ペンギンとクローバー

息子は、誕生直後に右足内反足が判明し翌日からギプス。

１才のときに点頭てんかん（ウエスト症候群）が発症・・・・・

いまは発達遅れと色んな形のてんかん発作（レンノックスガストー症候群）・・・・。

日々の出来事、思い、反省を気の向くままに綴っています

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27Feb
- 腹部点滴
  一ヶ月前、朝起こしたとき熱っ、と普段、あまり気づかない私でもわかるほどナオの額が熱かった38℃超えインフルエンザもコロナも流行っているので、訪問診療で検査してもらったが陰性熱は37℃から38℃を行ったり来たりが３日くらい続き、あまり食事がとれず、水分も飲みにくそうだったアルピニー座薬を入れては、少し落ち着いたところで、少しづつ卵ご飯をあげる、という日が続いたさらには排尿もできず24時間でない日もあった食欲が低下し、水分も摂れていないため、自宅で点滴をすることとなった以前、サチュレーションが下がったとき、診療所で炎症反応が出てる、と診断を受け、抗生剤の点滴を静脈から行って頂いたことがあるそのとき、車椅子のナオはぐったりしていたので抑える必要もほぼなく、見守っていたのだが、家族３人で、診療所の奥の一部屋をずっと貸し切りにしてしまった今回は、訪問診療に加え、新たに訪問看護の契約も行い、自宅で腹部点滴はじめは脱水対策だけだったが、熱が下がらないこと、炎症反応があること、サチュレーションが低くなることがあること、片方の肺の音が弱いことから、抗生剤の点滴も追加おへその近くに針を刺し、金属製の針だけ抜くと柔らかいプラスチック製の針だけが残って、ナオのお腹が水で膨らんでいく、膨れた部分が少し冷たくなる腹部点滴は、皮下に入ってから、毛細血管が水分を吸収していくのだが、その吸収には半日くらいかかるので、それまでは、ポッコリお腹コロナ禍で、ステイホームしてたときスマートだったナオのお腹は少しポッコリになった今回の食欲不振で、そのポッコリ山が少しなだらかな山になりはじめ、心配だった腹部点滴は、今回がはじめてだったのだが、ナオはとても落ち着いて、ゆったりと横になって休んでいられた点滴で水が入るのが心地よいのか、動いてはいけないと思っているのか刺すのは訪問看護の看護師さん点滴の間は、妻が添い寝して見守り終われば自分たちで外した抗生剤が入ってから、少しづつ食欲が戻ってきたが、しばらくはストローでは飲むことが出来なかった吸いたいのだが、上手く飲めない感じなので、コップで少しづつご飯もそのままでは食べれないので、とろみとしてカレーか卵ごはん少しづつ食べれるようになったそんな日々が10日ほど続き熱も、サチュレーションも、炎症反応も、肺の音も落ち着き、点滴の日々は終わったいまは、元のナオの食欲に戻ったので、たぶん、何か、どこかで、誤嚥させてしまったのだろう食べ物、飲み物、薬のあげ方は特に、慎重に慎重に慎重に慎重に慎重に、気をつけよう、と誓ったフィンテプラは年末からまだまだ同じ量で増量していないのだが、今回の発熱になる前に、少し食欲不振になってきていたので、副作用が少し影響しているのかもまあ、よく食べ、ごくごく飲むナオに戻って、良かった良かった一安心
17Jan
- リブログ記事”振り返り中”
  昨日は発作があったが今月の発作表を振り返ってみたら発作のマークを付けてない日が１週間続いていた発作が止まってた幼稚部のころ以来かも
11Jan
- 効いてる
  フィンテプラをほんの少しの量からはじめて、効果と副作用を確認しながら、２週間おきに少しづつ増量してサンタが忙しそうな頃に、やっと通常の初期量になった心配していた副作用下痢は今のところ、あらわれてはいないが、少しだけ、以前のガツガツしていた食欲は落ち、腹八分目になったフィンテプラを始める前は、ご馳走さまの食後に、自分用の茶碗を目で追い、まだまだ食べれるアピールをしていたが、いまは食事の途中で、口を開けなくなり、一旦休憩が入るそのあとは、好きなお煎餅を挟んで、なんとか食べきる感じ今のところ、副作用よりも効果が大きいここ一ヶ月の発作は、ざっくり数えてみたら、合計で10回くらいフィンテプラを始める前は、３日で10回以上あったから、かなり減ってるこの先、増量するかどうか、よく相談しながら進める
