クミのCRPS生活

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01May
- 【CRPS】肘がつり、右腕が変貌
  2026年4月27日。12時間で反転する、右手の絶望。これを書いている今日。私の右手は朝、薬指の拳の骨が凹むほど萎縮していた。なのに今は、パンパンに腫れ上がり手相が消えている。以前は数ヶ月だったこのサイクルが、今はたった半日で完結する。【上】腫れる前の右手（萎縮） / 【下】肘がつり変色した右手CRPSの右手の薬指と小指はのグーにしたら拳の骨が出る処→凹んでいる。主治医に聞いたら「これだけ見た目にハッキリした症状が出ているのは骨萎縮してしまっているから」と言われた。そして最近は肘がつる。つると同時に、肘の腱が切れそうなほどの激痛が走り、色が瞬時に変わる。色が変わるんじゃない。組織が、血管が、筋肉に猛烈な勢いで「締め上げられている」激痛肘がつっている最中、右腕は冷凍庫にブチこまれたみたいに冷たかった。冷たい血が流れているような、あの異常な感覚。血流という熱源を完全に遮断された、組織の窒息の色混乱する脳内マップ足が痛めば、右手が腫れる。左手小指を骨折すれば、右手が腫れる。痛みが残る左手をグーにすれば、右手が腫れる。2019年に浮腫で神経が潰れて以来、小指側の感覚はない。ぶつかれば振動はくるが、針を刺しても痛みすら感じない。つっている最中、肘から指先まで冷たい血液が流れているようだった
07Apr
- 「痛い」は証拠にならない—難病指定を阻む他力本願の壁
  今回も飾りなく書きます。私はCRPS患者だが、患者会には参加していない。そしてCRPS難病指定の要望書は私が書いている。だからなのか、何人かの人から自分のCRPSの分の要望書も書いて欲しい、と頼まれる。というより、頼んでくる。何も用意せず…多分、CRPS患者会にもそうやって、ただ｢お願い｣をするだけなんだろう本来なら患者自身が、・神経伝導速度・サーモグラフィ・皮膚温の左右差・変色の経時記録・MRI・X線・超音波・交感神経ブロックの反応・動画記録・言語化した経過こういう客観的データを揃えてから患者会に提出すべき。なのに現実は、・「どう書いたらいいかわからない」・検査を受けていない・データがない・｢痛いので難病指定にしてください｣だけ。これでは虫が良すぎる。｢どう書けばいいか分からない｣なら、調べる。検査をしてくれないなら、要求する。それが最低限の努力。そんな最低限の努力もせず、痛みだけを行政に丸投げして｢制度を変えてください｣は通らない。｢痛いんです」「助けてください」という主観的な言葉だけをいくら積み上げても、行政や医学という「論理の壁」は1ミリも動かない。感情だけで難病指定を勝ち取ろうとするのは、設計図も材料も用意せずに「家を建ててくれ」と叫んでいるようなものなんだよ。また、患者会にも不満がある。「皆さんの声をまとめました」という報告。それは一見、民主的で寄り添っているように見えるが、行政(厚労省)のテーブルでは、ただの「アンケート結果」として処理されて終わる。だって患者の声を“集めてまとめただけ”なんだから。データもなく、だよ？証拠（エビデンス）の欠如: 難病指定には、医学的な定義を裏付ける「客観的指標の集積」が不可欠。一人ひとりのサーモデータや画像、動画を添付して初めて「要望書」は「告発状」としての重みを持つCRPS患者会に本来必要なのは、・患者のデータベース化・検査結果の統計・病態の分類・経過の可視化・医師との共同研究・既存の要望書のアップデート行政が求める形式での資料作成つまり “研究会レベルの活動”。｢声を届ける｣だけでは、制度は1ミリも動かない。行政が実際に求めている基準は・主観ではなく客観・感情ではなくデータ・声ではなく証拠・量ではなく質・叫びではなく分析難病指定を求めるのなら【妥協や他力本願な甘え】は許されない※検査で異常が見つからなくてもいいんだよ。見た目が健側と変わりなくても構わない。それもCRPSなんだから。だからそういう患部も画像や動画に残してほしい。とにかく記録をしてほしい
01Apr
- CRPSの浮腫と萎縮:DRGしかない
  今日は普通に書きます。2026年3月27日までは萎縮状態だったんですが、3月28日、浮腫が始まりました。分かりづらいけれど、28日は手首が萎縮していましたが、28日の夜に手首に違和感が...29日の朝、手首が腫れだしてきました。3月30日、完全に腫れてしまいました。短期間で腫れたり萎縮したりを続けているこの右手、昔の様にCRPSの痛みを｢気のせい｣で片付ける医療者は減ったが、｢気のせい｣という時間の猶予はもう私の右腕には残っていない。この繰り返しを止めるには表面的なリハビリではなく大元のスイッチである神経(DRG)を電気的に制御し血管の暴走を鎮めるしか道はないと思います厚労省には再び、CRPSにおけるDRG早期認可に対する要望書を提出するぞ!!
