ペンギンとクローバー

リブログ記事”さわやかな朝”

相変わらず、だ。

青

赤系になるかな、と期待してたが昨年と同じ色になりそうだ。いい色

紫陽花

昨年、買った紫陽花爽やかなブルーだった。咲き終えたあと、紫陽花の紅葉を楽しんで今年に向けてバッサリ整えた。〜〜そしていま7つは咲きそうだ。植え替えたときに入れた肥料のおかげでたぶん赤系になりそうナオの通所先がお休みでゆったりしたステイホーム生活が続く中、花たちがほっこりと癒やしてくれてる

それだけが、僕の世界

クライマックスのピアノの演奏、涙が止まらなかった。兄と弟、親と子ども、の愛、自然体で接してる大家さんの娘、イ・ビョンホンの踊り、素晴らしかった。それだけが、僕の世界 [DVD]4,031円Amazon

ひとりでは無理

私は相変わらず自分勝手だ。自分ひとりで何とかしようと、おんぶする方法を考えていた。20才のナオを、47kgのナオを、ひとりでおんぶ。。。おんぶして、階段を降りることを。そんなとき妻は送迎サービスのヘルパーさんに事情を話して、階段を降りる際の人手を増やしてた。おかげで、今朝は、神輿担ぎ状態で階段を降りた。ナオも心地よさそうにゆったりして。帰りは、小さいときを思い出したのか、二人で両脇を抱えたら、上手に脚を上げて登りきれた。途中、調子に乗ってきたのか2段飛ばししそうになったが、ご愛嬌。急激に前屈する強直発作はいつ起きるか、さっぱりわからないので身体を支えられないなぁ、と感じさせてから（よろけたりして、妻を不安にさせて）ひとりで支えての階段は諦めた。階段を降りるのは、とても怖い。登るのは、まだなんとかなりそう。（ただ、ひとりではとても無理）。。。エレベータが治るまで、皆さんに助けてもらいます。（私自身も、身体を鍛えながら）。。。毎度、自分勝手な考えに反省。妻と、ナオを支えてくれる皆さんに感謝。

階段

ナオが小さい頃、私の人差し指を小さな手でギュと握ってた頃、数年発作が止まってた頃、私は、よく膝を痛めた。ナオが歩くのが大好きで、滑り台が大好きで、エスカレータが大好きで、階段の登り降りも大好きだったから。楽しかった。とても。昨日の台風の影響なのだろう。暴風雨のおかげで、エレベータが故障した。発作での転倒がこわくてまあ、身体も大きくなって階段は、チャレンジしていない。大震災のときが最後。明日も通所は休みにしよう。どうしようか、よく考える

ビムパット増量のせいか

先月のナオの主治医の診察。いろんな薬を試してきたけど、また別の薬を追加してみますか？と提案されたが、副作用も心配そうだし、また種類が増えるのも嫌なので、ビムパットを倍量にしてもらった。できれば、今よりも薬の種類は増やしたくない。何が効いているのか、効いていないのか薬の増量や減量は徐々に行ってはきてるが、それでも変化があると、ナオに少なからず影響がある。機嫌が悪くなったり、食欲が落ちたり、異常に食欲旺盛になったり、妙なハイテンションになったり、排尿しなくなったり、やたらと排尿したり、発作が増えたり、〜今回は、食欲が落ちた。特に、朝は食べない。いま、まさに食べてくれない。以前は、よく食べていたオムレツとご飯。『毎朝、同じだな、飽きたよ、親父』と言っているのかもしれない。すりおろしリンゴは口を開けるので、すりおろしリンゴかけご飯で、なんとか少し食べている。昼食はまあまあ食べて、夕食はまあ食べているので、まあいいかな。朝から、ガッツリ食べていたナオは成長期だったのさ、と思っておこう。ナオが食べなかったり（いろんな食べ物をトライしたり）、排尿しなかったり（何度もトイレトライしたり）、そんなことで、以前はイライラしていた。なんでそんなことでイライラするのか、自分でよくわからないが、かなりの自分勝手だ。食べたくないときもあるさー

