こんにちは^^。

 

さてさて 家事を済ませてから

ブログ更新と思っていましたが

お天気がいいうち?

気温が高いうち?

にと 用事足しに

 

昨日から 少しずつ気温も上がり

太陽が照らしてくれて

お日様があるうちは

暖かいので

 

そう 寒いと手がかじかんで

痺れて痛いので

 

家を出る前 恐る恐る窓を開けて

寒さ確認(笑)

 

念のため ホッカイロ2つ

手に握れる大きさの

 

こちらを

 

 

手袋の中に入れ

握りしめて

 

(あと在庫 この3つ)

 

買い足しするか悩む

普通なら もう必要ない時期なんだけど

今の私の状況的には

まだ必要性があるのかなと

 

 

 

こっちは コートのポケットに

 

と カイロとホットハンドウォ―マー持参で

いざ 外へ!

 

この間までなら 外に出て歩いて5分もしないうちに

人差し指・薬指・中指は白くなり

親指は 指先だけ紫に

 

でも 気温も少し高いし

お日様もさしてるし

カイロも握っていたので

レイノー現象が出ることなく済みました

 

手が痛くないって

幸せだと気付きました

 

ただでさえ関節リウマチで手が痛い

そして 最近現れたレイノー現象で

さらに痛いという日々だったから

 

 

ホント 色んな工夫を凝らして

外出しないといけない状況に苦戦

 

このブログで知り合った

MCTDの方から

 

歩いて血行をよくする

肘の後ろを温めるといいと

アドバイスをいただいたので

 

やっぱり経験者の意見って大事ですよね・・・

 

関節リウマチの情報って最近は多くなって来てますが

 

全身性エリテマトーデス

強皮症

多発性筋炎・皮膚筋炎

まして MCTD混合性結合組織病の情報って

少ないので

ホント助かってます

<(_ _)>

 

っていうか 

そもそも 指定難病なので

情報量が足りないのは仕方ないのかもしれません

 

足りて満足なら指定難病にはならないですもんね

 

ちなみに関節リウマチは指定難病ではないため

治療費が公費ではないんですよね・・・

 

ある方のブログの内容では

指定難病で 治療費が 月1万らしく

病院で治療費を払うと薬局での支払いは0だという

 

びっくり

 

要は 1万が支払い限度なので月に1万を超えた分は

払わなくていいという

(その方の場合です)

収入などにより支払限度額が変わるので

 

関節リウマチも そのくくりなら

もっと医療費かからなくて済むんでしょうね

 

ということで

今後 いろんな方との情報交換をして行こうと思います

 

ホント 活字だけや話だけだと情報不足ですが

検査結果(血液検査も含め数値がわかるもの)や

症状などの写真があるとホント私自身助かっています

なので 多分 他の方もそれにより情報を経て

医療機関に受診してみようと思うと思いますので

 

早期発見・早期治療!

 

その辺も これから発信していこうと思います

 

ということで 帰りがけに

 

 

無印のバーム^^。

 

(買ったのは ローソンですけどね)

 

たまに 目にすると食べたくなります

 

明日のコーヒータイムのお供に^^。