脳の離断術をうけたとき、これでもう大きな手術はしばらくないだろうと思っていたけど…あれから５年。残念ながら側弯の手術となりいま入院中。
手術は無事に終わり（まだしっかり歩けてないけど）これからはリハビリの毎日。
側弯を発症したのは脳梁離断が終わったあとの小学一年生の7歳のとき。もともと靴のインソールを作るために通っていた整形外科でみつかった。
すぐにコルセット着用開始だったからあのときすでに25度は超えてたのかな。当時はてんかんのことが大きな心配事だったから、すぐにコルセットを作成して寝るとき以外はつけなくちゃいけないって先生に言われたときは、ただでさえてんかんの大変さがあるのに側弯まで…って悲しかったなー
結局、コルセット装着を頑張ってみたものの日常のQOLも合わせると日中はどうしてもつけることができなくて、夜寝る時だけの着用にしてもらっていた。
その結果じわじわと角度は進行し、小学５年生11歳のころには胸椎が30度を超えて手術の話が出始めた。
側弯の手術は、絶対やらなければ命の危険があるわけではないらしいけれど、角度が進めば内臓が圧迫されることで消化器や呼吸器障害や腰痛などが起こるとされていて、昔は成長期が終われば進行が止まると言われていた側弯もいまは成長期が終わってからも年に一度ずつ角度は進行するというのが分かったらしい。
年に一度ずつなら、まぁいいのかなと思った時もあったけど例えば20歳で50度近く曲がっていたら、40歳になったときに70度、60歳で90度になっている可能性もあるわけで…そう考えるとあまり手術を避けることばかりを考えてはいられない。
なので成長期にすでにある程度進行してしまったときは手術をしたほうがその後の生活の不安は減るのかもしれない。
でも手術を受けるタイミングは親や本人の希望で決まるところが大きいので時期を決めるのはとても難しかった。側弯の手術をしてしまうと固定した部分は身長がとまるとか、胸椎だけを固定してもそのあと腰痛が曲がってしまい再手術が必要なこともあると言われて、11歳のときはまだ手術の決断が出来なかった。
なかなか手術を決められないままいるうちに角度はさらにすすみ13歳の時には胸椎57度、腰椎41度まで悪化。それでもまだ手術に踏み切れなかったけど、最終的にはこれ以上進行したら手術を二回に分けないといけなくなると言われて…ついに決断した。
で、いま術後です。