左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『市教の対応』
について。
今、娘が来春から通う幼稚園探しに奔走中。
心が折れそうなので…不満をぶちまけたい
昨年まで
何度も問い合わせをしているが…
酸素ボンベ使用時の登園、登校の条件はあるか。
加配や看護師の配置システムと手配の仕方。
保護者の手はどの程度必要か。
医ケア児受入を積極的に考えている園はあるか。
質問するものの毎回…
「前例が無いのでねー
」
「現状では…お答えできません。」と。
調べても市によって対応は違うらしい。
市職員が教えてくれなくて、どうしろと…。
教えてくれないというよりも、決まっていない。
そして…決める気もない。
住んでいる市では、課の担当者が毎年変わり、
毎回ほぼ引き継ぎがされていない。
職員全体にやる気がないのも、改善がないのも
１年交代だからでは？と思ってしまう。
もちろん人による…。他の課を利用した時には、
丁寧に対応してくれる素敵な職員さんもいました。
今年に入ってから
どんな相談にもとりあえず
「前例がない。」を常套句に。
前例がないから…？だからどうするの…？
を相談しに来ているんですよ。
市教はインクルーシブを謳っているが、
実際は…「園探し・問い合わせなどは
全て保護者がして下さい。
対応は各園に任せているので！」と丸投げ。
きちんとシステム化されているならいいけれど…
実際に連絡してみると、園側にも丸投げの状態。
各園に問い合わせれば、
「市はどう言っていますか？」と聞かれ。
園から市に問い合わせて下さっても、
「前例がなくて…どうしたらいいでしょうねー」
という対応だったらしい。
市の協力姿勢がなければ、幼稚園側も
加配の手配など動きにくい。
結局私立園はどこも、
酸素ボンベがある間は受け入れ不可に。
もう少し市がきちんと対応してくれれば
違った結果になったのでは…と思ってしまう。
また、市教主催の加配説明会に来るように
言われて行ってみれば…
資料は全て発達障害児さん向け。
娘に必要な説明や資料はほぼない。
加配の手配要請の為に提出を求められた用紙も
発達障害児さん向けの施設、LITALICOさんの
資料をそのまま引用しただけのもの。
娘に関係あるのは住所、名前、家族構成程度。
質問の、該当なしの欄に延々とチェックを付ける。
小さな備考欄に、病歴・手術歴などを書くそうだ。
発達障害児と身体障害児、資料を分けて欲しい。
そもそも…身体障害児に居場所はないのだろうか。
インクルーシブとは一体…？
対応の遅さ
住んでいる市では10〜１１月頃で、
医ケア児の協議や予算決めなどを行うらしい。
10月に手術を控えていて、面談などできないこと。
私も付添入院で動けなくなること。
入院は短くて半月程だが、
回復が遅い時は２ヶ月半程入院した事もある。
必要な資料や面談等あれば早めにと、
夏前からずっと伝えていたのに…。
あまりにも進まない話に不安を覚えて再度、
娘の入院予定と母の付添入院のことを伝えると、
８月下旬から急にぶっこみ始める。
医師の診断書が必要。
幼稚園や医師との面談が必要。
娘と園の面談が必要。
などなど…
事前に分かっていましたよね…。
事前に伝えていましたよね…。
思うことはたくさんあるが、
やるしかないので急いで資料の用意や日程調節。
主治医にも、えー来月中で必要なの！？と驚かれた…。
１ヶ月ほど期間がありなんとかなりそうだが…
こちらからしつこく言っていなければ
さらに放置されていたのだろうか。
どうなっていたんだろう。
市教のシステムと言い分
入園する時の状態がはっきりしない。
だから…今は何も決められない。
術後に話聞くまでは、何もできない。
だそうだ。
現段階、４月に年中児として入園希望、
約半年酸素ボンベ使用は、100％の決定事項だ。
(術後の状態関係なく、薬のような目的で術後１年使用。)
市の言う医ケアに娘が該当するのは酸素のみ。
そして市のシステム上、酸素＝医ケアであり
看護師がいないと通えないのも決定事項らしい。
……手術終わらなくても、はっきりしてますよね。
看護師手配してもらえたら、春から通えますよね？
とにかく、術後の状態を聞いてから
医師と面談をして協議会で話し合って…
そこからやっと看護師を探し始めるらしい。
(ってことは、年明け辺りから探し始め？)
そして…最近は看護師不足なので、
看護師はなかなか見つからないそうだ。
…なら尚更、必要なのは確定してるんだから
探して下さいよ…。って思うのは、勝手なのかな？
(いらなくなるとすれば、娘が手術で亡くなったり…
通えなくなる程の何かが起こった時？)
もし看護師が見つからなかった場合、
保護者同伴でなら入園、通園がOKらしい。
(毎日登園から降園までずっと娘と幼稚園に。)
現状母子登園は可能だけれど、
それが娘にとっていい環境とは思えない。
これから…どう働きかけていけばいいのかな。