06Mar
- 見た目で痛みに弱いと判断された2007年の記録
  ※2007年9月20日撮影この画像は、2007年9月20日に【遺影】として撮影した1枚。加工アプリなど存在しない時代。私は死を覚悟し、この写真を撮った。● 16日：腹痛と発熱。病院へ行くも検査なし。「胃腸炎」との診断。 ● 17日：痛み増強。電話するも「胃腸炎だ」と言い張られ、他院ではガチャ切り。 ● 18日：激痛、高熱、吐き気。 ● 19日 PM11:50：夜間病院。「顔を見ればわかる、大袈裟に騒ぐタイプだ」と検査拒否。 ● 20日深夜2時：40度の熱、嘔吐。腹痛は「激痛」へ。私は【命を掛けた】戦いを開始した。高熱で赤くなった頬をファンデーションで塗りつぶし、窓際で【遺影写真】を撮影。残される家族が裁判で勝てるよう、経緯を克明に記録し、厚労省、法務省、弁護士へメールを叩きつけた。「何処の病院に行っても見た目で判断され、“胃腸炎”だと決めつけて検査もしてくれない。これは胃腸炎なんかじゃない、【腹膜炎】です。必ず胃穿孔する。もう持たない」と。 (北海道に来なければ良かった。バカな医者しかいねぇ。医者に殺される)そう思った。無駄死になんてしない。死ぬなら、証拠を揃えて誤診をした病院毎「道連れにしてやる」という執念だけで動いた。病院へ行った、顔で判断され検査をしてもらえなかった、拒否された、悪化してもタライ回しにされた...国や法律家に助けを求めたという【既成事実】を作り上げた。私を救ったのは【麻酔科医】20日、朝7時。ある医師からの電話で病院へ到着し、私は【腹膜炎】により胃穿孔し緊急手術。外科医は私を見捨て、他院へ回そうとした。だが、麻酔科医だけは私の命を見捨てなかった。だから私は、麻酔科医だけを信じている。CRPSになった今もそうだが見た目や雰囲気で「痛みに弱い」と先入観を持つのはやめろ。お前が付き合ってきたクソつまんねえメンヘラ女と一緒にすんな!!
20Jan
- 「根性」で片づけられる痛みなんて一つもない
  私の「手首が痛い」は⋯周囲や一部の医療従事者は「手首が痛い」という表面的な言葉しか見ていない。見ようともしないし、聞こうともしない。・筋肉の締め付け感の痛み・圧迫感の痛み・腱が硬くなる痛み・関節の痛み・痺れの痛み・骨折後の痛みこれらの沢山の痛みをまとめて「手首が痛い」と訴えているんだ。奥には様々な種類の痛みと、不快感が隠されているんだよ。1つ1つ説明しなければ分からないのか？バカなんじゃない？ただの「暴力」だろ「痛みなんかない」「痛みは置いておけ」そんな根性論や精神論でCRPS患者に更なる苦痛と犠牲を強いてくる医療従事者。すっげぇ【暴力的価値観】だと思うぞ【CRPSの現実】消えていく骨の「支持感」▼私の右手の薬指・小指（グーの状態）※薬指と小指の骨頭（ナックル）が平らになり、出てこない最近は、右手をグーにしようとしたら「薬指の骨がない」みたいな感じになる。薬指と小指の中手骨？骨頭？が萎縮しているのか、グーにしようとしたら下に引っ張られるというか、落ちる感覚。（うまく説明出来ないけど……）なんだろ⋯薬指や小指の骨が【支持】出来ていない感じ。私には【左手】という“比較対象”がある。左手と違って、右手の薬指と小指は関節としての支えがないみたい
24Dec
- 病院内で起きた「不自然な遭遇」
