左心低形成症候群(HLHS)の
娘(5y)の母、ちぃです
2025年秋にフォンタン手術済。
2026年から年中さんで幼稚園入園！
在宅酸素療法を続けながら
毎日楽しく登園しています
今回は
『小学校に向けて』
について。
近隣小学校の特支学級システム
公立小学校への入学を検討中。
(行きはずっと上り坂、帰りはずっと下り坂。)
以前市教に確認したら…
その学校には身体障害児や病弱児のための
特別支援学級がないらしい。
その代わりに、在校生が誰でも入れる
フリークラス(？)のようなものがあって、
様々な事情があり教室に入りにくい子達が
そのクラスで過ごせるようにしているみたい。
小学校入学までに日中の在宅酸素が終了して
公立校の医療的ケア児からは外れる予定の娘。
その後は、基本的には一般生徒と同じ扱い。
もし体育等で活動参加が難しいものがある時は
そのフリークラスに一旦行くか、
参加の難しい活動は見学するかになるそうだ。
ガイドラインでの病弱児の扱い
市教から昨年夏頃にもらった、
『就学についてのガイドライン』から
病弱者・身体虚弱者について…
特別支援学校、特別支援学級、通級指導
それぞれの対象者の欄を抜粋してみました
娘は、どれに該当する？？
２歳頃まで、小学校入学までにフォンタン手術が
できていない状態かも…と主治医に言われていて、
特別支援学校への入学も検討していたけれど…。
その後、本当にたくさん頑張ってくれて…
４歳半でフォンタン手術が無事成功
今秋〜来春頃で日中の在宅酸素も終了予定。
年長児クラスからは日中は医ケア児ではなくなる。
なので…普段は普通級に通いながら、
特別支援学級にも在籍するつもりで市教に相談。
でも市教の話では、病弱児向けの支援級はない
でも就学についてのガイドラインの
特別支援学級の対象者の欄には
『疾患や身体虚弱の状態が
持続的に生活管理を必要とする程度のもの』
と記載。…これは、該当するのでは
今春から年中で入園し、幼稚園に通い始めた娘。
加配看護師さんからは毎日のように…
体力不足、チアノーゼの報告を受ける。
軽い運動遊びや短距離散歩などの日常活動でも、
他児と体力などの差がとても大きい状態だ。
(走る、階段昇降、長距離歩行などでしんどくなりやすい。
天候や体調など…その日のコンディションなどで変わる。)
これは、市が定める身体虚弱に当たらない
支援級、諦めなくてもいい？？
時々話すようになった近所のおばちゃん。
(以前、市内の公立小学校の教諭を長年していたらしい。)
先日娘の就学について話していると…
病弱児の特別支援学級がない学校でも、
市にしっかり依頼すれば作ってもらえるらしい
そして、現在市内の全公立小学校に
順番にエレベーター設置を進めていっている。
心疾患の影響で階段はしんどくなりやすい娘…。
入学までに優先設置を依頼できるかも？と。
でも支援学級もエレベーターも…
予算を組む前に依頼してしまわないといけない。
２年後に入学する予定なら、
そろそろ動き始めたほうがいい！とのこと。
市教と話すの嫌で考えないようにしていたけれど…
言われてみれば確かに。
そろそろ働きかけていかないとダメな時期
就学に向けて
市教にお願いする事を３つに絞ってみた。
①身体虚弱について認定してもらい、
病弱児の特別支援学級を作ってもらう。
(たぶんまた医師の診断書が必要になるのかな？)
②学校にエレベーターがあるか確認。
無ければ設置をお願いする。
(現在、市内で都会側から順に全公立小に設置を進めている。
うちは田舎なので数年先かも…でも娘入学までに設置希望。
支援の必要な病弱児として認定して貰えたら話がスムーズ？)
③体調不良時だけでも、車通学を認めてもらう。
(今の幼稚園でもすごく困っている…。近隣に駐車場が無く、
近い駐車場でもチアノーゼ性心疾患の娘にはキツい距離。
通う予定の小学校付近にはコインパーキングも無い！
特に曇天日は体調が優れない日も多いので…そういう日だけでも
小学校の身障者駐車場を利用して送迎できないか交渉。)
特に②は入学までに設置してほしいから…
来年度の間につけてもらわないといけない
例年の話を聞いていると…
来年度の予算は秋頃に組む傾向があるので
それまでに話をしないとな
もう少し具体的に小学校生活を想像してみて
幼稚園にもアドバイスが無いか相談してみて…
と思っていたら、ちょうど園長先生からお話。
「今から医ケア協議会に行くけど、
何か伝えたほうがいい事とかありますか」
脱日中酸素後の娘の支援体制についてと、
就学に向けてのことを大まかに相談。
想定外のたくさんの内容に園長先生アセアセ
また落ち着いて相談する時間を
取ってもらうことになりました！
園と話してアドバイスをもらったら、
一度こちらからも市教に連絡かな
昨日お迎えに行くと、看護師さんが苦笑しながら…
「ごめんなさい。娘ちゃん、溝に転げ落ちました！
しゃがんだまま、ころり〜んとダイブしました！」
園庭周りにある小さな溝(幅20cm程、水は数cm)には、
きれいな湧水が流れていて
ヌマエビやサワガニが暮らしている…らしい！
エビがいると聞いてお友達と覗きに行った娘。
しゃがんで覗き込んで…そのままコロリ〜ン
左腕には大きくて立派なガーゼテープ
どんなすごい怪我したんだろと思って
ドキドキしながら帰宅後テープを剥がすと…
シューッと一直線に一本擦り傷！…だけ
最近は遊戯室で、鉄棒の足抜き回りにも
挑戦させてもらったらしい
上手にできたとドヤ顔
(酸素のカニューラはどうしたんだろ？
確か…鉄棒は諦めるって話だったけどしてくれたんだ！)
前は自分のことばかりだった娘だけれど…
集団生活にも少しずつ馴染み始めたみたい
日々楽しく成長してます