左心低形成症候群(HLHS)の
娘(5y)の母、ちぃです
2025年秋にフォンタン手術済。
2026年から年中さんで幼稚園入園！
在宅酸素療法を続けながら
毎日楽しく登園しています
今回は
『初めての夏祭り』
について。
娘ちゃん…ついに夏祭りデビューします
今まで毎年夏頃に手術をしていたので、
夏は術後入院中or術前引きこもり期間！
夏祭りに連れて行ってあげられなかった
何度も手術や検査、そして毎日のお薬や酸素…
大変な治療をたくさん頑張ってくれた娘ちゃん
だから今年からは…
どこにでもいける
なんだってできる
当たり前のことが当たり前にできるって…
すごいことなんだね。
いつも頑張ってくれて、本当にありがとう。
今日行く予定なのは、徒歩10分弱。
娘が通う予定の小学校の校庭で行う地域の夏祭り！
２日間ある、結構しっかりした規模のお祭りです！
(残念ながら花火はないですが
)
去年はまだフォンタン手術前で…
もしも体調を崩して手術が延期になったら
幼稚園入園時期に入園許可が間に合わないかも…。
そんなタイミングだったので、行くのを断念。
でも地域の招集を受けて母だけ手伝い参加。
娘ちゃんはじぃじと家でお留守番。
娘と同じ年頃の子達が可愛い浴衣を着たりして
楽しそうに食べたり遊んだりして過ごしていて…
連れてきてあげたかったな…。
一緒に来たかったな…。
来年は一緒に来れるかな…。
手術うまくいくかな…。
来年も娘は私の隣にいてくれてるかな…。
一人だけ心が闇に飲まれてた
(もちろん子ども達みんな可愛くて癒されるんだけど。
娘の事を考えたら色々な気持ちがぐるぐる…。)
今年は浴衣もゲットして準備万端
ワンピース一枚型で帯もゴム式
これなら絶対にはだけなくて一人で着れる！
親子共に負担が少ない
(ちゃんと浴衣の形！帯も私が結ぶより可愛い
少しボワンとしたシルエットになるけど…
着崩れることを考えたら全然ありでした！)
これに…先日イベントで買った
ピンクのエクステゴムをつけたいらしい…。
めちゃくちゃ派手になる予感
娘ちゃんの初めての夏祭り。
楽しい素敵な時間になりますように