  【警告】理不尽な威嚇行為、私は屈しない2025年9月12日、私は転倒により左手小指を骨折、さらに体内に入れているSCS（脊髄刺激療法）のリードが断線。急遽リード交換のための入院・手術が決まりました。繰り返される「不自然な遭遇」診察のためにレントゲン室前で待機していると、かつて私の右腕を過度なリハビリで壊した理学療法士（科長）が、何度も目の前を通り過ぎました。9月12日、16日、25日……。普段、そこに来るはずのない人間が何度も姿を見せる。それは明らかな「威嚇行為」でした。なぜ、彼は私の前に現れるのか私はこの理学療法士のリハビリを拒絶しています。2018年7月25日、私のヘルプマークを見て「痛みなんかないのに、あると思い込んでいる」と言い放った人間のリハビリなど受けるはずがありません。彼は、私が唐突にリハビリを辞めた理由を知りたいのでしょう。私がどこまで「真実」を主治医や病院に話しているのか、焦り、気になっているのでしょう。入院中の攻防と、私が出した「警告文」入院中も彼は病棟に現れましたが、入院患者仲間たちが私を守ってくれたのです。私は彼が私のFacebookを覗いていることを知っていたので、入院中にSNSを通じて以下の「警告」を出しました。私に話があるなら主治医を通せ。これ以上の威嚇行為は弁護士に訴える。それ以来、彼が病棟に現れることはありませんでした。現在の状況左手小指の骨折は治りましたが、拘縮が残ってしまいました。今はペットボトルのキャップすら開けられない状態です。悔しいですが、今は自宅でリハビリを頑張るしかありません。「治ればいい」という一心で、耐えるべきではなかった。あの時、私は「過程」よりも「結果」を優先してしまいました。「どんなに手技が荒くても、この人が治してくれるなら」と信じようとした。けれど、それは間違いだったと今は確信しています。自分の体を壊し、さらにその痛みを「気のせいだ」と否定するような相手に対して、私はもっと自分自身の尊厳を守るための選択をすべきでした。今、もし同じような境遇にいる人がいたら、私は伝えたいです。あなたの痛みを否定する人を、傷つける人を、許してはいけない、と
28Nov
- 右手CRPSと左手小指骨折とリンパ浮腫
  【勝利】もう二度と会わない！CRPS患者の努力を破壊した整形外科医との最終決戦本日、あのCRPSを理解しようとしないC医師の診察日でした。左手小指の骨折治療を口実に、何度も右手に介入しようとしてきた彼との、本当に最後の戦いです。彼の狙いは、私の左手の「硬さ」を指摘し、リハビリ再開、そしてそこから右手への介入ルートを確保すること。絶対にその口実は与えません。 — 最後の診察での攻防戦 — C医師小指の硬さを指摘、「どんどん硬さが増してるんだけど、リハビリはしてないの？」と私「あ〜、理学療法士と話してリハビリは自宅でする、という事になりました。まあ、指導だけはしてもらいました」 C医師「う〜ん、でもね、硬さが」私「大丈夫!!（リハビリなら家で）出来るから」（明るく、言い切る） C医師「いや、どんどん小指が拘縮してる。拘縮するはずがないのに」（←この「拘縮するはずがない」というセリフこそ、CRPSを理解してない証拠！）私「大丈夫です」（ハキハキ言い切る） C医師「でも…」私「大丈夫!!」（笑顔で、再度言い切る） 🎉 C医師からの完全離脱達成 🎉 そしてC医師が言いました。「じゃあ、自宅でリハビリして」と。納得がいかないようでしたが、これでC医師とはお別れです！今日、整形外科だけでなく、ペインクリニックでの診察も終わりました。もう、あの「腫れたからって死ぬ訳じゃないし(笑)」と言い放った医師の介入に怯える必要はありません。これからは、CRPSに詳しい専門医の指導と、私のSCS（脊髄刺激療法）で電気刺激を調整しながら、安全に痛みのコントロールをしていきます。次の目標：左手の機能回復今、私の左手は握力5kgもないので、ペットボトルの蓋や缶ジュースのプルタブは開けられません。 ※ペットボトルの蓋を開けるには10kgは必要とのこと。 CRPSの右手を守りながら、左手の機能は絶対に諦めない。ペットボトルの蓋を自分の力で開けられるように、これからも自宅でのリハビリを続けます！長い戦いでしたが、CRPSを悪化させずに「介入を断ち切る」という結果を最優先にできて本当に良かったです
