昨日は定期健診でした
抗デスモクレイン３ ２３．７→２９．３
やや増えましたがここ半年大体横ばい
ということで
プレドニン １１ｍｇ → １１ｍｇ
イムラン １５０ｍｇ → １５０ｍｇ
と変わらず
内臓系は特に問題なし
今回は
リハビリ科→皮膚科→総合内科→神経内科→皮膚科
と新たに神経内科が増えてしまった
おかげで９：００～１６：００まで病院にいて重労働である
神経内科が増えたのは
ここ最近副作用の問題としている
ステロイドミオパチーの影響を掘り下げるためである
こちらの希望は筋力の低下を食い止めたいと要望
このままでは生活に影響がでるからである
結局
皮膚科と神経内科の協議の結果
免疫グロブリンを投与し
ステロイドを減らそうという結論になった
よって来年早々に入院する予定
免疫グロブリンは過去２回投与している
最初の入院のとき
そして１年後
今回で３回目となる
この治療費高いんだよね
１００万円コースである
ここで難病認定の特定医療費が生きてくるのだが
これで月の治療費が２万円の上限になる
日本の医療保険はすごいですねー
これがないと大変なことになります
しかし少し問題が生じて
総合病院で治療しているのに
皮膚科に入院病棟がないので
近くの医大に回されるらしい
なんだかめんどうである
過去二回は眼科の病棟を借りて入院できたのに
今回はなぜかできないらしい
ルールがそうなってしまったのか・・・・・
来年早々またまた手続き関係が増えそう。。。。。
そんな状態だが
来週早々にベトナムへ
体を動かすのにやや不自由であるが
ここは気力を保っておかないと本当に体が動かなくなりそうで
のんびりしないほうが逆に良いのではないかと
燃えています
頂き物を調理してうなぎ食べたし、、、、、
自分で調理しても美味しいね
