ペンギンとクローバー

息子は、誕生直後に右足内反足が判明し翌日からギプス。

１才のときに点頭てんかん（ウエスト症候群）が発症・・・・・

いまは発達遅れと色んな形のてんかん発作（レンノックスガストー症候群）・・・・。

日々の出来事、思い、反省を気の向くままに綴っています

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27Jun
- ヒヤマケンタロウの妊娠
  台風なので、Netflixを『人生には思いがけないことが起きる。それにどう対処するかが、その人らしさ』で泣いてる自分に気づいたまあ、皆んな色んなタイプの思いがけないことが起きる
26Jun
- 雨がよけてくれる
  この台風のなか雨雲レーダをみると、ナオが帰宅するタイミングでウチを小さく囲んだ円だけ雨雲が無くなっている『雨がよけてくれる』今朝は、どしゃぶりの雨。今日もナオの力を感じた。養護学校の送迎バスが停留所に着き、さて学校に行くよって手を伸ばし、…ナオが車から降り立ったときに雨が弱まった。…ameblo.jpそして、ほんのパラパラ雨でナオの送迎バスが到着リビングに入ったら、どしゃぶりに
14Jun
- 紫陽花
  プレゼントして貰ったときの鮮やかなブルーではないがまあ、これはこれで素敵な色『紫陽花』昨年、買った紫陽花爽やかなブルーだった。咲き終えたあと、紫陽花の紅葉を楽しんで今年に向けてバッサリ整えた。〜〜そしていま7つは咲きそうだ。植え替えたときに入れ…ameblo.jp『青』赤系になるかな、と期待してたが昨年と同じ色になりそうだ。いい色ameblo.jp『紫陽花』やはり、今年は３つ。昨年はたくさん咲いたから遠慮がちに。というか、肥料少なかったかな。でも、とても良い色。癒やされるameblo.jp『紫陽花』いろいろ、急なことが起きる天気痛なのか、昨日の朝はナオが熱が出て、一日中ぐったり、そのほか、強い雨、強い風の中、もろもろ諸々…ルーティンワークだけでは済まない…ameblo.jp『紫陽花』いつのまにか紫陽花の投稿を恒例にしてしまっている今年はこぶりなのが４つ父の日に買ってもらった紫陽花まあ、なんとか毎日、水をあげて毎年、咲いてくれてる↑↑↑これ…ameblo.jp
12Jun
- リブログ記事”アクセス解析の集計仕様変更について”
  このおかげ、なのだろうか？？？両手両足で数えられるくらいのアクセス数に戻ったただ、４月、５月と今までになく妙に多かったアクセス数がとても気になる全記事を読んで頂いたようなアクセス数だったが、この期間は、ボットだったのか？？？
11Jun
- 紫陽花の色
  今年は紫になった７年に買ったときは青『紫陽花』昨年、買った紫陽花爽やかなブルーだった。咲き終えたあと、紫陽花の紅葉を楽しんで今年に向けてバッサリ整えた。〜〜そしていま7つは咲きそうだ。植え替えたときに入れ…ameblo.jp
06Jun
- 散歩
  薄曇りの夕方家族３人でいつもの場所へいつも少し早かったり遅かったりだったけど、今回はちょうど見頃閉園前のすいてる苑内をひとまわり、ふたまわり
04Jun
- 紫陽花
  色づき始めた
31May
- いつものカット
  まだ養護学校に通っていた十年くらい前に美容院での散髪を数回はチャレンジしてみたソフトモヒカンなナオで卒業『カット』3月はじめの卒業式に向けて2月末にソフトモヒカンにして３ヶ月が経った。ウチでのスキカルとは違って美容室のカットはもちがいい。まだそんなにおかしくない。