静岡ロング脳波そして結果

母の感は良くも悪くも当たります。

脳波…やはり悪くなってました。
8月あたまの長崎の検査では
起きてるときは目立ったてんかん活動はみられないとのことでしたが、今回は起きているときはっきりと乱れがあったようです。見た目はビクッとしてないときでも発作の波がでていることもありました。


動きとしてはスパズムっぽいけど
典型的なタイプでは…ないらしい。
←もうこの手の話は複雑というか医者によっても意見が分かれるというかわたしには理解不能です。医学的にも部分発作か全般発作かあいまいだしね。


部分発作の可能性は高く左脳に焦点があることが疑わしいけれども発作のときの脳波は波形が全体的にほぼ同時にみだれていてどこが発信源なのかはわかりずらい。←離断しても完全には脳が分割されたわけではないからまだ影響をうけてしまうのでしょうか。


術前もレノックスガストーに近い脳波ではあるけど、強直発作がないってところがはまらなくて（スパズムを短い強直ととらえるならはまっているのでは？と思ったりもしますが）典型的なタイプではないといわれたな…とか思い出したり。


とにかく術後7ヶ月にして
スパズムがシリーズ発作になって再発です。

←術前は単発スパズムもしくは単発ミオクロニー（強さは倒れるくらい強いものもあった）でシリーズ形成されてるのは眼球が左に引っ張られるものだったものが、今回は、肩がびくってあがったのと同時に目が左に引っ張られたり、目だけ引っ張られるだけだったりがシリーズしているもので、前に出ていた発作を混合したようなものに変わりました。…なんでよ。


……ブログ書いてていまふと思ったのがスパズムのシリーズ発作が出てたのって4回目のACTHをやる前の2歳後半。その後5歳で再発してからは単発だけだったような…？？？


典型的なものではないといえばもう一つ思い返すのは、スパズムのシリーズ発作というとどうしても発達への影響も心配なところではあるんですけど、0歳から発作がバンバンでていたときもすごく退行してしまったことがあまりなかったように思います。
再発を繰り返していたので3歳までにACTHを4回行ったんですが、発達に関しては、お座り、つかまり立ち、はいはい、歩行…と。ゆっくりではあるけれど成長していてくれました。4回のACTHが毎回、短期的ではあるけれど効いてくれていたことが大きいのでしょうか。
そして発作が止まり脳波改善もされて全く異常なしの（いま思えば奇跡の3年間）は、めざましく発達が伸びたかというと…正直そんな印象も少なくて同じようにゆっくりペースだったのです。

そういった経緯が脳梁離断に踏み切るのをためらった理由でもありました。脳波がとても乱れていたときも、笑顔も元気もあって発達も少しずつだけどしていたからなかなか手術は踏み切れないね…とその当時の先生とはお話してましたが、今回のスパズム再発がどう発達に影響してくるのかは今の段階では全くわからないです。年齢も大きくなっているし、発作の形も変化していってるし、今まではこうだったから大丈夫なんてことは通じないですものね…不安です。


少し話は変わりますがブログを始めようと思ったのは、脳梁離断をうけるかどうか、わたしたち家族自身とても悩みました。手術が決まるまでも、そして決まってからも、ネットにある論文やブログは片っ端から何度も何度も読み返し、一つでも多く手術の情報、経過が知りたかった。いい情報もあまり良くない情報もあったけど、色んな可能性を知った上で覚悟を決めていたかったからです。なのでこのブログも一つの術後の経過として参考になれば…という思いで書いています。あくまでこの術後の経過は娘の場合です。

本当は再発なし！っていう結果が得られれば嬉しかったけどそれは叶わなかったですが、倒れるような転倒発作は術後一度もないことと、術前の寝ても覚めても砂嵐が吹き荒れているような脳波ではなくなっているという成果は今の所ですが得られてます。

そしてずっと出来なかった文字のなぞり書きが出来てきたり、文字が少しずつ読めるようになったりと成長面でもはっきりとした嬉しい変化もあります。
これに関しては今までで一番手応えはあるような気もします。


色々と思い返すこともあり、とても長いブログになってしまいましたが、治療としては、まずは薬の整理からなのでトピナの減薬からはじめて本人の負担を減らし、その後、減薬した状態での評価。そして新しい薬を試すかいままで使った薬をもう一度試してみるかを検討し、平行して、焦点手術の可能性はないかを診ていただくことになりました。

不安だらけですが前を向いて頑張ります。