CRPS患者会に問いたい。“痛み”をデータに変換しているのか?と
患者会が「痛みの声を届ける」だけで終わってはいけない患者会がしなければならないのは、「患者の痛みを障害認定の基準に」でも、「患者さんの痛みの声を届けました」でもない。だから私は、「で、その“痛み”を研究可能なデータに変換しましたか？」と聞きたくなる。「痛い人がいます」から、一歩進む例えば、「痛い人がいます、こういう声が届いています」から一歩進んで、・痛みの部位・痛みの性質・NRSなどの強度・持続時間・誘発因子・アロディニア・浮腫・左右差・皮膚温・色調変化・発汗・可動域・握力・巧緻動作・筋力・ADL・経時変化・治療介入・治療前後の変化これらを同じ方法で測定して蓄積する。↓そうすれば、「CRPS患者は痛いんです！」↓「CRPS患者では、こういう身体所見・機能障害・生活障害が、こういう頻度・程度・経過で観察される」へ変わる。それは、医学研究にも制度提言にも使える実際、CRPSの長期経過を調べた研究では、痛みだけではなく握力、関節可動域、就労などまで定量化されている。これなら厚労省への制度提言にも、医学研究にも使える。「痛い」という声を、研究可能なデータへ変換する患者の声を集めること自体が悪いわけじゃない。でも、そこで終わってしまったら、せっかく集めた声が「痛い」という一つの言葉の集積で終わってしまう。だからこそ、患者会には、測る。記録する。揃える。比較する。解析する。ところまで進んでほしい。