さすがだ…ameblo.jpその数回以外は風呂で親子裸になってのスキカル小さい頃から使っていたナショナルのスキカルさすがに古くなったので数年前に買い替えたPanasonic ファミリーヘアカッターまあ、スキカルと基本は同じだけど一つのアタッチメントで２センチから４センチまでカットできるのがとても有難いさらに耳周りと、ナチュラル、を一つのアタッチメントで切り替えられるなので、耳周りを耳周りで、刈り上げるサイドや襟足を同じアタッチメントでナチュラルに切り替えて、とてもスムーズにカットできて綺麗に仕上がる以前のスキカルの場合は、４センチ以上が別のアタッチメントだったし、耳周りやナチュラル用のアタッチメントは無かったので、短めのアタッチメントとテクニックでなんとか仕上がてた新しいスキカルのおかげで、ほぼこの二つだけで30分くらいでナオカット終了最後にスキ刈りアタッチメントで整えて完了ナオはソフトモヒカンが良いと思っているかもしれないが、バーバーパパではいつもの刈り上げしかできないまあ、今日もいつもと同じ髪形だけど良い仕上がりこの髪形ならば腕はあがった自己満足パナソニックヘアカッター【充電・交流式】(シルバー) ER-GF82-S Panasonic ファミリーヘアーカッター [ERGF82S]楽天市場パナソニックバリカン【Amazon.co.jp限定】ヘアカッターファミリータイプ充電交流式シルバー ER-NGFJ2-SAmazon（アマゾン）
27May
- 紫陽花
  やはり七つは咲きそう毎日の水やりは最低限しているが思い立ったときの植え替え(前回が３年前なので鉢の根が心配)、いつも忘れてしまう肥料(お礼肥え、寒肥えは、たまに)、でもよく育ってくれてる
21May
- あれから…
  フォトが、勝手にあれから２年、とかあれから４年、とかあれから７年、とか音楽付きのアルバムに纏めてくれるたしかにこの時期の写真たちだ同じ公園ただ、その公園に家族３人まいど同じような服装まいど同じような髪形どのアルバムがどの年なのかクイズが出来そうそんな前のTシャツを今も着ている
17May
- 薬の増量ペース
  11月から始めたフィンテプラ増量ペースをメモしておくフィンテプラ®を服用される患者さんとご家族へには、服用開始の量として『体重1kgあたり0.1mgを1日2回（体重1kgあたり1日0.2mg）』と書かれていて、主治医も最初はこの量をすすめてきたが、とにかく副作用が心配で心配で極々少量から始めたい、と話して、体重1kgあたり0.04mgを1日2回からスタートそして２週間後に0.04→0.06mgまた２週間後に0.06→0.08mgまた２週間後に0.08→0.1mgと、ここでスタート地点に立ったそしてしばらくは同量で継続二カ月半後くらいで0.1→0.12mgまたしばらく同量で継続二カ月後に0.12→0.14mgと、先日増量といった感じで資料に書かれた七日で倍量とは程遠いゆっくりゆったりの増量ペースこれが良かったのかどうかはわからないが、今のところ心配していた副作用の食欲不振や下痢にもならず、発作はフィンテプラを飲む前と比べてざっくり計算で10分の１くらいと、かなり減っているどこまで増量すれば良いのか？？？効果が出てきているから今飲んでいる諸々の薬を整理して少しでも種類を減らし始めようか？デパケンエクセグランホリゾンビムパットフィコンパ何がどれだけ効いていそうなのか？(何も効いていなかったのかも？)どれが何の副作用が強いのか？などなど、整理して検討中
15May
- 腹部エコー
  毎年、秋に人間ドックしてるが、毎年、引っ掛かる部位があるはじめに、要精密検査、となったのは、15年以上前だろうかそれまでは何の問題もなかったからはじめての、要精密検査の文字列に、少しビビっていた素直に総合病院での検査、造影剤でのCT検査など、その結果、まあこのサイズならば大丈夫、毎年様子診て、と診断急に大きくならなけば大丈夫、となので、毎年の人間ドックでサイズを確認してるただ、コロナ禍になり、人間ドックを受ける健診センターを近くに変えたり、コロナ禍が過ぎてまた変えて戻したり、としたためか前回の人間ドックの結果、増大してるので、要精密検査、となってしまったそれまでは、要精密検査ではなく要観察で留まるように、前回の検査結果でのサイズや精密検査を受けたときの診断結果を伝えてきたそのおかげかはわからないが要精密検査の次の二〜三年くらいは要観察でやり過ごせていただが、昨年の秋はまた要精密検査、になってしまったまあ、またいつもの総合病院で造影剤のCT検査の結果、まあ大丈夫、要観察ねとはなったものの、半年後にまた、と期間が短くなってしまったCT検査ではなく腹部エコーのみで、半年ごと要観察ナオをショートステイに預け病院で検査その検査結果も、前回とサイズが変わってないから大丈夫、と診断頂いたが、また半年後の腹部エコー面倒くさい、とは言ってられない年齢なのだ症状もないし、要因もわからない、という良性の腎血管筋脂肪腫と肝嚢胞対策のしようもないのでただただ検査してサイズを測り大きくなった場合は切除ということは切除するまではこの要観察は続くやはり面倒くさい
09May
- #偏頭痛の悩み　
  40年以上前から、たぶん、ストレスで頭痛になるときがある大昔の頭痛が片頭痛だったのかは不明だが、一つの要因はストレスからだろうそんな頭痛は毎年、いや毎月あったそんな日は、大抵、寝不足が続いていて、便秘ぎみではじめに肩が凝り始めて、そして頭痛とともに吐き気をもよおす会社に入ってからは、仕事が上手く進んでいない月曜日になることが多かったまあ、23年前まではノンスモーカーではなく、ヘビースモーカーだったので、それも頭痛を悪化させてたとは思うタバコはおいておいたとして間違いなくストレスが要因昨夜寝れなかったなぁ、という朝は、頭痛というか頭重で、そんな朝はイブや、ロキソニンを飲んでなんとか対処カフェインも効果あると思って、珈琲はよく飲んでた飲めば治まることが多かったので、いつもイブやロキソニンを持参し、いつでも飲めるようにして、なんとか頭痛を誤魔化してきたただ、そんな対処方法ではまったく効果がないケースがあった肩凝りが異常で、頭痛が治まらず、吐き気が強くて、トイレの中、トイレ前から動けなくなる座ること横になることも辛いので、立って上を向いて首の後ろ側を頭で抑えつけていることで、頭痛と肩凝りと吐き気を逃す、という姿勢で耐えているそんな物凄い頭痛になることが、年に２回くらいあったその光景はあまりにも悲惨で、そのときは何もできない、もちろんナオのことも妻にもとても心配をかけたなので、何度か脳ドックで診てもらったが、脳自体には異常はなくいま思えば、もっともっと早く行くべきだったのだが、昨年末に、頭痛外来を受診し、改めて脳のMRIと問診やはり脳自体には異常はなかったのだが、問診の結果、片頭痛と診断を受けて、エレトリプタンを処方してもらったこの薬は、片頭痛の痛みが始まったときに飲むと効果あり、と少量の処方だったこともあり、いつもの頭重は、いままで通りイブやロキソニンで対処できているので、この頭痛ではなく、物凄く辛くなりそうなときが片頭痛だ、と見極めるようにした今のところ、エレトリプタンはまだ２回飲んでみただけだが、辛くなりそうだ、と思ったときに飲んでみたそのあと、特に副作用もなく、頭痛や吐き気にならずに治まっている最近は、とても辛い頭痛は二年に一回くらいなので、どのタイミングで飲めば良いのかは、まだわかっていないのだが、効きそうな薬を持っている、という気持ちだけでも安心感があるとにかく、頭痛外来にはもっともっと早くいくべきだった、と反省してる
05May
- 紫陽花
  昨年は、一輪だけだったが今年は、七つ咲きそうだ７年目に、七つ７年前、父の日に貰った紫陽花毎朝、水をあげる、というくらいの世話しかしてないが毎年、癒してもらってる買った年、その翌年も七つだったから、ちゃんと咲けばタイ記録『紫陽花』昨年、買った紫陽花爽やかなブルーだった。咲き終えたあと、紫陽花の紅葉を楽しんで今年に向けてバッサリ整えた。〜〜そしていま7つは咲きそうだ。植え替えたときに入れ…ameblo.jp
