その後。

 残念ながらあれからシリーズ形成された発作が毎日あります。


長崎でとった脳波の結果を再度、先生に問い合わせしました。 （お忙しいところ申し訳ないと思いつつ心配でしたから…）
寝ると徐波律動が頻繁にあるそうでしたが
やはり起きているときは落ち着いていたようです。
そんなに急激な脳波の悪化は考えにくいですということで、この脳波なら慌てて何かしないとってわけではないそう…

でも目に見える発作は毎日ででます。 
となるとやっぱり心配。

転倒するような発作はないのでやはり離断の効果はあり、部分発作が残った形になるのでしょうか。
悪化しなければいいんですけど…何度も悪化してきただけにやはり不安は尽きない。。


そういえば、術前にも目が引っ張られるような発作はありましたが脳波上は変化がないようなときもあったのでその類なのかもしれないです。
でもいまは目だけでなく肩や手がぴくっとする動作もたまにあるし…これでも脳波の変化がないのかそれともあるのか。。
どっちにせよ発作のときの脳波をとるしかないので、静岡に検査にいくことにします。脳波をとってもらい今後の方向性もお話したいと思います。


電話でも静岡の先生とはお話して（どんなに多忙でも電話で丁寧に相談にのってくださるのが本当にありがたいです…）取り急ぎ検査までに出来る薬の整理からはじめることになり、今日は地元病院にて血中濃度が140になってしまっているデパゲンの量をすこしさげてもらいました。


地元病院の先生の意見はスパズムってよりは部分発作の群発かもしれないね？でした。
群発とシリーズ発作の違いはなんですか？って聞いたらスパズムならもっと規則正しいリズムで発作を繰り返すんじゃない？って答えでした。

じゃあ単発スパズムはなんなんでしょう？？

スパズムにせよミオクロニーにせよ
シリーズにせよ群発にせよ
部分発作にせよ全般発作にせよ…
正直、わたしには違いがさっぱり分かりません。。
娘の場合、全く同じような動きにみえます。
発作のときの脳波がとれるを祈りつつ…まずは出来ることから！

マイスタン減薬中ときの悪化の怖さがあるので薬調整にはかなり緊張しますがお守りのダイアップも処方してもらいましたし、がんばります！