おはようございます＾＾。
今日のここね地方のお天気は曇り
予想気温マイナス２度です
昨日は 生物学的製剤シンポニーのお話
薬価
そして お持ち帰り分
３本
１月２０日
２月１７日
３月１７日分
昨日は 血液検査の内容でしたが
今日は お薬などのお話
関節リウマチに特化したお話で
ご興味のない方には申し訳ありませんが
お付き合いください
<(_ _)>
血液検査で数値的にあまりよろしくない状況で
２３日に生物学的製剤 シンポニーを打ってる
状態での結果なので
主治医は いつも 真っ先に
「どうだい？」と聞きます
私 「今回はちょっと辛いかも」
先 「だろうね 数値が物語ってる」
と 血液検査表を渡され
先 「赤沈 上がってきてるから リウマトレックスもう１錠増やすか」
現在 毎週金曜日の朝に６錠 １２ミリ服用
それを７錠 １４ミリに増量
私 「えっ？ えぇ～～？」
先 「なんで 驚くの」
私 「副作用が・・・」
ここで 爪のことを話し
爪を診てもらいながら
私 「皮膚科で診てもらったら メトトレキサートが原因らしいと」
先 「ん？ 中止できないし 減薬はできないよ この状態だし」
「いや～ メトトレキサートのせいじゃないと思うけどな
今まで他の患者さんからそんな報告受けたことないしな
ただ 色んな副作用が足し算になってる可能性はある
皮膚が弱くなってるから
まして レイノーが出てるようだから 血流の関係も否定できない」
・
・
・
先 「でも 中止 減薬は今はできないよ」２回目(笑)
先 「もし あれだったら リウマトレックスを
止めて シンポニー２本にするか？」
主治医はリウマトレックスでお薬を処方していて
私がメトトレキサートにしているので
先 「ん？リウマトレックスじゃなく メトトレキサートにしてるのかい？」
私 「はい」
先 「じゃ～さ メトトレキサートじゃなく リウマトレックス６錠で
様子見して 結果変わらなかったり 増悪したり 副作用治まらないなら
リウマトレックス止めて シンポニー２本で・・・」
先 「プレドニンも増やしたいとこだけど」
私「いや 止めときます
あったかくなったら 考えます(笑)」
と 笑ってごまかしてきました
ということで
お薬が メトトレキサートから
リウマトレックスに
こちらで 様子見していきます
ていうか・・・包装のまんま(笑)
そして 薬価
と 薬局で言われたんですが
ちょうどメトトレキサートの在庫が無い！！らしく
他の薬局からの調達だったらしい
冬になると 高齢の方やリウマチの方が通院が辛いので
お薬を３か月分出すらしく
（血液検査良好の人に限る）
まして 年末だったのでということらしい
大丈夫？ 在庫ある？
今 なんでも お薬不足ですからね・・・
薬価もメトトレキサートの倍なんですね苦笑
初めて使うので 薬価がわからなかった(笑)
確か私がもらってたメトトレキサートは
これだけ薬価が違うと
効果も違う気がしてくるのは
私だけでしょうか？
よく 先発・後発で違いはないとは言うけど
薬価がこれだけ違えば 効果も違うような・・・
まっ 何はともあれ 自分の身体で試してみようと＾＾。
増量されるよりはいい
ということで 昨日はメトトレキサートの在庫があったので
その分を飲み干し
次の金曜日から リウマトレックスで飲んでみようと思います
前々から 脱毛はしていたんですが
なお 脱毛がひどくて・・・
年末だし 娘の成人式に出席ということもあって
美容室に毛先カット＆白髪染めしてもらおうと
行ったんですが
毛が・・・薄くなっていて 地肌が・・・
そして やっぱり 地肌が弱くなっていて
染めることが出来ない状態
関節リウマチになってから染めれてません・・・(´;ω;｀)
そろそろ ウィッグも考えてみようかな？と
もしくは もう自然の流れに任せるか・・・
以前にブログにあげたんですが
ヘアードネーションのために 髪を伸ばしていて
３０センチカットするので
毛先だけを整えてカットしてきて
以前の画像
今は 腰まで伸びました
毛量は少なくなりました・・・
特に内側 そして襟足のところが一部ツルツル
ちなみに パーマはかけていません
天パでもないんですが
子供のころは完全に直毛
学生の時も 直毛
高校生の時には パーマをかけていましたが(笑)
あの頃は 聖子ちゃんカットや明菜ヘアーが流行っていたんでね
なぜか 子供を１人ずつ産んでいくたび
くせ毛？？？になってるという(；ﾟДﾟ)
と 話は脱線しましたが
リウマトレックスに変えてどうなるのか試してみたいと思います
では 今日は面会日
前回 アラを買ったので アラ汁にして
持って行こうと思ったんですが
本人からの要望
ケンタッキーが食べたい
みたらし団子が食べたい
お蕎麦が食べたい
と
入院して 主治医から 「延命治療どうしますか？」
なんて言われ
「もう危ないんだ」なんて 思ってました
鼻カニューラから 酸素マスクになったり
酸素も大量に吸ってて
会話すると 息苦しいみたいだし
だけど 「食」に対する欲はすごい＾＾。
量は食べれませんが
食べたい物をほんの少しでも食べたい・・・という欲求
入院前は 体重が減少していて激やせしてましたが
先週は 浮腫んでパンパン
看護師さんから聞いた話
病院食 １人で食べると ほとんど食べれてないそうで
病院食が嫌と言うより 病院食を食べてる自分は
病人だと再確認させられるかららしい
だから ほんの少しの量だけど
許可が出ているらしい
病気自体を治すことも大事だけど
「心のケア」が１番必要だということ
私たちが食べる物を持ってくると食べてるらしい
食べたい物 １人じゃないということ
終末期を迎えて 心も折れて
死の恐怖と闘って
食べる気力を無くすけど
１人じゃない時間で好きなものを食べるのが
今一番の願いらしい
なので 今日は ケンタッキーとだんご お蕎麦を買って
持っていきます(笑)
さっ 今日も１日笑顔でがんばりましょ＾＾。