08Nov
- ｢動かせば治る｣、その一言で再発した浮腫
  専門外の医師へ告ぐ：無知な介入が患者の努力を破壊した瞬間【警告の真実】なあ、「動かさないから腫れた」んじゃないんだよ。動かさなければ“腫れたりしなかった”んだ。血の滲むような努力の破壊私が、この浮腫や痛みと闘うために、どれほどの努力を重ねてきたか。私の右手は、やっと浮腫が引いたんだ。グーでいいから軽めにピアノを弾くリンパマッサージをする弾性包帯を巻くこれらすべてが、浮腫を引かせるための私の尊い努力だった。そして今年の8月、やっと浮腫が引いた。たった一言がトリガーとなった瞬間私の右手が腫れるキッカケは沢山あるけれど、今回はハッキリしていました。ギプスが取れた後、整形外科医が言ったんだ。「左手をグーパーして。次は右手をグーパーして」左手の痛みが右手にもコピーをされた瞬間、ミラーペインの始まり。私の身体はすぐに警告を発しました。私は整形外科医に【警告】をした。「動かしたら腫れる」と。なのに整形外科医は、私の訴えを完全に否定し、言い張ったのです。「CRPSなんて病気はない。リハビリをしないから腫れる。リハビリをすれば右手は良くなる」結果は、私の警告通り、再び腫れ上がってしまいました。もう疲れたよ。専門外の介入は断固拒否する私やペインクリニックの医師がどんなに頑張っても、整形外科医の様なCRPSの専門外の医療従事者が口を出してきて、その努力を無駄にする。なぜCRPSを学ばない？専門外の介入がどれほど危険であるか、私の右手から学べ!! そして、二度と介入するな!!
03Nov
- 【整形外科医に告ぐ】CRPSの治癒を妨げる「俺なら治せる」の傲慢
  【CRPSの真実】専門外の暴走と、治癒を妨げる無責任な介入ミラーペインが示す中枢性の証明私の右手の腫れは【ミラーペイン】で間違いありません。多くの患者には見られない「左手の痛みで右手が腫れる」という症状は、CRPSが単なる末梢の痛みではなく、中枢神経系（脳と脊髄）の機能不全であることを証明しています。問題発生：専門外医師による独善的な介入整形外科医の誤った主張: ・「CRPSなんて病気はない」・「俺なら治せる」・「リハビリすればいい」整形外科医にとってCRPSは専門外中の専門外です。その専門外の領域にまで独善的に介入し、自己の信念を押し通そうとしてくる行為は、無責任極まりありません。私の右手に関しては、「動かせば動かすほど腫れが悪化する」という症状を呈したためリハビリを中止し、動かさないことで症状が改善・安定したという明確な治療経緯があります。今回の整形外科医の論理は、痛みが神経を暴走させ、浮腫を引き起こすというCRPSの発生機序を完全に無視しています。🟢 私の治療はペインクリニックが主導しています私のCRPSの治療は、ペインクリニックの専門医の主導のもと、慎重に進められています。過去11年間、ペインクリニックの医師の治療方針で症状（浮腫や痛み）が悪化したことは一度もありません。浮腫を引かせ、右腕の痛みのレベルを下げてきたのは、ペインクリニックの医師です。整形外科医じゃない。自惚れるな!!専門外への無謀な介入はさせません。患者自身の身体と治癒の権利を守ります。
25Oct
- CRPS・痛みの移動(ミラーペインか?)