01May
- イン・ザ・メガチャーチ　読み始めて
  妻に薦められた本まだ読み始めて(Audibleなので聴き始めて)７章目の途中なのでこの先どんな展開なのかまるで想像できていないが朝目覚めたら、すぐ読みたくなる(イヤホンをつけたくなる)ほどだ昨夜、普段よりも遅い時間までNetflixで映画を観た、妻と(WBCを観るために、久しぶりに加入し、４月末でお得期間が終わるので解約手続き済ではあるが)ショートステイのおかげで夜更かししかも、仕事もない休日だから、ゆったり寝られるのに手首がいつもの時間にブルブル震えて目覚めてしまったふと開いたスマホにNHKニュースの新着ニュースが目に入ってしまったいつかこの日が来るなと思ってはいたがなかなかのショックを受けている自分に気づいた会社に入ってから数年目、伊達公子とグラフの熱戦を観て思わず自分も、と始めたテニステニスを始めたおかげでリフレッシュができ、、、そしていまがある世界ランキング上位になり、これからも観戦して応援しつづける、って思ってたとき、急にテレビで、いつものエクボ笑顔での引退発表そのときほどのショックは受けてはいないが。。。まだダンテとチャンでコーチしていた頃、行けそうな日を妻が選んでチケット購入し、ジャパンオープンを観戦少し前の席に、ダンテとチャンが見えて、後ろへ階段をあがると、松岡の声が漏れ聞こえてくるブース、その中間の席がとれて観戦したこともあったそんな日は、ナオをデイサービスでいつもより少し遅くまで預かってもらい、ナオが帰ってくる前までにダッシュで帰宅そこまでする元気がその頃の妻と私にあったそこまでする、というほど大げさなものでもないとは思うが。。。計画して、準備して、申請して、その当日は少し心配な心持ちで頑張って妻がそんなことをふと振り返ってしまうありがとうお疲れ様次のステージでの活躍も応援しますイン・ザ・メガチャーチ (日本経済新聞出版)Amazon（アマゾン）1,980円僕らのごはんは明日で待ってるAmazon（アマゾン）
27Apr
- バナナ
  ３月のはじめ頃に、またほんの少しだけフィンテプラを増量したそして前回の診察は同量で、とお願いしたどうも、早め早めの増量をしたいようなのだがゆったりゆっくり進めましょうよ、と主治医と話しているフィンテプラは間違いなく効いているなので、止めようなんて思っていない、ただただ、増量のペースはゆっくりしたい、とそう、フィンテプラを始める前のナオの発作表を見ると、黒い週で平均すると、20〜30回くらいそれが、ここ一ヶ月は週の平均で、2〜3回くらい10分の1　になってるもう十分な効果が出ている、と主治医に話しているが、まだまだ初期量だから増量した方がよい、とここから先は、副作用との兼ね合い、かな今までずっと(以前から、便秘になると発作が増える傾向があって。さらに自力で排便させてたときに強い発作で大きな怪我したことがあって)毎晩、浣腸で排便させているフィンテプラの副作用、便が緩くなる、のおかげだろうか以前は石ころを無理やり出していることが多かったが、ここ最近は、バナナが勝手に出てくるこれが更に緩くなり過ぎて下痢にまでなってしまったら困る今の感じでキープしたいもう一つの気になっている副作用、食欲不振、は今のところ、その症状は出ていないこの前は、誤嚥か熱中症かで、体調を崩させてしまったのだろういまは落ち着いて食べている別の薬を試したとき、食べても食べてもよだれが出て、食べものを目で追いまくることもあったが、そこまでの食欲はなくていい先日、病院で検査した心臓エコーも問題無かったもうしばらく、このペースで
27Feb
- 腹部点滴