テニス好き

2カ所の通所先に交互に通っているナオ。1年前の入所式では、野球やサッカーの応援してるチームはどこですか？という質問に、ウチは観なくて、〜テニスが好きです、と。そんな答えを覚えてくれてるかは解らないがたぶんナオはテニス好きだと思われている。毎日、ユニクロのミッキーのテニスイラストTシャツ。洗濯したてのTシャツをつい手にとってしまうと、一日おきに毎回同じデザインに。まあ、いいかな。ナオがテニスUT着続けてる間、錦織くんも勝ち進んでるし、今日もこれでいこう。

誤嚥

GW中にナオが39度の高熱になった。ときどき急に起きる高熱。この日は、サチュレーションは97％あった。近くの休日救急外来で診てもらったのだが、その日の担当医はお若い方だったおかげかあまり診てはくれず、喉を見た程度で、ー。まあ、ここの救急では血液検査もできないことは解ってはいたので、解熱剤だけ処方してもらって、なんとかその日はしのいだ。翌日、熱が下がったおかげか、昼頃からは、ふだんと変わらないナオに戻り一安心。なのだが、また先日も39度近い高熱に。朝、発作のあと、サチュレーションが90％に。発作が起きてるときは、どうしてもぐっと下がるが、そのあと97％に戻る。それが戻らず95％止まり。熱も下がらず。その日も休日だったので、今度は通院してる病院に電話で相談。サチュレーションが92％以下が続くようなら救急に。95％くらいであれば、様子見。熱を下げてあげた方が楽に呼吸できるから、まずは解熱剤を。と指示して頂き、カロナール2本を。熱は37度にはなったものの、サチュレーションは変わらず。翌日、いつもナオのことを、いや私たち家族も、いや患者さん皆んなを、よく診てくれる近くのクリニックへ。血液検査から、炎症反応。胸の音から肺炎では無さそうだが、気管支炎の疑い。たぶん、前回診てもらったときと同じような症状。そのときは、薬をスポイトで飲ませてるときに、脱力発作になって誤嚥し、サチュレーションが90％まで下がった。たぶん今回も、どこかで誤嚥させてしまったのだろう。薬、食事、飲み物、ヨダレ、〜。。。今年20才になったナオ。嚥下の力が落ち始めたのかもしれない。発作が相変わらず毎日あるので、そのときに何かしら口の中にあったものを、気管支の方に流してしまったのかもしれない。20才になると、障害年金のこと、小児科ではなくなり新しい病院への転院が必要なこと、などなど、悩ましいことが増え、自分たちも身体の衰えを感じ、なかなかシンドイ。今日で、抗生剤が終わった。熱はすぐに平熱になったが、サチュレーションは95％のままだ。気になる

ネモフィラ

ふじまつり。と藤が少しだけ咲き始めた、しょうぶ苑に。藤はまだまだこれからで。ネモフィラ、シャクナゲ、オオデマリ、とかが綺麗だった。暖かい日差しの中、静かな苑内の木の小道をナオと散歩。

1時間寝る

ナオが、バター、グーと強直発作したとき、全身ガクガクと大発作したとき、そのまま眠る。そんな強い発作のあと、必ず寝るが、大抵1時間で起きる。プラスマイナス5分くらいの誤差。毎度、1時間。脳は1時間で回復するのかな？

ベンザリン

ナオの主治医の診察。いままで、いろんな薬を調整してることを振り返り、また古い薬を提案された。が、歯ぐきが腫れるとか、血中濃度のいい具合の幅が狭くて難しい薬だとか。。。なので、今回はいまの薬の量を増量する方向で、お願いした。寝る前に眠剤として飲んでるベンザリン。これを朝に、少量飲むことにした。前回、フィコンパを夜ではなく朝、飲ませるチャレンジをしたが、眠気が強く、すぐに断念。さて、どうなるかな？