  左手のリハビリで右手が腫れる左手小指骨折でギプスが外れ、自宅でのリハビリを始めています。ギプスが取れた今、｢多少の痛みは我慢して動かさないと拘縮する｣という整形外科的な常識と｢CRPSを悪化させてはいけない｣という間で葛藤しています。なので、今は“イタタタ”位の優しいリハビリに留めているのですが、この「優しい痛み」“も”CRPS患者には良くないのかもしれません。左手の痛みが右手に移動する「解せぬ」現象左手小指のリハビリで左手が腫れるのならまだ理解できます。しかし、私の場合、左手小指のリハビリで痛みを感じると、その痛みがCRPSのある右手に移動し腫れてきたのです。【自己分析：脳と脊髄の誤作動】 CRPS患者の脳と脊髄は、痛みに過敏な状態（中枢性感作）にあり、左手のリハビリで｢イタタタ｣という痛みを感じると、交感神経系が過剰に興奮するこの興奮信号が、脊髄を介して左右を区別せずに全身に、特に最も神経が不安定な右腕に伝わる CRPSによって、私の脳の中にある｢右手の地図｣は既に歪んでいるため、左手の｢危険(痛み)｣という信号が入ると、脳はそれを｢身体の最も脆弱な部分(右腕)｣で処理しようと誤認識するその結果、脳は｢痛みの中心を右手に移す｣という恐ろしい勘違いを起こし、右手の血管収縮・拡張の異常を引き起こし、腫れ(浮腫)となって現れた再診で専門医に問う退院後の再診で整形外科、ペインクリニックに行く予定です。そこで、この不可解な現象についてペインクリニックの医師に確認してみます。「これはミラーペインですか？」この結果と今後の治療方針については、また改めてご報告させていただきます
21Oct
- 【闘い抜いた入院】PT科長の介入拒否！CRPSリスクについて
  🏥 入院生活と退院のご報告（安全確保への戦い） 🔑 ① 左手骨折と過度な固定の課題ギプスが外れて退院しました！しかし、C医師によるナックルキャスト固定（約4週間）は、右腕にCRPSを持つ私には長すぎたと感じています。その結果、骨折部位だけでなく、他の指や手首まで拘縮。動かすとすぐに腫れが出てくる状態です。過去の教訓を活かし、左手CRPS発症リスクを避けるため、慎重な自宅リハビリを進めます。 ② SCS交換手術と転倒入院中には、転倒により使えなくなっていたSCS（脊髄刺激療法）の交換手術も無事完了しました。これで、右腕の激痛コントロールが以前のように機能してくれることを期待しています。 ③ PT科長との接触拒否と安全確保過去の傷害行為があるPT科長による左手リハビリへの介入を断固として拒否しました。C医師と科長の関係性も看護師長に伝え、入院中のPT科からの接触は完全に排除されるよう、病院側に約束を取り付けました。 🔑 この安全確保が、無事退院できた最大の要因です。 ④ 今後の治療とリハビリの方針 2週間後の再診で拘縮のリハビリが決定されますが、私はCRPSリスクの回避と家族の利便性を最優先し、リハビリは夫が通院中のH病院への紹介状を書いていただくよう交渉する予定です。これで、ようやく自宅での療養と本格的な回復に集中できます
29Sep
- 変わる担当医、断線したSCSのリード
  整形外科医の皆様●A医師⋯月曜日担当●B医師⋯火曜日・水曜日担当●C医師⋯木曜日担当A医師手術も視野に。シーネ固定■A医師｢手術も視野に｣B医師手術は不要。シーネ固定でいい■B医師「A先生の治療は結果を急ぎ過ぎ」C医師手術は手遅れ、シーネは見当違い、ギプス固定■C医師「A先生もB先生もやり方が古い」私の思い医師が変わるたびに治療法(固定)が変わるので、(整形外科医は患者を使ってマウント取りをするんだな)と感心しています整形外科医の“誇り”と“プライド”に振り回されて“誇り”と“プライドが高い”整形外科医様達のマウント取りに利用され、取り合いされ、引っ掻き回されている気分です。右手だけではなく、左手もどんどん不自由になっていく。生活に支障が出ると訴えても…「右手が不自由なんで左手を固定されたら生活が…」→ 医師、無視っすよ。ムカつく。でも、黙らない。この現実を、ちゃんと記録していく。転倒からペインクリニック受診まで2025年9月12日、転倒してから“打撲”をした右手が痛み始めました。“骨折”や“打撲”をしている左手の方が重症なのに、CRPSがある右手はその何倍も痛い。私はその右手の痛みを“おいおい、SCS(脊髄刺激療法)の刺激が全然来てねえぞ？リードの野郎、こんな時にサボりか？”