圧も上昇
脂質異常症になり
糖尿予備軍になり
蝶形紅斑が出始め
蛋白尿が継続
そして SLEによるループス腎炎
今回は 腎臓を攻撃されたけど
心臓を攻撃されないように
循環器内科で対応をしてもらってるけど
いつどうなるかわからないから

身のまわりはきれいにしておきたい 苦笑

腎臓と心臓は1セット
腎臓の機能が低下すれば心臓の機能も低下しやすく
寒さで 血圧も上がりやすい
血圧が上がると心臓に負担をかける
そんなことを退院の際に言われ

コロナも今はもうだいぶ周りは気にしなくなり
インフルはここね地方では
注意報から警報に変わり😱

この間 お買い物に出かけ
ショッピングカートの取っ手を消毒していたら
おばさまに「お姉さん 神経質だね」って言われ・・・



おばさまの隣りにいたおばさまがカバンにつけていた
このカードに気がついて
「このお姉さん 基礎疾患あるからだわ」って

申し訳なさそうに「ごめんね〜」って言ってた

離れ際には「お大事にねっ」って言ってくれて^^。

まっ 傍からすれば神経質に見えるけど
今の私には 自分の身は自分で守るしか無いから・・・
お出かけもできないし
お買い物も週に1度の週末に息子の車の運転で
娘も連れて
あとは 通院くらい

もう おうち時間を楽しむしか 笑

今年はこんな感じで終わりそうだけど
来年には せめて元の生活に戻れたらいいな・・・と思う今日このごろでした^^。