本日は定期健診
ステロイドミオパチーの対策で
免疫グロブリン投与の退院後すぐに健診で
抗デスモクレイン３はその日には結果が出ないのと
免疫グロブリン投与の効果も１週間後ぐらいからということで
前回の健診 抗デスモクレイン３ ２８．４
入院前の検査 約２５
だったことを踏まえて
期待値を込め
プレドニン １０ｍｇ → ９ｍｇ
イムラン １５０ｍｇ → １５０ｍｇ
プレドニンが初の一桁台へ突入しました。
５年と８か月の道のりです
担当医はもう少し様子を見たかったような動きでしたが
ステロイドミオパチーの副作用はどうにもならないので
自ら強い要望で実現しました
何か変化を感じられればいいんですけどね。
それにしても
免疫グロブリン投与の入院費は高い
今回は１４４万ほどであった
これは指定難病の特定医療費を受けていないと
大変なことになりますね
特定医療費を受けていれば月に２００００円がMAXなので
かなり助かっています
今回で免疫グロブリンは３回目ですが
１回目の時は指定難病をまだ受けていなかったので
高額医療費のMAXで抑えられたけど結構払いましたからね
特定医療費の継続も実は大変で
３３３００円／月を１年の内３回越えなければ
認められない
プレドニンは意外と安いのでそれだけだと
超えないんですよね
難病と言えどもそんな変な仕組みもあります
今回入院中に
ちらっとほかの方法もあるようなことを聞いたので
定期健診で担当医に質問してみました
そうしたら
リツキシマブという点滴もあるようです
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ベトナム行は
１か月ぐらい様子見かな