とか、“CRPSがあるから、痛み倍増に感じるのか？SCSを調整してもらおう”と思い、2025年9月25日、ペインクリニックに行きました。レントゲンの結果と入院手術レントゲンの結果、CRPSの治療で埋め込みをしたSCSのリードが断線していると判明。急遽、リード交換の手術が決まりました。2025年10月6日入院、翌10月7日にリード交換。入院期間は1週間とのこと。頑張ろう⋯ヤレヤレ下手くそなイラストですいません💦不自由な右手でどうにか頑張って描きました。伝わればいいな【追記】2025年9月25日、C医師より｢骨がズレたままくっつきはじめている。手術不可、可動域制限、屈曲制限は避けられない｣との事でした
17Sep
- 骨折した
  まさかの転倒2025年9月12日(金)、玄関を出たところでまさかの転倒！すぐに整形外科で応急処置をしてもらいました。そして、9月16日にあらためてレントゲン、断層、CT検査をした結果、衝撃の診断が…。 ❤️ 【左手】小指を骨折 💪 【右手】打撲これは転倒をして5分後の画像です※左手小指の指が曲がったまま伸ばせなかった。折れていたので整復💦整復はうまくいきました。転倒から4日後の2025年9月16日骨折と痛み、そしてCRPSについて「これ、リハビリになるタイプの骨折ですか？」と主治医に聞いたら、「今はただ、治る事だけ考えて。リハビリは今はまだ考えなくていいから」と言われました。💡 医師の言葉の意図この言葉の背景には、骨折直後の「安静」の重要性があります。骨が完全にくっつく前に無理なリハビリを始めると、かえって治癒を遅らせたり、骨がずれてしまうリスクがあるためです。治るまでの約3週間は、焦らずに骨が安定するのを待つことが最も大切だという先生からのメッセージでしょう。💊 痛み止めを我慢しない理由：CRPS（複合性局所疼痛症候群）次に、痛み止めについてです。私が「我慢するから必要ない」と答えたら、主治医は「我慢しなくていい。それこそ違う箇所がCRPSになるよ？痛み止め、出しとくから」と言いました。 CRPS（複合性局所疼痛症候群）とは？骨折や怪我の後に、その怪我の程度に不釣り合いなほど強い痛みや腫れ、皮膚の色の変化などが起こる病気です。痛み止めの重要性痛みを我慢し続けると、神経が過敏になり、慢性的な痛みの状態に移行してしまうことがあります。痛み止めは、単に痛みを和らげるだけでなく、神経が過敏になるのを防ぎ、このCRPSの発症リスクを減らすための重要な役割を担っています。医師の言葉は、今の時期に最も大切な「骨の治癒」を優先し、かつ将来的なリスク（CRPS）を避けるための、適切な指示だったと感じました。まずは3週間、医師の指示に従ってしっかり治すことに専念します。
12Sep
- 「痛みに弱そう」という決めつけの先にある医療の落とし穴
  医療現場に潜むバイアスの危険性私と旦那さんは別々の整形外科でお世話になった。驚いたのは整形外科医と看護師が旦那さんに言ったセリフ。｢痛みに強そうなのに病院に来るなんて⋯我慢出来ないほど痛いんですね｣という医療従事者のバイアス。旦那さんは「痛みに強そうな見た目」というバイアスのおかげで、丁寧に検査をしてもらえて、適切な治療と手術とリハビリを受け、回復した。・バイアス⋯(痛みに強そうな人が痛みを訴えているのだから、本当に痛いんだろう)バイアスがもたらす危険医療従事者が患者に対して｢痛みに強そう｣「痛みに弱そう」というバイアスを持つ事、それは決して許されることではない。医療従事者は、患者の言葉を先入観なく聞き、その訴えの裏にある真実を探求する責任がある。バイアスを持つと【見落とす】【見誤る】私は旦那さんと同じように痛みを訴え、見た目や雰囲気から「痛みに弱そう」と判断され、症状を軽視されたその結果、治療が遅れて深刻な後遺症を抱えることになった。思考停止がもたらす重大な結果医療従事者のバイアスはただの「思考停止」でしかない。本来なら、患者の言葉を真摯に受け止め、多角的な視点から症状を分析し、最悪の事態（後遺症など）を回避するための可能性を模索する。それがプロとしての役割。医療現場でそれを怠る【バイアス】による思考停止は重大な結果を招く。医療現場に先入観は必要ない。1mmも。CRPS患者の痛みを否定する医療者、君達は「大袈裟」「気のせい」と切り捨てることで自分たちの診断や治療に対する責任から逃れようとしているだけだろ。卑怯で悪質なんだよ
23Aug
- 0110番からの不審電話、【人に言えない事】って???
