おはようございます＾＾。
今日のここね地方のお天気は晴れ
今日は 私の関節リウマチの経過について
お話したいと思います
２０１５年に シェーグレン症候群になり
関節の痛みがありました
処方薬は トラムセット
トラムセットは痛み止めとしては
中間的に強いお薬とされています
最初は リリカでしたが
薬剤アレルギーを起こし
薬剤熱が４０度出ることになったため
今では使用できません
私の場合のシェーグレン症候群は
全身疲労と関節痛が主な症状
２０１５年から 今年の９月まで
ずっと トラムセットを服用してました
今年の２月から手のこわばりが始まり
近くの整形外科でリウマチ検査を受けるも
陰性で痛み止め（トラムセット）と湿布での対処でした
↑
ここの病院の先生は
一応 リウマチの専門です
なので 自宅からも近かったし
仕事上や
平日は遅くまで診察してるし
土曜日も診察してるので
通院しやすかったのが理由です
９月になり朝から晩まで手がこわばり
腫れと痛みを感じるようになり
寝ていても痛みで寝れないという状況でした
仕事なんかできる状態ではなく
食器すら洗えない
スポンジが手に当たると痛くて
食器が重たい・・・
洗濯物を干そうと洗濯機から物を取り出すだけで
洗濯物１枚が重い
ゴミを出すために ゴミ袋の口を縛ろうとしても
痛くて縛れない
ペットボトルのキャップさえ痛くて開けられず
箸を持って食べてること自体も辛く
包丁すら使えず料理すらできない
家にある 鍋やフライパン
どんぶりなどの重たい食器なんか使える状況じゃなく
ホント 捨ててしまいたい・・・
と思ってたくらい
歯を磨いてても・・・
顔を洗うにも・・・
髪を洗ったり 乾かしたりするのも
すべてがストレスでした
精神的にも肉体的にも疲れていた状態でした
なので このままではいけないと思い
病院を変えリウマチ検査を受けたところ
陽性になりました
プレドニン メトトレキサートを処方され
最初 メトトレキサートは６㎎でしたが
軽減せず １０㎎に増量
それでも 軽減が見られず
血液検査も色々と高値の結果
１１月２日に 生物学的製剤シンポニーを注射することに
正直 お値段は高いと思います
ただでさえ 投薬や診察などでさえお金がかかるので
ただ 私には 生物学的製剤に頼りたい
メトトレキサートを辞めたい・・・という
理由が２つあるからです
生物学的製剤で 軽減されていけば
メトトレキサートを減薬するという先生からの言葉
メトトレキサートは 軽い抗がん剤としても使われるお薬
私は元々 シェーグレン症候群になってから
脱毛がありました
が
メトトレキサートを飲みはじめさらに脱毛が・・・
まして １０㎎に増量になってから
１回の洗髪で お風呂場の排水溝が詰まるほどに
もちろん 髪の毛を触っていて
少なくなってきたのもわかります
生え際がヒリヒリ痛い・・・
もちろん 年齢的にも薄くなってくるんでしょうけど
やっぱり 女性としても髪が薄くなるのは・・・
母が肺腺癌で最後の抗ガン治療をあきらめたのも
髪が抜けるのが嫌だということもありました
母はプライドが高く 洋服にお金をかけ
毎月 美容室に行き 美容に気を遣っている人でした
母の病院が私の自宅の近くなので
病院へ行く前に立ち寄っていましたが
ある時 髪が白髪で真っ白に・・・
手入れもされておらず 伸びきった状態でした
今思えば 抗ガン治療で 髪や頭皮にダメージがあり
美容室には行けなかったんじゃないかと・・・
私も今 頭皮がヒリヒリするので
美容室には行けてません・・・
もちろん 白髪染めも今はできないと思います
母が亡くなって遺品整理をしていたら
医療用の帽子とウイッグが出てきました・・・
それも 未使用で
調べてみたらお値段が２０万
注文日が 癌の宣告をされた数か月後
当初は 髪が無くなっても戦う気でいたんでしょうけど
当時は コロナ禍でどこにも行けなかったり
出掛けても 抗ガン治療してると人混みはリスクだし
入院してても誰とも面会ができなかったし
２０万もするウイッグを注文してでも
闘うことを辞めたのは
最期は キレイなままでいたかったのかと。
余談ではありますが
亡くなった時に着る
白装束
母には 本人が遺影にして欲しいと言われた
写真で着ていたイヴ・サンローランの
ドレスを着せました
白装束は何でもいいんですよ
ただ火葬するにあたって問題のない素材であれば
と 話は戻り
抗ガン治療するにもお金がかかり
ウイッグにもお金がかかるということで
私 母のウイッグを見つけっときに
ヘアドネーション
をしようと思っていたので
髪の毛を伸ばしているんです
自分のためにも 誰か必要な人のためにも
なので 髪が薄くなって品質が落ちると
出来なくなるので
そのためにも・・・
出来れば これ以上の脱毛は避けたい
これが１つ目の理由
もう１つの理由はまた明日へ