30Nov
- 紫陽花
  今年は綺麗に咲かなかったが綺麗な紅葉に
29Nov
- 少し増量
  少し発作が減ったかな、と思ったのだが、その後、いつものような発作の日々が続き、効果が出たのかはまだわからないままと言っても副作用もでず。。。ということで、主治医からは、２倍に増量しましょう、と提案されたが、下痢や食欲不振の副作用が気になっているので、慎重に増やしたい、と相談して、今回は1.5倍に増量まだ増量したばかりで、何ら変化なし薬の種類が増え過ぎているので、今回のフィンテプラで効果が出たら、他の薬を減らしたいどれを減らすべきかも悩ましい
23Nov
- フィンテプラをはじめて10日
  フィンテプラを始めてはじめの数日は、あまり様子は変わらなかったその後、夜に、日々のメモから発作表に書き写していると、あ、今日、発作なかった、という日があり、それが５日続いた今まで、強直発作は、毎日３回はあった低気圧が近づくときなど、発作がひどくなりそうなときに、予防的にダイアップを入れると翌日、発作がなかった、という日はあったが、２日続くことはなかった振り返ってみても、２日以上発作がない日は、たぶん10年以上、無かったなので、今回のフィンテプラは効いているまだまだ、始めたばかりの、極々少量ではあるが今のところ、副作用は出ていないこのまま、少量をもう少し続けたいが、予定通り、増やすべきだろうか？悩ましい
18Nov
- 訪問診療
  フィンテプラを始めるにあたり食欲不振とか、嘔吐とか、下痢などの副作用が気になっている主治医からも、下痢が多くて、お尻がただれて諦めてやめた方もいる、発作は減ったのだけどね、と診察の度に説明を受けた下痢になってしまうのも不安だが以前にも新しい薬をチャレンジした際、何も食べたくないモードになって食べない、飲まないで痩せたことがあるそのときは、薬を中断してもしばらく食欲不振は続いたそのような不安もあるし自分たちも年老いてきていて病院に連れていけないケースもありうるそこで、今回訪問診療の契約を行った月に2回の往診先日、そのはじめての往診を受けたナオがいつもゴロゴロとしているリラックスできる場所で、血圧、サチュレーションを測ったり、胸の音を確認して頂いたまた、今回はじめてなので、いろいろ取り留めなく話してしまったが優しく応対してくれて、スマホやパソコンに手早くメモっていた他の方にも共有するカルテになるのだろうとても感じの良い先生と看護師さんだった休みの日や夜中に、急に高熱になってもインフルエンザやコロナの検査をして頂けるし、心強い
12Nov
- フィンテプラを始めた
  先日、心臓エコーなどの検査結果、何ら問題がないこと、採血の結果、いま飲んでいる薬の血中濃度も妥当なこと、などの説明を受け、フィンテプラが処方されたそして、ついに本日の夕食後に、フィンテプラを飲ませたごく少量から始めるので、その処方量を正確に経口投与用ピペットで量り取るのに苦労はしたが、ナオが嫌がってはいなかったまあ、これから、色々心配です
30Aug
- フィンテプラを始めようかどうしようか
  ナオの主治医との診察で、フィンテプラ（フェンフルラミン）をすすめられている。前々回くらい前か、１年くらい前かないままで、新しい薬を進められてはそのたびに少し考えてひとまずチャレンジしてきたけど発作が減ることはなく、増えたな、と感じることが多かったなので、いまの薬の組み合わせで、しばらく続けてるまだナオが養護学校行ってるころその頃からずっと変えていないそれから、病院も変わって、先生も変わって、コロナ禍になってオンライン診療で、いつも、同じ薬で、と今回の、フィンテプラはこれまでと違う、と説明されてはいるただ、副作用として下痢になりやすい、とか食欲が落ちる、とかいろいろ調べてるけど、LGSの転倒発作が減ったという例が多いように思う前向きに検討中
13Jun
- 紫陽花
  いつのまにか紫陽花の投稿を恒例にしてしまっている今年はこぶりなのが４つ父の日に買ってもらった紫陽花まあ、なんとか毎日、水をあげて毎年、咲いてくれてる↑↑↑これは、うちの紫陽花ではないけど、美術館の周りに沢山咲いていた紫陽花の中に、ハート形を見つけたので
05Nov
- 紅葉
