難病

ネットで病気の事を見ていたらネフローゼ症候群は、難病と書かれていました。ショックを受けました。ネフローゼ症候群ってこんなにも重い病気だとは、思いませんでした。そして、再発もあるなんて…ずっと病気と付き合っていかなければならないのです。娘にもそのことを伝えました。でも、まだ余り実感がないみたいで、もちろん私自身もです。あまり考えたくありません実際娘は、発症した時も今もさほど普段と変わらず元気もあるし、本当に病気なの？って思ってしまいます。まだ、どこかで他人事のような感覚です。信じられません難病申請をすれば医療費の控除を受けられるみたいです。でも審査基準をクリアしないと申請できないみたいです。今現在では、対象にはならないみたいなので、もしも申請できるようになった時は先生にお願いしたいと思います。まだ、未成年なので子供医療費でお金は控除されるので、後2年間は、安心して治療を受けられます。その後は、申請出さなくてもいい状態になってくれていればいいのですが…（でも、ずっと病院通いはあるから3割負担になったらお金かかりますよね。）あと障害者手帳取得も考えてます。でも、娘が障害者？になるのは、偏見もありますが、抵抗はあります。長い将来の事を思うと、少しでも娘の助けになるならと思います。色々ネットの情報を見てしまい、気が焦ってしまいます。また、先生にも相談しようかなと思います。

娘の体調は、不眠、便秘以外特に変わりなしです。浮腫みもほとんどなくなりました。毎日入浴もして退屈な毎日を送っています。

ただ減塩食には、まったく慣れずほとんど食べていないようです。

先生に間食していいか聞いたみたいで、少しならと言うことで、キッズサイズの小袋のスナック菓子を差し入れしました。