  詐欺電話とのやりとり実録旦那さんの携帯電話番号を私の連絡先にしている。だからだろう、先週、+425から始まり、末尾が0110から旦那さんの携帯電話に着信があった。末尾が“0110”だったので、旦那さんはその電話に出た。その時のやりとりはこうだ。【電話の会話】詐欺電話：「◯◯さん(私)の携帯ですか？」旦那：「誰？」詐欺電話：「奥さんは人に言えない悪い事をしている。奥さんに電話を代わってください。旦那さんには言えないような悪い事です。私は奥さんがしている事を全て知っている」旦那：「名前は？」詐欺電話：「私、☆☆といいます。奥さんに名前を言えばわかります」旦那：（私に向かって）「☆☆って知ってる？」私：「知らないよ」旦那：（相手に伝える）「☆☆なんて人は知らない、と言っているけど？」詐欺電話：「そりゃ、『知っている』なんて旦那さんに言える訳ないじゃないですか。奥さんに代わって下さい。奥さんに話しますから」旦那：（心の声：コイツ、不倫相手か!!だから奥さんに代われってしつこいのか！）←勘違いスイッチON、喧嘩腰詐欺電話：「だから奥さんに代わってください」旦那：（喧嘩腰モード）｢構わないから言って。奥さんがした事って何？｣こんなやりとりを数分繰り返していただろうか。察した私が旦那さんに「電話を代わって。何があったのか聞きたいから」と言っても、“私の不倫相手だ”と思い込んでいる旦那さんは私に電話を代わらない。「いいから代わって」と私が言うと渋々代わってくれた「ガチャ」電話は切れた。はあ？テメェ、私に代われって言っといて私が代わった途端にガチャ切りか？思わず心の中で叫びましたよね。笑本当に腹が立ちましたが、この一連の流れをブログのネタにしようと思います。皆さんも、見知らぬ番号からの電話にはお気をつけくださいね！【追記】人に言えない悪い事(設定)とはどんな事なのか聞いてみたかったな〜
03Aug
- SCS療法とDRG療法～より良い治療の選択肢を求めて～
  みなさん、こんにちは。今日は私の治療について、少しお話ししたいと思います。SCS療法とは？現在、私はSCS療法（脊髄刺激療法）を受けています。この治療法は、脊髄神経に刺激を与えることで、慢性的な痛みを和らげるものです。今後考えているDRG療法についてさらに今後は、DRG療法も選択肢として考えています。DRG療法は神経節に焦点を当てた刺激を行う治療法で、SCS療法とは異なるアプローチとなります。 SCS療法：脊髄神経を刺激 DRG療法：神経節（DRG）を刺激DRG療法はまだ認可されていません残念ながら、現在日本ではDRG療法は厚生労働省の認可が下りていません。私自身も、かなり以前から厚生労働省にDRG療法の認可を求める要望書を提出しているんですが…痛みに悩む患者さんみんなで力を合わせましょう長く続く痛みと向き合う中で、より多くの治療の選択肢があることは患者にとって大きな希望です。一日でも早く、DRG療法が認可されるよう、これからも厚生労働省に認可を訴えていきます。
06Jul
- CRPS 【妄想5】 SCSよりDRG
  右手首は激痛発生源でもSCSが助けにきて只今バトル中！#厚生労働省、痛いから早くDRG認可してくれ!! チマチマ脊髄神経を電気刺激するより、“神経の元”(神経節)を刺激した方が早いんだって!!それか細胞移植!!私の手首に間葉系幹細胞の移植が出来なくても、間葉系幹細胞は細胞分化のポテンシャルが高いし、多様な細胞に分化することができるから将来的には手首の組織再生に役立つ可能性がある!! 肉、血管、神経、骨、それぞれ組織事に再生の速度やプロセスの違いがあって難しいんだろうけど、再生医療を私は諦めてはいない。だから誰か、私にニューロンとシナプスに直接働きかける方法を教えてくれないかな？痛みを異常に増幅しているシナプス結合を特定して、その結合を一時的に｢休止｣させる。→古くなった配線を一時的に外してショートを防ぐようなイメージかな。そして新たな抑制回路の形成を支援する。痛みを引き起こしている過活動状態(ラリっている状態)のニューロンを特定し、その発火活動を私なりの【優しい教育】で｢鎮静化｣させる。こ・こ・で、私の左手小指の不全切断をした時の経験から、右腕の神経を切断して、その再生時に感覚がどのように戻るかを検証!!そう、勘のいい君なら分かったよね。この痛み記憶に関わるニューロンのネットワークを特定し、｢痛みがない状態｣の記憶を上書きする。なんならグリア細胞も【教育】する。神経には｢自己回復力｣を高めてもらうもうね、【治る】妄想しているだけでも楽しいんだよね。
