◆2023.8.14
ネフローゼ症候群で緊急入院。
腎生検にて微小変化型と判明。
◆入院31日間
ステロイド60mg14日間→50mg7日間→40mg7日間→30mgで退院
◆自宅療養
30mg23日間→20mg35日間→10mg35日間→
仕事復帰→
8mg35日間→
6mg42日間→
4mg28日間→
2mg28日間→
1mg28日間→
0mg28日間終了！異常なし♪
経過観察入りました！
◆食事制限はたんぱく質量1日40g・塩分6gまで指定
◆ 治療311日＋経過観察28日
体調記録久しぶりに書きます！
最近はめちゃくちゃ調子良いです。
ここから8週間経過。
病院いくたびにスタバいってます
ネフローゼとは…改めて説明します！
ざっくり言うと自己免疫疾患の腎炎です。
本来、外からのバイ菌をやっつけるための自分の免疫がなぜか自分自身の腎臓を攻撃しちゃう病気です。（ちなみに腎臓ではなく他を攻撃すると病名が変わります）
そのせいで腎臓がうまく機能しなくなり
おしっこでない、
汗でない、
食事とれない、
水飲んでも戻す、
水も固形も摂ってないのに
吐きまくる（4日間眠れず吐き通し）
体重が5日間で15kg増えて、
ストッキングでひっぱりあげたようなパツパツの顔になりました。
（いやー戻りたくない。再発したくない）
腎臓が動かなくなるとこうなっちゃうのかと初めて知りました！！
誰がなってもおかしくない病気。
皆様、自分の体からのSOSは自分にしか気づけません。敏感になりましょう！
わたしみたいにならないでくださいね
体調記録
食事
今も管理してます
たんぱく質と塩分は控えめに。
塩分は1日の総量で6g目標ですが
外食すると1日どころか１食だけで余裕で超えるので、外食したい時は前後の食事の塩分調整をしています。
たとえば、夜に外食したければ、当日の朝昼を塩分0にして味なしメニューにします。さらに前日と翌日を1日4g（1食1〜1.5g内）におさえて（ほんとに味ないんだよ…）
そこまで調整して外食に臨んだのに、
ほぼ確実に翌朝は浮腫んでひとえになって体重も増えています。（両方午後には治る）
やっぱり病気以来、腎臓の働きが動いてはくれるけどゆっくりになっているようですね。
浮腫にひやひやしながら毎日、朝をむかえていますが、絶対再発したくないから、
食事だけでコントロールできるわけではないけど、これからもできることはやってきます！
尿と浮腫
1番だいじなこの2つの項目
ずっと、9ヶ月くらい？寛解です！！！
めちゃくちゃすごいことらしい
でも、ずーっとたんぱく尿がちょこっとだけ出てるんだよな〜
外食したらちょっと濃くなるし。数日食事を調整すればたんぱく尿も治るのでまだ正常の範囲らしいけど、、、マイナスになってくれたらもう少し日々安心できるんだけどなぁ。
足の痛み
マックス痛みが10だとすると、
今は平常時0〜3、階段5〜6って感じで
薬の効きに左右されますが
割と生活に困らないレベルです。
５分以上歩きそうな場所や大型店舗行く時は夫と車椅子必須だけど、
栃木は車社会だし徒歩10秒くらいしか普段歩くことがないので意外と生活できてます！
体重
えーっと実は…
せっかく体重戻ったのに
そのあとまた18kg増えたんです
私はね、初めて知りましたよ。
水の太り方と、脂肪の太り方は見た目も体感的にも全然違う！！
ネフローゼで過去最大の体重になった時、
顔は魔人ブウだしウエスト1メートルだし、鏡見ても誰？ってくらい別人になってたのですが
退院後の脂肪での太り方だとそれより3kg重くても、ひとまわり〜ふたまわりは小さかったのです。
↑たぶんさらに+10kgくらい太らないと入院時の体型にはならなそう。
水と脂肪の太り方の違いだなんて
なかなか比較しにくい大発見をしてしまいましたぞ
みんな知らなかったでしょ？笑
痩せました
プールのウォーキングを週2〜3するようになってからはスイスイ体重減ってます。
ピークからはトータル8kg痩せたのです！
あと10kg頑張ります
筋肉量
血液検査のCKって項目
ステロイドミオパチー。
筋肉が減少しちゃう病気ですね。
なんと！平均値まで戻った
やっぱりステロイド飲むの辞めたからだ！
これからは筋トレすればちゃんと筋肉つくようになるってことなのかなぁ？
ムーンフェイス
4/26記↓
縮んできた気がします。
下を向けるようになった！ってことは顎の肉が減ったんだと思う。
上も向けるようになった！ってことは首の後ろの肉も減ったんだと思うし。
今6/22↓
ムーン完全に治りました！！！
いつのまにやらめっちゃ元の私の顔ですよ
ムーンフェイスって、
普通の太った人みたいな感じじゃなくて、
異常な丸さと大きさで、顔の幅と肩幅との割合おかしくない？みたいなサイズになるんですね。
ステロイド治療するとほぼ確実にでます。
私の場合は2mgまではムーンしっかり続いてました。
まとめ
9割がたヨシ！
今の不便は足が痛いことだけど
プールを引き続き頑張って、
体重もう少し軽くなって筋肉がついて膝への負荷が減ればおそらく痛みも減るでしょう！
しばらく経過観察期間に入ります
食事と運動と睡眠、
真面目に頑張ります