私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。
ある日突然、闘病生活を始めることに。
ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。
2023年8.29火曜 am6:30
気分よし
体調イマイチ
血圧114/60
酸素97
血糖値74
熱37.7度
気分
昨日はネガティブな発言連発でお見苦しくすみませんでした。
微妙に体調悪い中でひとり籠って1日ぼーっとしてると、不安材料ばかりカウントしてしまう。
こーのこととかこーの病気のこととか仕事のこととか治療のこととか副作用のこととか今後のこととか。
でも落ち込んでても状況変わらないし…ちょっと気持ち入れ替えたい。
尿
昨日も4.5ℓ尿が出た！順調に水が外にでています。
今まで毎回測ったあと蓄尿という方法でトイレ横の大きな器に1日の量をためてましたが終わり。
今日からはトイレの時間は都度メモをし、毎朝体重計に乗って、数字で確認することになるそうです。
睡眠
眠れないことを訴え、昨夜は睡眠薬をだしてもらいました。1時間〜1時間半おきにトイレおきちゃうのは昨夜も変わらなかったけど、トイレまで5秒くらいで歩けるようになりサッと尿してサッとベッド入った瞬間1秒以内で寝た気がする。5時すぎに起きたけどすごいスッキリ眠れた気分。
寝起きの気分も軽くなってました。
体重
8/11から8/15で15kgふえてます。
8/29現在
マイナス12kg！
入院前の体重まであと3kg
手足は元より痩せてるのに体重重いってことはやっぱまだ水あるんだろうな〜〜
むくみ
足が昨日1日でだいぶ改善したように思います。
夜トイレに起きた時に動きが速くなってることに気づき足が軽いんだと思ってズボン脱いだらひざ上とふくらはぎ見た目からして細くなってて驚きました。でも足首そのままでめっちゃサリーちゃん。太ももは若干しびれがまだあります。
上半身はほぼ水抜けたので下半身の採寸してみた。
足首24（おととい23、8/19は28）
ふくらはぎ32（おととい37、8/19は40）
ひざうえ38（おととい42、8/18は52）
ふともも51（おととい57、8/19は59 ）
お尻94（おととい97、8/20は106）
あれ…？足首は太くなってる。
他はむしろビフォーより細い。やっぱり筋肉おちて痩せちゃってるみたい。
おすとしばらく凹んでる。
でも、足の水がほぼ抜けて歩きやすくなったことはすごく嬉しい！！
あとは足先のむくみだー！！！
ステロイド減量
昨夜、先生が来てくれて少し話しました。
不眠や寒気や動悸や不安な気持ちなどを先生に訴えたところ、やはり全部副作用でした。
私は特にステロイドが効きやすいみたいで、
良い面も悪い面も出てるみたい。
嬉しい話
血液検査の数値は予想以上に順調に改善してるとのことで心配いらないよとのことで、めちゃくちゃ安心しました
今日までステロイド60mgのあと、
明日から50mgに減ります！
効きがいいからもし上手くいけばどんどん下げてみるかもしれない。そうなれば退院早まるかもしれないですよ、でもぐんぐん下げることによってダルくなったり気持ち悪くなったり離脱症状が出る場合や数値の悪化があればまたステロイド量を上げるかもしれないし、様子見ながらですね。退院が早まったとしても、しばらくは人との接触は避けて家で静かに。とのことでした！
いえい
で、嬉しくない話
ホットヨガ禁止くらいました。
滝汗をかいたり水をぐびぐび飲んで汗に変換するデトックスすることが腎臓の仕事らしく。
もうこれから私は、腎臓に負担かからないよう生活しなくちゃいけないみたい。腎臓が元気な人にとってはすごく良いホットヨガ。体あたたまるし。すごく残念。
常温のヨガとか、滝汗じゃないじんわりレベルの運動や軽い有酸素運動ならむしろしてくださいとのことでした。習い事、考えよ。
それと腎臓悪くしてたもうひとつの要因。
私は子供の頃から、トイレ行くのが好きじゃなくて（狭いし水場の空間がなんかいや）なるべく行きたくなくてギリギリまでおしっこ我慢してました。小学生になってもおもらしして学校までパンツとブルマ持ってきてもらったこともあるし、大人になってもトイレギリギリまで我慢して、その場かけ足することも…。実はそれも腎臓の圧がかかって負担になってたようで。
ちーーーーーん
腎臓〜〜〜
退院してからが食事含め、特に大事みたいです。
今日も素敵な一日を