- CRPS 【妄想4】差別と偏見
  CRPS患者の痛みを軽視することは差別だろ「大袈裟」「気のせい」と言われる現実「大袈裟」「気のせい」と言って、CRPS患者の痛みを軽視する医療従事者がいる。それが差別だと気付いていない。こういった言葉を発する医療従事者側は、差別という意識が薄いか、あるいは「これは差別ではない」と思っていることが多い。レッテル貼りによるさらなる偏見女性、見た目、雰囲気だけで「痛みに弱そう」「メンタルが弱そう」と決めつけてレッテルを貼る。そうやって差別している側は、自分の発言や行動ではなく、相手側（CRPS患者側）に問題があると信じているからタチが悪いんだよな。不愉快極まりない現状CRPS（複合性局所疼痛症候群）患者が訴える言葉は最も重要であるはず。にもかかわらず、それが軽視されることで状況が悪化する……というのは、とても大きな問題だと思うよ。
- CRPS 【妄想3】間葉系幹細胞
  間葉系幹細胞を初めて知ったきっかけ間葉系幹細胞については病院の談話室にあった冊子で知りました。恥ずかしながらそれまで間葉系幹細胞を知らなくてね。入院中は冊子片手にずっと談話室に籠もっていました(笑)楽しかったぁ。治療に使えるタンパク質への妄想で、思ったんだ。人でも幹細胞注射で回復したってのはすでにあるけど、それが叶わない患者の場合は何が出来るかな⋯って。体内にある身近なものは→タンパク質なら!!と。タンパク質で済むならかなりお手軽かも、って。タンパク質を組み合わせて、新たなタンパク質を作り注入→細胞の再生を促す、とかどうかな。病院で右手の水を抜いてもらった時に（この水って何だ？血管から出ているならタンパクを含んでいるのか？）とか流れ出てくる水を見ながら悶々考えてた。もうね、医療もあるが科学よな。治る妄想を語りたくてね、治る妄想しているだけでもワクワクする。病院で話したら(変な人)だとか思われそうだから言わなかったけど。NK細胞・浮腫の私的考察あと、【NK細胞】よ。これも病院の冊子で初めて知った。浮腫についてはこっちも悶々考えてたよ。マクロファージは【加害者】なのか【犠牲者】なのかドッチだろう、とかね。白血球が攻撃しないから浮腫が引かないのかな⋯とかw夢を見続けたい！※私は医療者じゃないから妄想や夢を見るしか出来ないけれど、妄想でも夢でもいい、治る【可能性】を見捨てたくない〜www
- CRPS 【妄想2】 DNA再設計
  病院に行った時に“痛みがない”状態を作るには？DNA再設計の可能性DNAの再設計について聞いてみたい。ウイルスだって宿主のDNAの書き換えをしてるんだから、人間にもできるはず（たぶん……）。推測は本当に正しい？自分なりの推測と、実際に同じ結果が生まれるのかを検証したい。まだ、だけど…ゲノムの最適化に期待まだできていないけど、もしゲノムの「最適化」が可能になったなら――生命の設計図であるゲノムを、特定の目的に合わせて最適化できる可能性がある。痛みの伝達経路が、冗長な遺伝子や過剰な発現によって過敏になっていることが分かれば、それらを最適化しなおして痛みを抑える方向に再設計できるかもしれない。(´･ω･`) 他の病院で聞いても教えてくれるかな？最近はクソ痛いので、SCS（脊髄刺激装置）をONにしてるんだ。でも、痛いからこそ遺伝子や再生医療、細胞のことまで調べまくって、右腕が治る【夢】を見てる（爆笑）。

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