  いい色に紅葉してる今年、10個咲いた花のうち三本だけ残した紫陽花の紅葉を楽しむために↑この10日前と比べるとずいぶんと葉っぱが紅葉し始めた↑6月には、こんな色で癒やしてくれたいま、秋らしい色で、また癒やしてくれてるまた、紫陽花しか書いてない
03Jun
- 紫陽花
  いろいろ、急なことが起きる天気痛なのか、昨日の朝はナオが熱が出て、一日中ぐったり、そのほか、強い雨、強い風の中、もろもろ諸々…ルーティンワークだけでは済まないことばかり…毎日の水やりで、今年は沢山咲いてくれたやはり、同じ鉢だけど、植え替え直したのが良かったのかな昨年一つだけの花が今年は十個癒やされる
01May
- 薔薇
  良い天気だが、心が落ち着いてないばらばらそんなときもあるというか、そんな日が多い-～−～-ちょつとしたことでもイライラするナオが、落ち着いて夕食を食べない、とかまあ、いつものこと、なのだが毎度毎度だど、やはりイライラしてしまうイライラすることが伝わっているのかまたナオもイライラし始める繰り返しの繰り返し少し離れて、時間をとると排尿してたり、発作が起きたり、その後はゆったり、落ち着いて食べるそんなことは、わかってはいるのだが目の前で、落ち着きがなくなりどうにもおさまらないと、こちらも〰〰老いたせい、もあるが、元々こんな性格だったのかも〰〰〰〰落ち着くためにイライラが始まったナオの前で、逃避
29Apr
- 紫陽花
  買ってから五年目になる紫陽花昨年は一輪のみ、だったが、今年はたくさん咲きそう最高記録かもここのところ紫陽花しか、投稿してないなまあ、続けているだけで
24Oct
- 紫陽花の紅葉
  6月に綺麗な色で咲いた紫陽花秋になり紅葉(2週間くらい前の写真)ただ、今年はこの一輪しか咲かなかったいま、枝葉はたくさん、そして紅葉し始めた浅い知識で、あまり勉強していない割には、まあ、毎年綺麗な花を咲かせてくれたと自己肯定しておこう来年は、たくさん花を咲かせたいそろそろ植え替え、かな
17Jun
- ふと振り返ってみた
  過去は変わらない、が、ブログは消そう、と思えば消せるし、書き直そう、と思い頑張れば書き換えられるまあ、いまのところ、消そう、書き換えよう、とは思ってはいないがなんとなく自分のブログを振り返ってみた自分が付けたリンク先につられてまあ先日、昔のナオの写真の中でお気に入りの笑顔だけを集めたアルバムをスライドショーで観た、からかなつい、振り返ってみた〰〰〰モヤモヤっと、する〰〰〰自分が振り返るための、目次にはなってるかな
24Sep
- ゴニョゴニョ
  ナオがゴニョゴニョ、何か喋っってるときどき、あくびをしながら目を閉じたまま、眠りにつきそうになりつつ。その言葉がすべて『父ちゃん、パパ、ダディ、、トト、、』に聞こえる。相当、疲れてるな。早く寝よ
14Jul
- リブログ記事”雨がよけてくれる”
  雷や雨かも、という予報だったが、やはり、お天気の子、のナオ。予約した時間は暑くもなく、雨も降らずの心地よい天気。大勢の見知らぬ人たちがいたが、静かに過ごせた。えらい、えらい。
30Jun
- 一日8000歩
  雨だったから、健康のために、といったわけではない。昨日は、とにかく階段の登り下りを。ナオの接種券の配布が始まったはずなので。郵便受けまでの往復。残念ながら、まだだ。また往復しましょ
24Jun
- ランニングシューズ
  ３日前に約1km、今日の夕方に約２km。先日、苑内を駆け回ったときにも履いていたランニングシューズ。普段履いていた、ウォーキングシューズがへたってきたので、勢いで購入したGT-1000。快適なので、調子に乗って走ってみたりしてる。ナオを乗せたバギーを押すときも脚が楽。さすがにバギーを押した状態では走らないが、ドライブの帰り道、途中で降りて、次の目的地のスーパーまで走る、てなことをしてみてる。リモートワーク、自粛生活、モヤモヤしてる日が多いが、走ると、少しはスッキリする。まだ、１kmあたり10分、ととてもゆったりなペース、まあ、こんなペースだけれでも続けてみよう

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紫陽花

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