  一ヶ月前、朝起こしたとき熱っ、と普段、あまり気づかない私でもわかるほどナオの額が熱かった38℃超えインフルエンザもコロナも流行っているので、訪問診療で検査してもらったが陰性熱は37℃から38℃を行ったり来たりが３日くらい続き、あまり食事がとれず、水分も飲みにくそうだったアルピニー座薬を入れては、少し落ち着いたところで、少しづつ卵ご飯をあげる、という日が続いたさらには排尿もできず24時間でない日もあった食欲が低下し、水分も摂れていないため、自宅で点滴をすることとなった以前、サチュレーションが下がったとき、診療所で炎症反応が出てる、と診断を受け、抗生剤の点滴を静脈から行って頂いたことがあるそのとき、車椅子のナオはぐったりしていたので抑える必要もほぼなく、見守っていたのだが、家族３人で、診療所の奥の一部屋をずっと貸し切りにしてしまった今回は、訪問診療に加え、新たに訪問看護の契約も行い、自宅で腹部点滴はじめは脱水対策だけだったが、熱が下がらないこと、炎症反応があること、サチュレーションが低くなることがあること、片方の肺の音が弱いことから、抗生剤の点滴も追加おへその近くに針を刺し、金属製の針だけ抜くと柔らかいプラスチック製の針だけが残って、ナオのお腹が水で膨らんでいく、膨れた部分が少し冷たくなる腹部点滴は、皮下に入ってから、毛細血管が水分を吸収していくのだが、その吸収には半日くらいかかるので、それまでは、ポッコリお腹コロナ禍で、ステイホームしてたときスマートだったナオのお腹は少しポッコリになった今回の食欲不振で、そのポッコリ山が少しなだらかな山になりはじめ、心配だった腹部点滴は、今回がはじめてだったのだが、ナオはとても落ち着いて、ゆったりと横になって休んでいられた点滴で水が入るのが心地よいのか、動いてはいけないと思っているのか刺すのは訪問看護の看護師さん点滴の間は、妻が添い寝して見守り終われば自分たちで外した抗生剤が入ってから、少しづつ食欲が戻ってきたが、しばらくはストローでは飲むことが出来なかった吸いたいのだが、上手く飲めない感じなので、コップで少しづつご飯もそのままでは食べれないので、とろみとしてカレーか卵ごはん少しづつ食べれるようになったそんな日々が10日ほど続き熱も、サチュレーションも、炎症反応も、肺の音も落ち着き、点滴の日々は終わったいまは、元のナオの食欲に戻ったので、たぶん、何か、どこかで、誤嚥させてしまったのだろう食べ物、飲み物、薬のあげ方は特に、慎重に慎重に慎重に慎重に慎重に、気をつけよう、と誓ったフィンテプラは年末からまだまだ同じ量で増量していないのだが、今回の発熱になる前に、少し食欲不振になってきていたので、副作用が少し影響しているのかもまあ、よく食べ、ごくごく飲むナオに戻って、良かった良かった一安心
17Jan
- リブログ記事”振り返り中”
  昨日は発作があったが今月の発作表を振り返ってみたら発作のマークを付けてない日が１週間続いていた発作が止まってた幼稚部のころ以来かも
11Jan
- 効いてる
  フィンテプラをほんの少しの量からはじめて、効果と副作用を確認しながら、２週間おきに少しづつ増量してサンタが忙しそうな頃に、やっと通常の初期量になった心配していた副作用下痢は今のところ、あらわれてはいないが、少しだけ、以前のガツガツしていた食欲は落ち、腹八分目になったフィンテプラを始める前は、ご馳走さまの食後に、自分用の茶碗を目で追い、まだまだ食べれるアピールをしていたが、いまは食事の途中で、口を開けなくなり、一旦休憩が入るそのあとは、好きなお煎餅を挟んで、なんとか食べきる感じ今のところ、副作用よりも効果が大きいここ一ヶ月の発作は、ざっくり数えてみたら、合計で10回くらいフィンテプラを始める前は、３日で10回以上あったから、かなり減ってるこの先、増量するかどうか、よく相談しながら進める
30Nov
- 紫陽花
  今年は綺麗に咲かなかったが綺麗な紅葉に

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