久しぶりすぎるブログ更新だけど…
ここ最近のまとめ。
8月のスパズムシリーズ再発から
毎日発作は続いてます。
1日3から5シリーズ。
一回の発作は5分から長いと20分くらい。
強いものもあればじっと見てないとわからないような小さなものまでバラバラです。
脳梁離断の効果はあって、術前のような倒れるような強いものは術後一度もなく、いまは右手がピクッとあがって左に目が引っ張られるようなものに変わりました。もしくは目だけ。
倒れるようなものがなくなったことが何より嬉しいことで発作があるものの学校にもいけて毎日が過ごしやすくなっています。
9月から焦点手術の可能性を模索しつつ、
同時進行で投薬調整にはいってました。
飲んでいたのはデパゲン、トピナ。
トピナを徐々にやめていきイーケプラに変えました。
イーケプラは一度試したことがあるものの、その時は効果はあまり感じられなかった感じ。
でも離断後だと効くこともあるし、イーケプラは比較的飲み合わせがよいこと、発達にいい影響をもたらすことがあることが決め手となりまして再チャレンジすることに。
結果的には発作を止めるほどの効果はなかったです。
それよりももっと違った意味での効果←良くないやつwはあったのだけどそれは次の記事にでも…
こんな感じで過ごしていた半年。
11月に受けたフルコース検査でまさかの焦点手術の可能性が高まりまして年末に外科の先生も交わってのカンファレンスがあって年明け早々手術が決まりました。
ずっと小さい頃から焦点手術を前提にいつも検査は行っていたけれど、MRIではぼんやりとしか形成異常が確認できず、細胞レベルの形成異常といわれ、範囲も広いため手術は難しいと言われていたにもかからず、まさかの手術可能の結果をいただけたのは親としてもとても驚きました。
ただ…今回の手術だけで発作がとまるかは分からないと、再手術の可能性ももちろん覚悟の上での挑戦となります。スパズムはやはり発作の原因がはっきりと解明されてないようなところがあるので難しいみたいです。
でも発作抑制の可能性が少しでもあるなら…
親としては手術をしない選択はできない。。
色んなリスクを覚悟の上で頑張ることに決めました。
左脳頭頂葉側頭葉後頭葉離断術。
今回は静岡で手術です。