桜

ひとまず薬のメモ

ナオの薬メモデパケン（バレリン）エクセグラン（ゾニサミド）ホリゾンは、ほぼ固定。そのうえでフィコンパを追加して、2018年4月にビムパットを追加した。その後、5月にフィコンパを少量続けながらビムパットを増量してみたりまた、7月にフィコンパを増量し直してビムパットを減量してみたり。8月に一旦ビムパットを止めて9月にはまた戻したり。そんなこんなでも、ナオの発作は相変わらずで主治医から古い薬を試してみよう、と2019年1月に臭化カリウムを追加。効果は感じられず、ただただ排尿が良く出た。臭化カリウムは3月に止めてフィコンパと、ビムパット少量でいま過ごしている。が、なんとも。。。発作表が毎日黒く黒くなるばかり

Living with LGS

https://epilepsy-support.net/video.htmlレノックス・ガストー症候群（LGS）について

また

止まってた。書くことがなかった訳ではなく書く気持ちにならなかったから。まあ誰かに読んでもらおう、なんて大それたこと考えていない。気の向くままに、また、綴ってみる。どこでも見れるナオの記録としては活用出来てたから

目の前のことをひとつずつ

だそうだ。私が今日やるべきこと。毎日がそう、かもしれない。が、まるで、できていない。目の前のこと、見えたものはしたつもり。見えてないものが、まだ沢山ありそう。だか、今日は目の前のことをひとつずつ。

はしか

自分が、麻疹にかかったことがあるのか記憶になかったので、親父に聞いてみたり、自分の母子手帳を送ってもらったり、。。。母子手帳には、産まれたあとのことの予防接種はほとんど記載されてなく、自分の記憶も、親父の記憶もあやふやだったので麻疹の抗体検査をした。その結果、バッチリ抗体あるよ、と。血液検査代金、自費だから、勿体無かったが、まあ、ひとまず安心安心。ナオは、麻疹の予防接種は2回受けてる。予防接種は、母子手帳にシール貼ってるし、一緒に受けた私たちの予防接種までも妻がシール貼ってるので、記録はバッチリ。母子手帳、大事。

ビムパット増量中

フィコンパを減らしつつビムパットを開始し、少しづつ増量して、先週から3錠になったナオ。1錠から始めたとき、1錠から2錠に増量したとき、2錠から3錠に増量したとき、その数日間は強めの発作が増えた。まあ、新しい薬を試すとき、増量したり減量したり、変化するとき、必ずといっていいほど起きるから数日間は見守っている。その後、まあまあいつもの感じに落ち着く。。。。ということで、小さい発作は毎日でときどき強い急な強直発作が、一日に数回。なので、効いているのか、いないのか？？？フィコンパを始めたときに強直間代発作が減った感じはあった。フィコンパをほぼ中止してビムパット増量中のいま、そんな感じはない。考え直して、またフィコンパを始めようかな？まだまだビムパット続けていこうかな？

急な高熱

通所先で、昼食のあと、39度に。朝は元気よく、食事もよく食べたナオ。急な高熱が、今年はよくなる。来年、20才、なので、老い、が始まっているのかも。その日は、近くのクリニックがお休みだったので、神経内科の主治医の病院へ、緊急外来。そこまで大ごとではなかったのかも、だが、発作のせいか、高熱のせいか、ナオはとにかくぐったり。。。ベッドに横たえて、点滴打ってもらって、熱冷ましして、。血液検査を診ると、炎症反応、白血球もそれほどでてなくて、様子見、と診断。熱冷ましが効いたのか、1時間ほど寝たナオは、大きな声を上げて起きたので、帰宅。そんなナオだったので、通所をお休みし、様子見してたが、翌朝から、平熱に。何だったのかな？いまも元気よくオモチャで遊んでる。ナオの高熱のおかげで、仕事をお休みし、今朝は朝3時頃から錦織くんのテニスを生観戦できた。ナオがぐっすり寝てるときに、がっつりスーパーショットを観れた。このために、ナオは高熱になってくれたのかも