左心低形成症候群(HLHS)の
娘(5y)の母、ちぃです
2025年秋にフォンタン手術済。
2026年から年中さんで幼稚園入園！
在宅酸素療法を続けながら
毎日楽しく登園しています
今回は
『病院の診療科』
について。
この前書いた、救急搬送先についての話。
夫と相談した結果…
『主治医に相談する前に市教委と一度話そう。』
ということに。
理由としては…３つ。
私達保護者が必要と思う事と、
市教委の提案の内容にズレがあること。
こちらの気持ちも伝え、市教委の提案の意図も
直接聞いてみて…必要か判断したい。
(保護者としては、市内の総合病院と情報共有したい。
市教委は、市外の病院との情報共有を勧めている。)
市教委など…行政から病院に取り次いで欲しい
市立病院(万民半官経営)に、急に初見の人が
「娘に心疾患があって緊急搬送時受け入れてほしい！
だから娘の情報を共有してください！！」
と突撃訪問しても、対応不可の可能性が高い…。
市内の総合病院に『循環器がない』のは
どのレベルでの話なのか…の確認。
(園長先生に左心低形成などの治療が無理なのか、
そもそも小児循環器自体がないのかを確認すると、
「ごめんなさい！その辺りよく分かってないです
」と…。
そりゃ幼稚園の管轄外ですよね
)
総合病院の診療科
『診療科名だけならホームページで見れるよね？』
と思って…調べてみた。
循環器科自体はある。
でも…確かに小児科には循環器系はない。
医師のプロフィールを見ても…
先天性心疾患がみれそうな人はいない
本音
医療について全く分からない人間の考えでは…
本当に緊急の時の応急処置だけなら、
小児循環器じゃなくても…
大人の循環器を見れる先生でもだめなのかな？
(医師面談時に主治医が、初期の処置が早ければ
生存率がぐんと上がると言っていたので…。)
そしてできれば今後…
小児循環器系をみれる科を作ってほしい。
左心低形成をみれない…それは仕方が無いと思う。
でも先天性心疾患で生まれてくる子って…
そこまで珍しくないよね。
娘もうまれたとき、左心低形成の他に…
心房中隔欠損症もあったらしい。
これ、結構よく聞く先天性の心疾患だよね。
(娘は心房中隔欠損症のおかげで…5ヶ月程未処置でも
なんとか生きてくれていたらしい。←主治医の仮説)
産婦人科もある総合病院。
小児の循環器系みれる人が全然いないって心配
この総合病院を作る段階で…
心疾患など見つかったら別の病院を紹介しよう
っていう前提だったのかな
産科系で先天性心疾患みれるひといるのかな？と…
産科の医師のプロフィールを見てみたけど…
うーん…たぶんいなさそう
病院のことって全然わからないけれど。
もし本当に…小児循環器無理ですっていう体勢なら
今後、ぜひ検討してほしいな…。
とりあえず…
市教委との面談日がやっとやっと決まったので！
話してみないと分からないことばかり。
気が重いけど、来週お話してきます
(面談の日程を決めるだけでも色々とトラブルあり…。
本当にいつもね…全然人の話を聞いてなさすぎる
)
３匹いたカブトムシの幼虫さん、
２匹が無事に成虫になってくれました
毎日モリモリとゼリーを完食してくれます
娘ちゃん、張り切って毎日お世話してます
男の子がカブトちゃん
女の子がえっふぁちゃん
未だ幼虫？サナギ？の子が、みっふぁちゃん
らしいです
みっふぁちゃんは…ずっと姿が見えず。
生きてるのかな。
土を掘り返しても大丈夫なのかもわからず、
無事を祈って待ってます